Ennek úgysincs értelme

November 20-án részt vettem a Rehab Critical Mass és hét másik szervezet Teljes értékű metrót figyelemfelhívó akcióján, amelyen mozgáskorlátozottak, babakocsis szülők, idősek, kutyások és velük szolidaritást vállalók demonstráltak a hármas metró akadálymentes felújításáért.

Az épp arra járó emberek közül sokan persze nem tudták, milyen rendezvény zajlik ott. Egy metróhoz igyekvő idős nő néhány másodpercig csodálkozva bámulta a résztvevőket, majd megkérdezte tőlem, hogy mi ez az egész.

marktwain-4

Összefoglaltam neki egy mondatban a lényeget, mire ő nem egyszerűen csuklóból, hanem teljes karral legyintett egy hatalmasat, majd a fejét ingatva kifejtette, hogy fölösleges ilyeneket csinálni, úgysem lesz a metró akadálymentes.

Mondtam neki, hogy szerintem fontos kifejezni, mennyien nem értenek egyet az akadálymentesítés mellőzésével. Erre ő közelebb jött és magyarázni kezdett:

Figyeljen ide! Engem hároméves koromban elütött egy autó. Érti? Hároméves voltam. Azóta sánta vagyok. Mégsem demonstrálok, hogy legyen akadálymentes közlekedés, viselem a terhemet.

De más hadd demonstrálhasson, válaszoltam. Egy kerekesszékes például nem tud lejönni a mozgólépcsőn, mint ön.

A válasz egy újabb teljes karral legyintés meg valami motyogás volt, hogy demonstráljanak, végülis az ő bajuk… Azt még gyorsan elmondta, mennyire örül, hogy a háza előtt az utcán betömtek egy nagy gödröt, végre nem kell kerülgetni.
Az is valami, mondtam, erre ő elköszönt és felszállt az induló metróra.

Ez a történet vicces a maga módján, ugyanakkor egy sokszor tapasztalható reakciót idéz: „Mi értelme ennek az egésznek? Úgysem fog változni semmi.

Bizonyára autizmustémában is sokan megkaptuk már ugyanezt. Amikor a gödi esetről posztoltam a Facebookon, rögtön megjelent egy kommentelő, aki bár elmondása szerint egyetértett az eset súlyosságával, elkezdte magyarázni, hogy semmi értelme nincs az amúgy is csak kattintásgeneráló megosztásoknak és a cikkek alatti háborgásnak, mert nem ezek fogják megoldani a fogyatékosokat érintő problémákat, és ha már itt tartunk, a blogom és az összes többi ismeretterjesztő és érdekvédelmi blog is csak egy nyavajgáshalmaz, amely úgysem tud hathatós segítséget nyújtani semmiben.

Ezzel a jelenséggel szinte mindenhol találkozhatunk. Bármilyen jó kezdeményezés indul el, bármilyen érdekvédelmi munka zajlik, bármilyen társadalmi probléma megoldására irányuló törekvés indul, mindig lesznek olyanok, akik meg akarják magyarázni, ennek nincs értelme, és ezzel sok olyan ember kedvét elveszik a dologtól, akik valóban tennének valamit.

Persze nem kell feltétlenül – társadalmi mércével mérve – nagy dolgokra gondolni. Elég egy olyan felhívás, mint pl. adománygyűjtés egy menhelynek, segítség egy beteg gyereknek stb. Mindig megjelennek azok, akik szerint fölösleges ilyen ügyekre pénzt/időt/energiát áldozni.

Kik érzik úgy, hogy mindenképpen az érintettek tudtára kell adniuk, hogy fölösleges, amit csinálnak?

1. Azok, akik úgy érzik, valamilyen nekik járó privilégiumtól fosztaná meg őket az adott törekvés sikeressége. Ezért nézi rossz szemmel sok férfi a nőjogi mozgalmakat, sok heteroszexuális az LMBTQ érdekvédelmet, sok nem mozgássérült a mozgássérültek akcióit, sok NT az autista érdekvédelmet stb. Általában ők azok, akik a sztereotípiákhoz ragaszkodnak – ők hangoztatják, hogy a nő helye a konyhában van, a melegek a négy fal között éljék az életüket, a mozgássérültek ne kerüljenek mások szeme elé, az autisták értéktelen retardok.

Ha valakit komolyabban vesznek csak azért, mert férfi, fehér, hetero, NT, nem ül kerekesszékben (vagy az összes együtt), akkor nem szívesen mond le az ebből származó előjogairól akkor sem, ha tudja, hogy mások igazságtalanul szorulnak háttérbe. Sokuk önbizalma legalább részben a másokkal szembeni felsőbbrendűség-tudatból, mások elnyomásából táplálkozik.

2. Azok, akik maguk is érintettek az ügyben, de:
– csak annyira, hogy az akadályokat többnyire sikeresen leküzdik, ezért nem tudják vagy nem akarják átlátni, hogy a súlyosabban akadályozottaknak sokkal több és nehezebb kihívással kell megküzdeniük. Ilyen pl. a bicegő, de azért közlekedni önállóan tudó személy, aki mártírkodva hangoztatja, hogy ha ő nem panaszkodik az akadálymentesítés hiánya miatt, akkor ne tegye egy kerekesszékes sem. Ilyen az az aspigyereket nevelő szülő vagy aspergeres személy is, aki azzal érvel, hogy az alacsonyan funkcionáló autisták támogatása helyett inkább a magasan funkcionáló autistákat kellene támogatni, hisz nekik sokkal több esélyük van dolgozó emberekké válni, míg az előbbiek úgyis csak eltartottak lesznek;
– az őket ért kudarcok hatására feladták a reményt arra vonatkozóan, hogy valaha is jobb életük lesz. Ők vagy valóban reménytelennek látják a helyzetet és ezért másokat is le akarnak beszélni arról, hogy bármilyen erőfeszítsét tegyenek, vagy azt akarják, hogy ha nekik nem sikerült, ne sikerüljön másnak sem.

3. Azok, akik nem az adott ügyben érintettek, hanem valami másban, és zavarja őket, hogy épp nem az ő ügyükben történik előrelépés. Ilyen pl. az a mozgássérült gyereket nevelő szülő, aki a Pride kapcsán kifejti, hogy nem a melegek vannak elnyomva, hanem ő és a gyereke, ezért nem az LMBTQ emberekre kellene irányítani a figyelmet, hanem rájuk.

4. Azok, akiket furdal a lelkiismeret. Ők alapvetően egyetértenek az adott kezdeményezéssel, ám olyan helyen dolgoznak vagy olyan közösséghez tartoznak, ahol másfajta értékeket képviselnek. Az adott szervezet vagy közösség sokszor társadalmi nyomás hatására azt a látszatot kelti, hogy ugyanaz a célja, de lényegében semmi olyat nem tesz, ami az adott csoport érdekeit hatékonyan szolgálná.

Ők nem annyira a másik embert, sokkal inkább saját magukat próbálják meggyőzni az adott törekvés hiábavalóságáról, de legalábbis ragaszkodnak ahhoz a hamis illúzióhoz, miszerint az a helyes, amit ők mondanak. A csoporthoz való tartozás érzése vagy a csoporttól való elszakadástól való félelem prioritást élvez a valós érzelmek kinyilvánításával szemben.

5. Azok, akik pusztán szeretnek az árral szemben menni és másokat jól kioktatni. Nekik szinte mindegy a téma, fő a kötekedés.

Mit tegyünk, ha ezzel a jelenséggel találkozunk?

Tartsuk észben, hogy bármit csinálunk, mindig lesznek, akiknek nem fog tetszeni. Ez természetes dolog, mindenkinek nem kell és nem is lehet megfelelni.
Könnyen észrevehetjük, hogy a jelenség mögött nincs valódi érvelés. A kritizáló személy fő eszköze a terelés, pl. elkezdi magyarázni, hogy mennyivel jobb helyen lenne az a pénzösszeg egy kórházban, mint egy sérült állatokat mentő alapítványnál; hogy egy ilyen lépés úgysem oldja meg általánosságban a problémát; hogy úgysem fogod megváltani a világot stb. Nemritkán a szónoklathoz személyeskedés is társul, főképp abban az esetben, ha az érvelésnek álcázott bagatellizálás nem éri el a célját.

Egy esélyt persze adhatunk az illetőnek és megpróbálhatjuk elmagyarázni neki, miért tartjuk fontosnak az adott kezdeményezést vagy tevékenységet. Ha viszont egy jó ügyért próbálunk tenni, semmi esetre se hagyjuk magunkat elbizonytalanítani.

Mit tegyünk, ha magunkon vesszük észre ezt a magatartást?

Tegyük fel magunknak a következő kérdést: származik-e személyes hátrányunk az ügyből? Ha a válasz nem, akkor teljesen szükségtelen leszólnunk mások erőfeszítéseit.

Ha az a problémánk, hogy nem egy hozzánk közel álló ügyben történik előrelépés, semmi nem tart vissza minket attól, hogy megpróbáljunk azért tenni, ami minket érint/érdekel.

Ha bosszant az, hogy valaki olyan ügyben ért el legalább részleges sikert, amiben mi nem, nézzük meg, hogyan csinálja és próbáljunk tanulni tőle. Ha nem, akkor legalább ne próbáljuk letörni a lelkesedését.

Ha mi is érintettek vagyunk, de inkább a csendes alkalmazkodást választjuk és másoktól is ezt várnánk el, gyakoroljunk empátiát: lehet, hogy másoknak jóval több nehézséggel kell szembenézniük, mint nekünk, de ha nem, akkor is azon dolgoznak, hogy egy egész embercsoportnak jobb legyen.

Ha furdal a lelkiismeret, mert lényegében egyetértünk az adott törekvéssel, de nem akarjuk vagy nem merjük kinyilvánítani, akkor valójában saját magunkkal van munkánk. Ezt azonban nem könnyítjük meg azzal, hogy továbbra is megpróbáljuk becsapni magunkat, épp ellenkezőleg.

Ha nem tetszik, hogy kisebbségi csoportok is szeretnék, hogy ne másodrendű állampolgárokként, hanem egyenrangú emberekként bánnának velük, gondoljunk bele: a velük szembeni előjogainkért mi nem tettünk semmit, ahogy ők sem tettek semmit az ellen, hogy részesüljenek bennük.

A magukat többnek gondolók felsőbbrendűség-tudatának persze nem esik jól azzal szembesülni, hogy a “normalitás” pusztán nézőpont kérdése, viszont bőven kárpótolni fog a szolidaritás megtapasztalása és az a tudat, hogy ha később bármilyen okból megszűnnénk “felsőbbrendűnek” lenni, akkor is lesz hová fordulni.

Reklámok
Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

Empátia és autizmus

Régi időkből származó, de még ma is élő tévhit, hogy az autisták képtelenek az empátiára, sőt, érzéseik sincsenek (amiből az empátiahiány automatikusan következne).
A Wikipédia szerint az empátia “az a képesség, amivel egy másik ember, embercsoport, vagy más élőlény szempontját felfogni, megérteni és főként átérezni lehet. Az empátia megnyilvánulása például, ha valaki egy másik ember bánatát hallgatva, egy másik élőlény szenvedését látva, önmagát az adott helyzetbe beleképzelve saját élményként éli meg, ezzel a legmélyebben átérezve azt.”

empathy3
Az érzelmeket tekintve az autistáknak jellemzően három területen vannak nehézségeik: azok felismerése, kimutatása és kezelése terén. Nézzük ezeket sorra.

Az érzelmek felismerése 

Legtöbb autista nehezebben ismeri fel a saját és mások érzéseit, gyakran az arckifejezések értelmezése is nehezebb számukra. Míg a neurotipikusoknak már kora gyerekkorban bevésődik a tudatukba, hogy milyen arckifejezés milyen érzelmekre utal, addig az autisták számára ezek komoly zavart okozhatnak.

Az azonban, hogy kinek mennyire, egyénenként eltérő. Vannak érintettek, akiknek a legalapvetőbb érzelmek (pl. öröm, bánat, düh, félelem stb.) felismerése is nehézséget okoz. Ennek megkönnyítése érdekében használják sokan – különösen gyerekek – az arckifejezéseket ábrázoló képkártyákat, amelyek mind mások arckifejezésének értelmezésében, mind a saját érzelmeik kommunikálásában segítenek.

Vannak, akiknek az alapérzelmek felismerése könnyen megy, ám az összetettebb érzelmek (mint pl. a bűntudat, a szégyen, az irigység stb.) azonosítása már gondot okoz. És vannak, akiknek nem jelent komolyabb gondot sem az alapvető, sem az összetettebb érzelmek felismerése.

Az érzelmek kimutatása

Ha egy érintett nem ismer fel egy adott érzelmet, akkor kimutatni sem úgy fogja (ha egyáltalán kimutatja), ahogyan azt az NT-k elvárnák. De még ha felismeri, akkor sem feltétlenül mutatja ki – persze ez NT-k esetében is előfordul, az ok azonban különbözhet. Ez a szituáció mind a közvetítő, mind a fogadó fél számára problematikus lehet.

Sokszor pusztán abból, hogy valaki nem mutat együttérzést egy másik emberrel, a környezetében lévők rögtön ellentétes érzelmeket feltételeznek róla. Azaz ha pl. nem kezd el látványosan együtt ujjongani a kollégájával, aki épp elújságolta, hogy előléptették, azt feltételezik, hogy biztosan bosszús miatta vagy irigykedik rá. Ha nem sajnálkozik azon, hogy a szomszéd elvesztette a pénztárcáját, azt gondolják, hogy titokban örül neki. Az érzelmek kimutatásának visszafogottsága vagy hiánya legtöbb esetben azok kezelésének nehézségével hozható összefüggésbe.

Az érzelmek kezelése

Egy autista nem mindig tudja, mit kezdjen a felismert vagy fel nem ismert érzelmekkel, legyenek azok akár mások, akár a saját érzelmei. Ha pl. valaki szomorú, nem biztos, hogy tudja, mit kellene tennie, mit vár a másik ember – végighallgatást, tanácsot, támogató szót, ölelést, együtt sajnálkozást? Amíg egy neurotipikus ilyen helyzetben részben ösztönből reagál, egy autista kevésbé veszi le a jelekből, hogy a másik embernek mire van szüksége. Ezért általában megvan a saját stratégiája arra, hogy mit mond vagy tesz (például egy szomorú embernek azt mondja, hogy az illető számíthat a segítségére, ha igényli). Ha azonban a másik ember nem azt kapja, amit várt volna, könnyen az lehet a reakciója, hogy az autista nem tud együtt érezni, vagyis nem empatikus. Természetesen egy NT-vel is előfordulhat, hogy nem úgy reagál, ahogy az a másik embernek jó lenne, ő azonban ezt követően is könnyebben ráérez, mit is várnak tőle, mint egy autista.

Ha egy érintett maga szomorú/örül/dühös, nem mindig tudja felmérni, hogy kimutathatja-e, és ha igen, kiknek és hogyan. Ennek oka az is, hogy sokszor nem tudja meghatározni, hogy egy adott szituáció a “helyes” érzelmeket váltotta-e ki belőle, azaz valóban úgy érzi-e magát, ahogy azt adott helyzetben elvárják tőle. Ha például egy irodában a szomszéd íróasztalnál ketten hangosan beszélnek, ami a többi kollégát látszólag egyáltalán nem zavarja, ő viszont nem tud miattuk a munkájára koncentrálni, könnyen előfordulhat, hogy kételkedni kezd a saját érzelmeinek a helyességében és nem meri szóvá tenni. Emelett attól is tarthat, hogy a környezet reakcióját szintén nem fogja tudni kezelni, esetleg nem szeretné, hogy rá irányuljon mások figyelme és emiatt dönt úgy, hogy magában tartja, amit érez.

 

Mindebből látható tehát, hogy az autistáknak ugyanúgy vannak érzelmeik és ugyanúgy képesek az empátiára, mint bárki más, csak ezek némely esetben kevésbé nyíltan vagy az átlagostól eltérő módon nyilvánulnak meg. Ha például valaki nem ismeri fel egy emberen a szomorúság jeleit, az nem azt jelenti, hogy nem tudja, milyen szomorúnak lenni. Ha valaki nem mutatja ki, hogy örül a másik ember sikerének, az nem jelenti azt, hogy nem képes az együttérzésre. Az autizmus nem azt jelenti, hogy az érintetteknek nincsenek mély érzéseik, nem törődnek másokkal.
Mindemellett természetesen az autisták között is van, aki kevésbé empatikus, mint az átlag, ellenben néhányukra épp a túlzott empátia jellemző.

Ezen kívül miért tűnik úgy sokaknak, hogy az autistáknak nincs empátiájuk?

Egyrészt azért, mert az autisták sokszor követhetnek el olyan szociális baklövéseket, amelyeket mások bántónak találnak, magát az incidenst pedig az együttérzés hiányának tudják be. Ha például egy neurotipikus nő megkérdezi az aspi kollégáját, hogy kövérnek látja-e őt, és a válasz igen, akkor minden valószínűség szerint elkönyvelik az aspi kollégát egy udvariatlan bunkónak, aki nem törődik azzal, hogy a nyers szókimondásával megbánt másokat. Az aspi azonban nem azért válaszolt úgy, ahogy, mert szándékosan bele akart tiporni a kolléganője lelkivilágába, hanem mert nem látta át, hogy a kolléganő nem őszinte véleményt, hanem a külsejére vonatkozó pozitív megerősítést várt, vagyis egy ilyen kérdésre akkor is nemmel illik válaszolni, ha ő mást gondol. Azt sem biztos, hogy felméri, hogy a társadalmi elvárások miatt sok nő tartja fontosnak a külsejére vonatkozó pozitív visszajelzéseket.

Az aspik egy idő után tanulnak az ilyen esetekből, azaz több-kevesebb pofáraesés után elkezdik sikeresen felmérni, mikor mit illik mondaniuk annak érdekében, hogy ne bántsanak meg akaratlanul másokat. Kivétel persze itt is akad: vannak emberek, akik az őszinteség és a nyíltság hangzatos eszméi mögé bújva, kéretlenül tolják mások arcába a sokszor nem túl pozitív véleményüket, nem törődve azzal, hogy bántanak vele másokat. Ez azonban már nem az autizmushoz köthető probléma.

Ahogy az Autnot blog írója is említi egy posztban, az empátia megjelenésében és intenzitásában nagy szerepet játszik a képzelőerő.

Legyünk akár autisták, akár NT-k, ha olyasmiről van szó, amit magunk is átéltünk, akkor abba könnyebben beleképzeljük magunkat, könnyebben átérezzük a helyzetet. Ellenben ha olyasmiről van szó, amibe belekóstoltunk, de másképp vagy másféle szituációban éltük meg, akkor azt nehezebben tudjuk elképzelni. Ha pedig olyasmiről van szó, ami teljesen ismeretlen számunkra, abba még nehezebben vagy egyáltalán nem tudjuk beleképzelni magunkat.

Ebből kiindulva pedig az NT-knek ugyanúgy nehéz empatizálni az autistákkal, mint az autistáknak az NT-kkel. Egy NT nem tapasztalja meg, milyen az, amikor egész életében a perifériára szorul, nem éli át tömegben vagy egy plázában a szenzoros túlterhelődést, nem érzi folyamatosan nehéznek a kapcsolatteremtést vagy a laza beszélgetéseket. Ha egy autista ilyen problémákról számol be, gyakran nem veszik komolyan, vagy elkezdik őt hibáztatni a “lúzerségéért”.

empatia2
Természetesen sokféle fordított helyzet is előfordulhat. Amikor egy neurotipikus egy apró összezördülésről panaszkodik, ami a 30 fős baráti társaságában történt, a kapcsolatokat nehezen kialakító autista nem feltétlenül érti vagy nem is akar belegondolni, hogy lehet egy ilyen apróságon problémázni, amikor ő már annak is örülne, ha lenne egy legalább 10 fős baráti társasága.

Amiért viszont mégis úgy tűnik, hogy az empátiahiány az autistákra jellemző: az NT-k az emberiség 98-99%-át teszik ki, míg az autisták 1-2%-át. Így mivel az autisták az emberek 98-99-%-át értik nehezebben, az NT-k pedig 1-2%-át, meglehetősen könnyű levonni azt a téves következtetést, hogy az empátiahiány az autizmushoz köthető probléma.

Talán nem túlzás azt állítani, hogy egymás megértésében az autisták állnak jobban. Mivel legtöbbjük NT-k között nő fel, ezért kénytelen alkalmazkodni (amennyire tud) az NT-k szabály- és elvárásrendszeréhez. Ellenben az NT-k közül főképp azokra jellemző a megértés, akik autistákkal dolgoznak vagy autista ismerőseik, barátaik vannak.

Látható tehát, hogy az empátia mind autisták, mind NT-k esetében egy tanulható, fejleszthető képesség. Ám sok esetben nem is feltétlenül szükséges az, hogy megpróbáljuk a másik ember szemszögéből nézni a dolgokat: elég megértenünk, hogy neki az adott szituáció örömöt, bánatot stb. okoz; még akkor is, ha nem tudjuk, nekünk milyen érzést okozna, vagy akár tudjuk, hogy mi másképp éreznénk, mint ő – ez viszont már sokkal inkább az elmeteória témája.

Kategória: Uncategorized | Címke: , , | 4 hozzászólás

Szexuális zaklatás és autizmus

Terjed a Facebookon, a Twitteren és a sajtóban Alyssa Milano amerikai színésznő felhívása, amelyet azt követően tett közzé, hogy több mint 30 másik színésznővel együtt nyíltan mesélt arról a sajtónak, hogyan zaklatta őket Harvey Weinstein producer.  A felhívásban a színésznő arra buzdítja a nőket, hogy ha ők is átéltek már szexuális zaklatást, írják ki az üzenőfalukra, hogy “me too”, vagyis hogy “engem is”, ezekkel a hashtagekkel: #metoo #1billionrising #courage #rise A kezdeményezés célja az, hogy a szexuális zaklatás áldozatai ne hallgassanak többé, hanem a nyilvánosság erejével irányítsák rá a figyelmet arra, hogy milyen gyakran fordulnak elő ilyen esetek. Magyarországon Sárosdi Lilla színésznő adott egy löketet az ügynek azzal, hogy a Facebookon elmesélte saját 20 évvel ezelőtti élményét.

sayno

A felhívások hatására rengeteg nő osztotta meg a saját történetét, vagy írt ki csak annyit, hogy “me too”. De nem csak nők, hanem férfiak is reagáltak – fontos észben tartani ugyanis, hogy szexuális zaklatásnak nem kizárólag nők eshetnek áldozatul.

És nem csak neurotipikusok.

De még mennyire nem. Az autista gyerekek és felnőttek sokkal nehezebben igazodnak el a szociális interakciók útvesztőjében, mint az NT-k, mert nem mindig nem tudják dekódolni a ki nem mondott vagy nem egyértelmű üzeneteket. Ezért a bántalmazást sem mindig ismerik fel, nehezebben tudják beazonosítani az arra utaló jeleket, így aztán a bántalmazásra hajlamos emberek könnyebb prédának látják őket. Ennélfogva ők még inkább ki vannak szolgáltatva a szexuális zaklatásnak is, legyen az elkövető akár a partnerük, akár egy távolabbi ismerős vagy épp ismeretlen személy.

Sok érintett nő a környezettől kapott negatív visszajelzések hatására annyira értéktelennek tartja magát, hogy már annak is örül, ha egy neurotipikus férfi szóba áll vele. Sokszor dominál a megfelelési kényszer is: azt gondolja, hogy a neurotipikus társadalom könnyebben befogadja őt, ha alárendelődik másoknak. Ezért aztán nem is teszi szóvá, ha valami zavarja, épp ellenkezőleg: magát hibáztatja, mert úgy érzi, nem tud megfelelni.

Egy bántalmazó hajlamú neurotipikus férfi ezt az attitűdöt nagyon hamar megérzi és ki is éli a magát értéktelennek tartó, önbizalomhiányos aspinőn a hatalomvágyát. Azt is könnyen eléri, hogy a nő úgy érezze, nem érdemes ezt kifogásolni, hiábavaló lenne másoknak szólni, segítséget kérni, mert:
– a férfi viselkedése teljesen természetes, a nővel van gond, amiért nem tetszik neki
– a nő ezt érdemli, legyen olyan, amilyennek a férfiak látni óhajtják, és akkor majd nem ezt fogja kapni
– úgysem hinne neki senki

A szexuális zaklatást átélt autisták helyzetét ugyanis több tévhit is súlyosbítja:

Tévhit: Az autistáknak nincsenek szexuális igényeik.
Tény: Az autizmus az idegrendszert érinti, nem pedig a testi funkciókat, következtetésképpen az autistáknak ugyanúgy vannak szexuális igényeik, mint a neurotipikusoknak. Ha megtagadják tőlük a szexualitásukat, azzal még sérülékenyebbé teszik őket.

Tévhit: Az autisták nem vágynak párkapcsolatra / nem tudnak párkapcsolatot kialakítani.
Tény: Nagyon sok autistának van párja, családja, gyereke. És van, akinek nincs és nem is vágyik rá.

Tévhit: Az autisták épp hogy hajlamosabbak mások bántására, mint az NT-k.
Tény: Az autizmus a bántalmazó hajlam kialakulására nincs hatással, következtetésképpen az autisták között ugyanakkora arányban fordulnak elő bántalmazásra hajlamos személyek, mint a neurotipikusok között.

Tévhit: Az autisták szexuálisan nem vonzók, ezért senki nem is akarna hozzájuk közeledni.
Tény: Az autizmushoz önmagában nem társulnak olyan külső jegyek, amelyeket sokan visszataszítónak érzékelnek. Ezenkívül a szexuális zaklatás nem a vonzalomról, hanem a hatalomról szól, arról, hogy az illető megteheti, hogy elnyomja, megalázza a másikat.

Röviden tehát:
– Az autisták a társas érintkezésben elszenvedett hátrányaiknak és a környezetük negatív visszajelzéseinek köszönhetően sokkal sérülékenyebbek a bántalmazókkal, zaklatókkal szemben.
– A törvények nem kedveznek a szexuális erőszak, zaklatás elszenvedőinek.
– A társadalomban nagyon erős az áldozathibáztatás.
– A társadalomban nagyon nagy  a közöny.
– Az autistákkal szemben rengeteg a sztereotípia.
– Mindez pedig sokakat eltántorít attól, hogy segítséget kérjenek – sőt, sokan nem is tudják, hová fordulhatnának segítségért.
– Ennek következménye a még alacsonyabb önértékelés és ezáltal a még sebezhetőbbé válás.

Mit lehet tenni?

A legfontosabb a megelőzés. Az autista gyereket meg kell tanítani arra, hogy a saját testével egyedül ő rendelkezik, meg kell értetni vele, mit engedhet meg másoknak és mit nem. Ezen belül joga van kijelölni a saját határait és joggal várhatja el, hogy mások tiszteletben tartsák azokat. És ahhoz is joga van, hogy megvédje a saját határait, ha olyasvalakivel találkozik, aki – akár egyetlen alkalommal, akár rendszeresen – átlépi őket.

Fontos tudatosítani az érintettekben, hogy ők ugyanúgy értékes emberek, mint bárki más. A társadalom ennek az ellenkezőjét sugallja nekik, kevesebbre tartják őket, ennek következtében pedig ők is saját magukat, ez pedig nagyban hozzájárul ahhoz, hogy sokan közülük kihasználhatóvá válnak. Épp ezért elengedhetetlen, hogy a közvetlen környezetük nyitott, elfogadó és támogató legyen.

Legyünk akár autisták, akár neurotipikusok, figyeljünk egymásra. Ha a környezetünkben bántalmazásról szerzünk tudomást vagy akár csak felmerül ennek a gyanúja, ne fordítsuk el a fejünket, ne igyekezzünk tudomást sem venni a dologról és legfőképpen ne a fejünkben lévő sztereotípiákat aktiváljuk, hanem mutassunk érdeklődést, kérdezzünk, hallgassuk meg az illetőt és bármilyen lehetséges módon segítsünk neki, biztosítsuk a támogatásunkról.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Iskolakezdés nehezített terepen

Tizenhárom éves korom előtt ahányszor új közösségbe kerültem, mindig elhatároztam, hogy a tanórákon beszélni fogok. Minden iskolaév elején pedig azt, hogy most igazán része leszek a közösségnek. Barátkozni fogok, bandázni, sokat nevetni. Aztán eltelt két hét, három hét, az osztály keménymagja rendületlenül hozta a formáját, én pedig néhány más periférián lévő társammal együtt kívülről, szótlanul figyeltem őket, és csendes belenyugvással konstatáltam, hogy az elhatározásomból abban az évben sem lesz semmi.

integracio-1

“Aki ilyen nyomi, az ne csodálkozzon, ha kiközösítik” – vágja rá erre rögtön a felsőbbrendűség-tudatának fényében sütkérező megmondóember, holott velem nem így volt. Nem tudtam, hogyan kell másokkal játszani, kapcsolatokat teremteni, a szorongás pedig meggátolt abban, hogy megszólaljak olyanok előtt, akik még sosem hallották a hangomat. Ennek ellenére sosem közösítettek ki. Persze ehhez köze volt annak is, hogy kitűnő tanuló voltam, de annak is, hogy aki kicsit jobban megismert, az láthatta, hogy a hallgatagságom és a furaságom ellenére nem egy életképtelen selejt vagyok.

Nem annyira az osztálytársak, sokkal inkább a tanárok gondoskodtak arról, hogy a problémásnak ítélt gyerekek valóban problémásnak érezzék magukat. Hogyan nézett ki akkoriban a címke nélküli SNI-s gyerekek integrációja? És hogyan álltak azokhoz, akik ugyan nem voltak SNI-sek, de valamiben mégis kilógtak a sorból?

– Következő órára mindenki tanuljon egy verset, amit aztán az osztály elé állva előad. Osztályzás is lesz. Válaszd a kedvenc versedet a kedvenc költődtől – adta ki az utasítást a magyartanárnő, aki eltökélten hisz abban, hogy minden tanítványának ugyanolyan elkötelezettnek kellene lennie az irodalom iránt, mint neki magának. Ennek megfelelően viszonyul az osztályhoz, ennek rendeli alá a tanítási módszereit, a tanulókhoz való viszonyát és az értékelést is.
Elérkezik a nap. Nem derül ki, hogy a hatodik osztályban hány diáknak van kedvenc költője, mindenesetre mindenki készült egy verssel. Egymás után állnak ki a gyerekek az osztály elé, és szavalnak. Ki jobban, ki rosszabbul. Váltakoznak az osztályzatok, az elégségestől a jelesig.
Amikor rá kerül a sor, a szelektív mutista aspigyerek kiáll az osztály elé. Görcsben van attól, hogy mindenki őt nézi, megszólalni pedig nem tud. Szinte szédül a stressztől, tudja, mi következik. Próbál mélyeket lélegezni, hogy nyugtassa magát.
– Na mi van, mondod vagy nem? – kérdezi türelmetlenül a tanárnő, aki persze tudta, hogy ez lesz, hisz nem újdonság neki ez a magatartás az aspigyerek részéről, de azért mindig elvárná, hogy épp akkor törjön meg a jég.
– Ez így nem fog menni, hogy nem szólalsz meg. Meg foglak buktatni.
Az aspigyerek remegő kezekkel, merev arccal néz maga elé. Nem mer megszólalni, nem mer felpillantani.
A tanárnő megunja – Eredj a helyedre, de a következő órán már muszáj lesz elmondanod a verset. – mondja, az aspigyerek meg gyomorgörccsel várja a következő irodalomórát, reménykedve abban, hogy a tanárnő elfelejti a számonkérést, vagy ha mégsem, letesz az osztályzásról, különben elégtelen lesz a vége.
A következő felelő a beszédhibás gyerek. Kiáll az osztály elé, ő is próbál mélyeket lélegezni. Mondaná a vers címét, de belebotlik a nyelve.
– Mi a baj? – kérdezi a tanárnő hitetlenkedve.
– Nagyon ideges vagyok – motyogja a gyerek, közben izeg-mozog.
– De hát miért vagy ideges, amikor arra kellene koncentrálnod, hogy szépen, értelmesen elmondd a verset? Biztosan vannak, akik még sosem hallották, neked ez egy lehetőség, hogy megismertesd velük is.
A gyerek belekezd a szavalásba. Nem sül bele, de a kiejtése a beszédhiba miatt nem az elvártnak megfelelő, a stressz miatt pedig a hangsúlyozás, tagolás sem sikerül túl jól.
– Nem megy neked a szavalás, Tamás, erre jóindulattal is csak egy közepes osztályzatot tudok adni – hangzik az ítélet. – Ki a következő?

Ehhez hasonló esetek még bőven előfordulnak ma is. Az általános szemlélet, miszerint aki kilóg a sorból, az értéktelen és ha már ott van (de jobb lenne, ha máshol lenne), akkor kötelességből kell kínlódni vele, ugyanúgy hat az iskolapedagógusokra is, mint mindenki másra. Nekik pedig eszükbe sem jut ezt megkérdőjelezni, ennek következtében pedig változatlan formában adják tovább azoknak, akikért felelősek.
Persze akadt példa már akkor is az ellenkezőjére. Volt olyan pedagógus, aki a legkevésbé sem csinált problémát abból, hogy van, akit csak írásban lehet számonkérni, ugyanakkor megadta neki a lehetőséget arra, hogy bármikor beszélhessen, ha akar. Ha nem akar, nem baj. Volt, aki nem nyaggatott egy introvertált aspigyereket azzal, hogy miért nem vesz részt a közös játékokban, hanem inkább segíteni próbált neki. Volt, aki simán eltekintett attól, hogy Tamás néhány hangot nem tud kiejteni, nem a beszédet osztályozta, hanem azt, hogy mennyire tudja az anyagot.

Ők nem voltak szakértők, csak emberségesek, akik felismerték azt, hogy akiknek az élet bizonyos területein nehézségeik vannak, azokra nem egy újabb rúgás fog ösztönzőleg hatni. Egyúttal más beállítottságú kollégáik és a diákjaik is láthatták: lehet ezt másképp is csinálni.

percussivemaintenance

Embereknél ezzel a módszerrel fölösleges próbálkozni.

Egyre többször olvasom azt a hozzáállást, hogy igen, szar a rendszer, de ne panaszkodj, mert az úgysem old meg semmit. Inkább alkalmazkodj minél jobban ahhoz, ami van, mert így teszed magadnak vagy a gyerekednek a legjobbat. Csakhogy a behúzott farokkal való alkalmazkodás még soha semmit nem vitt előre. Ha keserűen bár, de lenyeljük azt, ami van, ha nem emeljük fel a szavunkat, hanem beletörődünk a rosszba, az nem változást, hanem állandósulást eredményez. Az illetékes döntéshozók így erősödnek meg abban a hitükben, hogy jól van minden úgy, ahogy van, maradjanak csak a problémásak a helyükön, vagyis a periférián. Az ő bajuk, ha kihullanak a közoktatásból, ha a szüleik nem tudják megfizetni az alapítványi iskolát vagy a magántanulói státuszt, az ő problémájuk, ha egy munkahelyre sem veszik fel őket, mondjuk mert még egy szakmát sem volt lehetőségük tanulni vagy elutasítják őket az állásinterjúkon. Vagyis mégsem, mert ha nem dolgoznak, akkor az adófizetőknek kell eltartani őket, tehát ez már nem csak az ő problémájuk – ellenben csak az ő hibájuk.

Ha kell, akkor igenis panaszkodjunk, verjük az asztalt, mutassunk rá a problémákra, beszéljünk róluk minél szélesebb körben, javasoljunk irányváltást, hozzunk pozitív példákat. Ha valami sikerült nekünk, ne nézzük le azokat, akiknek nem. Lehet, hogy csak szerencsénk volt. Lehet, hogy jó kapcsolataink vannak. És lehet, hogy jobban megdolgoztunk érte, de ez esetben inkább iránymutatással szolgálhatunk mások számára.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Tisztánlátás – aspiknak

Az aspik sokszor a különbözőség és a környezettől érkezett negatív visszajelzések hatására olyasmiért érzik hibásnak magukat, amiről egyáltalán nem tehetnek és amin nem lehet vagy nagyon nehéz lenne változtatni (és sokszor nem is kell).
Azonban ezek hatására sokszor nem veszik észre, mikor van az, amikor egyfajta viselkedés, reakció már választott, ezzel pedig maguknak vagy másoknak okoznak kisebb-nagyobb kellemetlenséget.
Hol vannak a határok? Mi az, ami nem a te hibád és mi az, amit már érdemes megfontolni?

yourfault2

1. Nem a te hibád, hogy más vagy, mint a nagy átlag.
A te hibád, ha utálsz másokat, amiért nem olyanok, mint te.

2. Nem a te hibád, ha csendben ülsz egy társaságban, mert kényelmetlen neked a szituáció.
A te hibád, ha durván visszautasító vagy másokkal, mert kellemetlen neked társaságban lenni.

3. Nem gond, ha nem megy neked a felszínes csevegés és inkább lényegi dolgokról szeretsz beszélni.
Probléma, ha a csevegést értelmetlen ostobaságnak állítod be, amellyel csak üresfejű NT-k múlatják az időt.

4. Nem a te hibád, ha szeretsz sokat beszélni a speciális érdeklődési területedről és az sem, ha nem veszed észre a beszédmennyiségre vonatkozó nem túl egyértelmű negatív visszajelzéseket.
A te hibád, ha a negatív visszajelzéseket szándékosan figyelmen kívül hagyod és csakazértis úgy alakítod a társalgást, ahogy neked tetszik.

5. Nem a te hibád, ha kerülöd a testi érintést.
A te hibád, ha durván elutasítasz valakit, mert szándékosan vagy akaratlanul (nem provokatív módon) hozzád ér.

6. Nem te tehetsz arról, hogy vannak, akik pusztán azért, mert autista vagy, kevesebbre tartanak.
A te hibád, ha ezt a visszájára fordítod és azt mondod, hogy valójában az autisták érnek többet másoknál.

7. Nem a te hibád, ha úgy gondolod, más érintettek bizonyos területeken nálad kevésbé jól funkcionálnak.
A te hibád, ha ezért látványosan kevesebbre tartod őket magadnál.

8. Nem a te hibád, ha más érintettekkel kevés kapcsolódási pontot találsz.
A te hibád, ha saját magadat tartod az “igazi aspinak”, ezáltal pedig kétségbe vonod mások érintettségét.

9. Nem a te hibád, ha a gyengébb szociális készségeidből adódóan nehezen vagy egyáltalán nem megy neked a párkapcsolat kialakítása.
A te hibád, ha ezért kizárólag a másik nemet teszed felelőssé, magadat pedig áldozatnak állítod be.

10. Nem a te hibád, ha valamit a szociális korlátaid miatt nem tudsz az elvártnak megfelelően megcsinálni.
A te hibád, ha az autizmust eszközként használva kibújsz valami alól, amit egyébként meg tudnál csinálni.

11. Nem a te hibád, ha szükséged van olyan körülményekre (pl. hogy időnként egyedül elvonulhass), amilyenekre a körülötted lévőknek nincs igényük.
A te hibád, ha az autizmusra hivatkozva próbálsz elérni valamit, amire nem lenne feltétlenül szükséged, pusztán másokkal szembeni előnyt biztosít számodra.

12. Nem a te hibád, ha fárasztanak vagy untatnak az NT-k autizmussal kapcsolatos bosszantó, sztereotípiákon alapuló kérdései vagy megjegyzései.
A te hibád, ha ezekre bunkó módon reagálsz.

13. Nem a te hibád, ha mások a gyengébb szociális készségeidet látva kihasználnak.
A te hibád, ha ezt te is tudatosan megteszed azokkal, akik nálad is nehezebben teremtenek kapcsolatokat.

14. Nem a te hibád, ha a sokféle inger, a változások, a váratlan események túlterhelnek.
A te hibád, ha nem próbálod a lehetőségekhez mérten tudatosan tágítani a komfortzónádat.

15. Nem a te hibád, ha az autizmusról keveset tudó NT-k nem várnak tőled olyan teljesítményt, mint egy másik neurotipikustól.
A te hibád, ha kényelmesen hátradőlsz és azt mondod, neked semmiben nem kell megerőltetned magad, mert az autizmus mindenre mentség.

16. Nem a te hibád, ha valaki félreérti a szándékaidat.
A te hibád, ha nem veszed figyelembe az ezzel kapcsolatos építő kritikát (nem a beszólásokat).

17. Nem a te hibád, ha mások sajnálnak, amiért “ilyen vagy”.
A te hibád, ha direkt sajnáltatod magad, amiért más vagy, mint a nagy átlag.

18. Nem a te hibád, ha mások nem hiszik el, hogy autista vagy.
A te hibád, ha az információ fokozatos adagolása helyett kéretlenül másokra zúdítasz egy halom tudományos tényt és ezáltal ők elveszítik az érdeklődésüket.

19. Nem a te hibád, ha mások rögtön azzal a sztereotipikus képpel azonosítanak, ami a fejükben él az autistákról.
A te hibád, ha direkt rájátszol ezekre a sztereotípiákra csak azért, hogy megfelelj az elvárásoknak.

20. Nem a te hibád, ha nem úgy éled az életedet, ahogyan az a körülötted lévők szerint megfelelő lenne (neked).
A te hibád, ha a te életformádat állítod be az egyedüli értékesnek.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Csodamódszerek

A tudomány jelenlegi állása szerint az autizmus kialakulása genetikai okokra vezethető vissza. Mivel nem betegség, ezért nincs rá gyógymód. Ennek ellenére időről-időre felbukkannak olyan “csodamódszerek”, amelyek rövid időn belül “teljes gyógyulással” vagy nagy százalékos tünetmentességgel kecsegtetnek.

A “csodamódszer” feltalálója rendszerint megnevezi az autizmus valódi okát, amelyre egyedül ő jött rá. Ezt követően feltárja a bombabiztos gyógymódot, amelyet egyedül ő alkalmaz. Illusztrációként bemutat egy érintettet, akinél minden korábbi terápia, fejlesztés sikertelen volt, ellenben az ő módszerének köszönhetően végre “kigyógyult” az autizmusból.

csodamodszer-1

Mint az rendszerint a módszert kipróbálóknál kiderül, a csodaterápia nemhogy nem válik be, de – rosszabb esetben – komoly fizikai és/vagy pszichés károkat okoz az érintettnél. Előfordul, hogy a módszer feltalálója ezt normál kezdeti szakasznak tünteti fel és arra biztat, hogy csak folytatni kell a “terápiát”, a siker garantált. A végeredmény így nem csupán a még nagyobb fokú fizikai és/vagy lelki sérülés, de jelentős anyagi kár is. Mire a csaló a hatóság látókörébe kerül, már sok embert megkárosított.

Amikor egy ilyen eset médianyilvánosságot kap, az olvasók nem csak a csalót támadják, hanem azokat a laikusokat (nagy többségben szülőket) is, akik bedőltek a módszerének. Szidják őket a hiszékenységük, ostobaságuk és felelőtlenségük miatt, hisz egy minden tudományos alapot nélkülöző módszerrel kísérleteztek a saját gyerekükön. Nézzük azonban, hogyan juthat el egy szülő vagy érintett odáig, hogy higgyen a “csodamódszerekben”.

Bár a változás már folyamatban van, a mi társadalmunkban még mindig a betegségközpontú szemlélet az uralkodó. Ezért ha egy gyerek autizmus diagnózist kap vagy akár csak felmerül nála az autizmus gyanúja, a szülőben aktiválódik az összes autizmussal kapcsolatos negatív tapasztalat, elképzelés és hiedelem, ami élete során felhalmozódott benne a neveltetése, az olvasmányai, a média reprezentációja és más külső hatások eredményeképpen. Mindezt nem vagy csak kevéssé cáfolják meg a diagnosztikai eljárás során, ezért a szülő egyik első reakciója a kétségbeesés. Ezt a kétségbeesett, labilis állapotot használják ki az anyagi hasznot remélő csalók azzal, hogy az elkeseredett, az autizmus terén alig vagy egyáltalán nem jártas szülőnek egy gyors és hatékony egyedi “megoldást” ajánlanak. Emelett azért is károsak az ilyen módszerek, mert tovább erősítik a betegségközpontú szemléletet, hisz az autizmus megszüntetésének a leplezett szándéka ugyancsak azt implikálja, hogy az autizmus valami rossz dolog, amitől meg kell szabadulni.

Hihető vagy sem, kétségbeesett és tanácstalan állapotban olyan emberek is belesétálhatnak ilyen csapdákba, akik az élet egyéb területein tájékozottak és megfontoltak, netán maguk is negatívan minősítik azokat, akiket kamumódszerekkel át lehet verni. Talán már történt is velük hasonló, ha nem is ugyanott és ugyanolyan mértékben. Áldozathibáztatás helyett érdemes inkább néhány dolgot átgondolni.

Az autizmusra visszatérve, milyen jelek utalnak arra, hogy kamumódszerbe botlottunk?

– A módszer feltalálója nem autizmuskutató, hanem maga is laikus. Ha mégis szakembernek adja ki magát, csakis a módszerével kapcsolatos hivatkozásokban tűnik fel a neve, sehol máshol.
– Az általa feltárt ok köszönőviszonyban sincs a kutatók által meghatározott okokkal, magát a módszert pedig úgy mutatja be, mint egy forradalmi újítást, ami szőnyeg alá söpri az összes addigi kutatási eredményt. Nézzük pl. Tóth Zoltán teóriáját (a témában itt olvasható egy remek cikk is):

“az autizmust örökölhető pánik stressz okozza, általában egy háborús erőszak, amit egy fogantatáskor vagy azután szerzett érzelmi stressz erősít fel, és úgy tűnik, világon egyedülálló módon megoldást találtak rá”

…vagy a néhány évvel ezelőtt leleplezett, de a média által most újra felkapott “fehérítőgyógymód” kiindulópontját:

“az autizmust a gyermek testében lévő paraziták okozzák és azokat a fehérítő kiviszi, amitől ezáltal rendbe jön a gyermek.”

…vagy egy olyan módszerét, ami létfontosságú élelmiszerek megvonásával akarta kiiktatni az autizmust:

“Az autizmus a mai napig rejtélyes betegségnek számít, melynek kezelése kapcsán nemrég forradalmi felfedezés született. Lehetséges összefüggést találtak ugyanis a betegség kezelése és az étrend között.”

– Rendszerint hirtelen, szinte egyik napról a másikra bukkan fel az úgynevezett gyógymód. Semmi nem található az előzményeiről, pl. korábbi kísérletekről, kutatási fázisokról.
– Maga a “gyógymód” általában olyasmi, amit ezen a területen még sosem használtak, így nem lehet azonnal megcáfolni.

Felbukkannak néha olyan egyéb kreált okok is, amelyekre nem csodamódszert ajánlanak, hanem valami más céljuk van, pl. a bűnbakkeresés vagy egyszerűen csak egy kis hírnév szerzése. Ilyen, amikor a szülői magatartást, a pedagógiai baklövéseket vagy akár a kedvelt rajzfilmfigurát, Peppa Malacot teszik felelőssé az autizmus kialakulásáért.

peppapig

Ezeknél ugyanúgy nem áll fenn ok-okozati összefüggés, mint a csodamódszerek esetében. Peppa Malacról például azt állították, hogy felsőbbrendűségi komplexusa van, tiszteletlen, irigy, gőgös és büszke, ennek következtében pedig azok a gyerekek, akik naponta legalább 30 percig Peppa Malacot néznek a tévében vagy az interneten, 56%-kal nagyobb eséllyel lesznek autisták, mint azok, akik más rajzfilmeket néznek. A felsorolt tulajdonságok nem tudom, mennyire igazak Peppa Malacra, az viszont biztonsággal állítható, hogy az autizmushoz és pláne annak kialakulásához semmi közük nincs. Ahogy a szülők és a pedagógusok nevelési elveinek sincs.

Mit lehet még tenni annak érdekében, hogy se mi magunk, se mások ne essenek a csodamódszereket ígérő csalók hálójába?
Legfontosabb lenne a csalókat keményen büntetni, ami sajnos nem minden esetben valósul meg. Ha viszont egy ilyen eset lelepleződik, a média rendszerint hírét viszi.
Mindenkinek, akinek a gyereke vagy ő maga friss diagnózissal rendelkezik, érdemes széleskörűen tájékozódnia, több irányba is. Az autizmusnak nagyon nagy szakirodalma van, elsősorban angolul, de magyarul is egyre több szakkönyv, beszámoló érhető el.  A szakirodalom mellett hasznosak más érintettek, szülők írásai is, amelyekből szintén sokat lehet tanulni.

Végül: az autizmus továbbra sem betegség, hanem egy élethosszig tartó állapot, egy olyan eltérő képességprofil, ami bár különbözik, de semmivel sem rosszabb a neurotipikus képességprofilnál. Megfelelő fejlesztéssel és hozzáállással nagy mértékben megkönnyíthető a neurotipikus világban való boldogulás, azonban neurotipikussá válni semmilyen módszerrel nem lehet – és nem is kell.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Civil

Az autistákon nem mindig egyszerű segíteni. Azért nem, mert ők legtöbb esetben lokálisan és rendszerszinten is a perifériára szorultak, a megítélésük általában negatív, az ezt megalapozó előítéletek pedig mélyen gyökereznek a társadalomban. Néhány évtizede még vagy “súlyos autista” volt valaki, vagy nem is volt autista. A “súlyos autistákról” kialakított kép pedig valahogy így néz ki: kiszámíthatatlan, dühöngő őrült, aki veszélyes és állandó gondozói felügyeletet igényel, ezért el kell zárni a társadalomtól. Ma már tudjuk, hogy az autizmus spektrum jóval sokrétűbb. Mégis – különböző okokból – nem egyszerű az előítéletektől szabadulni.

civil

Az érintettekben és az őket körülvevő emberekben sokszor nem egyszerű egy saját belső ösztönzés felépítése sem. Egy felnőtt autista, akivel egész élete során azt éreztették, hogy ő az átlagembernél kevesebbet ér, nehezen fogja elhinni ennek az ellenkezőjét. Sokszor nehezen hiszi el egy szülő, hogy az autista gyereke ugyanúgy a társadalom értékteremtő tagjává válhat, mint bárki más. Ha pedig felnőttkorában is gondozásra fog szorulni, akkor is ugyanúgy megilleti őt az emberi bánásmód, a tisztelet, az igényeinek megfelelő szolgáltatások, mint bárki mást, ezek biztosítása pedig nem kiváltság és nem szívesség, ahogyan legtöbben gondolják, hanem – minthogy alapvető emberi jogokról van szó – kötelesség.

Ezt a megértési folyamatot nem könnyítik meg a kívülállók, akik közül sokan úgy gondolják, semmiféle segítség, támogatás nem jár azoknak, aki mások, mint ők. További indulatokat gerjeszt bennük, hogy a civil szervezetek azoknak segítenek, akik szerintük úgyis csak a társadalom koloncai, akik semmit sem érnek és akiket úgyis a “normális, dolgozó embereknek” kell eltartani. Vagy ha már ennyire akarnak segíteni a civil szervezetek, akkor segítsenek inkább nekik, a normálisaknak, akik becsületesen dolgoznak és több hasznát tudnák venni bármiféle juttatásnak, mint a problémásak. De nem ez történik, a civil szervezetek a “problémásokkal” foglalkoznak, ezért már nem csak ők lesznek ellenszenvesek a fortyogók szemében, hanem a segítőik is.

A társadalmi szemlélet pedig megmutatkozik a rendszerben. Ezt jelenleg a gödi Topház körül kialakult botrány szemlélteti a legjobban: a kormányközeli illetékesek előbb megpróbálták megakadályozni a feladatait ellátni kívánó civil szervezet bejutását az otthonba, majd amikor fény derült az ott fennálló embertelen körülményekre, némi műfelháborodást és látszatintézkedéseket követően az illetékes államtitkár továbbra sem az érdemi megoldásra törekedett, hanem a problémát feltáró nemzetközi civil szervezetet próbálta hitelteleníteni. Hasonló lépést tett a helyi rendszer részét képező lakóotthon is, amely feljelentést tett a civil szervezet ellen. A felelősség ilyen módon történő elhárítása ugyancsak azt jelzi, hogy a rendszer nem ismeri el a segítő szervezetek szerepét, nem hajlandó az ott dolgozókat együttműködésre érdemes szakembereknek tekinteni, hanem azokkal azonosítja őket, akikért dolgoznak, vagyis akik nekik (a rendszernek) csak problémát jelentenek. Ezért szembehelyezkedik velük és próbálja őket a működésükben gátolni.

Mit lehet ez ellen tenni? Először is szükséges észben tartani, hogy az állami rendszerben dolgozók sem egy homogén massza, akiknek együttes célja a hatalomgyakorlás és a velük egyet nem értők elnyomása. Persze vannak olyanok, akikkel nagyon nehéz bármit megértetni, mert nekik csak a hatalom a fontos, csak az elnyomás és a gyűlölködés mámorában élik ki minden frusztráltságukat. De vannak, akik nem dőlnek be a propagandának, akikre meggyőző érveléssel hatni lehet. És vannak olyanok is, akik eleve nem értenek egyet a jelenleg zajló folyamatokkal, de ha az állásuk a tét, úgy érzik, nem kockáztathatnak, inkább összeszorított fogakkal tűrik, hogy beléjük fojtsák a szót – egyszóval ők ugyanúgy áldozatai az egész folyamatnak, mint azok, akik tényleges hátrányokat szenvednek. Nem könnyű nekik, hisz olyasmire kényszerülnek, ami a meggyőződésükkel, elveikkel, lelkiismeretükkel ellentétes. Fontos, hogy ha egy személy úgy dönt, kilép ebből a gépezetből, vagy lehetősége adódik erre, ne elutasítással és utálkozással szembesüljön azok részéről, akikhez csatlakozni szeretne, hanem kapja meg a lehetőséget arra, hogy integrálódjon.

Meg kell próbálni tehát kiismerni a rendszert, majd őket, akik benne dolgoznak, és megpróbálni hatni rájuk – érvekkel, információ terjesztésével, emberséggel. Vagy ha rájuk nem lehet, akkor a körülötte lévőkre, akik kívülállókkal ellentétben lehet, hogy tudnak hatni rá. Egyre több olyan dolgozóról ad hírt a média, akik kiléptek, váltottak, lemondtak, mert már túl sok volt nekik a hadjárat. Ez pedig ösztönzőleg hathat másokra is. Akár azokra a civil szervezetekre is, amelyek – érthető okokból – most nem mernek fellépni a civilek megbélyegzése ellen, mert az ezért járó büntetés, az állami támogatás esetleges megvonása az ő létüket sodorná veszélybe.

Ami az autizmust illeti, a mi társadalmunkban uralkodó szemléletnek még igencsak van hová fejlődni, az integráció, a munkalehetőség, a fejlesztések, az ellátórendszer pedig még mindig nagyon gyenge lábakon áll – de hol lenne a civilek nélkül? Még itt sem.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Mikor érdemes elmondani a gyereknek, hogy autista?

“Mikor mondjam el a gyerekemnek, hogy autista?” – ez kétségkívül az egyik leggyakoribb kérdés, amit autista gyerekeket nevelő szülők feltesznek maguknak. Ez a cikk némi saját kiegészítés mellett az Autistic Not Weird blog írója, Chris Bonnello autista érdekvédő írásán alapul, aki személyes nézőpontját osztja meg a kérdésben az olvasókkal. A szerző korábbi pedagógus karrierje során sok autista gyereket tanított, autista érdekvédőként pedig sok szülővel és érintett gyerekkel kerül kapcsolatba.

dnl2

A szülők (és mások) alapvetően kétfajta álláspontot képviselnek ebben a kérdésben:
1. Nem kell a gyerekre már kiskorában egy címkét ragasztani, maradjon egy ideig simán gyerek anélkül, hogy ráerőltetnék az identitását.
2. A gyereknek a lehető legkorábban tudnia kell, hogy autista, ugyanis minél előbb megérti a saját átlagostól eltérő agyműködését, annál kevésbé fog majd a kortárcsoportokban perifériára szorulni.

A szerző szerint mindkét álláspontnak megvan a maga igazsága, ám egyik sem teljesen helyénvaló. Ha úgy közelítjük meg a kérdést, hogy mi a jó egy autista gyerekeknek, akaratlanul is hibát követünk el: nem vesszük figyelembe, hogy az autista gyerekek nem egyformák, hanem egytől-egyig különböző egyéniségek. Nincs tehát egy bevált módszer, ami “működik az autistáknál”, sem egy univerzálisan elfogadott megfelelő életkor, amikor el kell mondani egy gyereknek az autizmust – minden esetben az egyéniséget figyelembe véve kell döntést hozni.

Amint az fórumokon és Facebook kommentekben is látható, legtöbben úgy gondolják, hogy az autizmust mielőbb el kell mondani a gyereknek. Ezek a válaszok főképp abból adódnak, hogy aki a kérdést felteszi, annak a gyereke már észleli, hogy különbözik a kortársaitól, ez pedig problémát okoz számára. Ebben az esetben valóban ideje elbeszélgetni vele az autizmusról. Viszont ez a válasz olyan szülőkre is ösztönzőleg hathat, akiknek a gyereke még nem áll készen az autizmusról való beszélgetésre. Túl korán részletezni a témát éppen olyan káros lehet, mint túl későre hagyni.

Aki arra szeretne választ kapni, mikor mondja el a gyerekének, hogy autista, annak a szerző a következőt tanácsolja: akkor mondd el, amikor az autizmusról való beszélgetés már segíteni fog neki. Ne hamarabb és ne később. Nincs a beszélgetés életkorhoz kötve – neked magadnak kel felmérni, hogy mikor áll készen rá a gyereked, mikor válik hasznára, ha megtudja.

Például nem biztos, hogy egy hatéves aspi gyerekkel, aki imád játszani, van néhány barátja és boldog, feltétlenül beszélni kell arról, miért más ő, mint az emberek 99%-a. Viszont egy kiskamasszal, aki már világosan érzi, hogy kilóg a sorból, hogy mások általa nem érthető okokból elutasítják, netán zaklatják, már nagyon is ideje elbeszélgetni a témáról.

Nagyon sok aspergeres felnőtt, köztük szülő regisztrált már a fórumra, aki a saját érintettségével felnőttkorában jött tisztába. Vannak köztük, akik maguk találnak rá az Asperger-szindrómára, másoknak egy rokon vagy barát hívta fel rá a figyelmét, ismét mások pedig a gyerekük autizmus diagnózisát követően szembesültek saját maguk (vagy a párjuk) érintettségével is. Egyvalami azonban mindannyiukban közös: egész életükben érezték, hogy mások, mint az emberek 99%-a, de nem találtak rá magyarázatot. Mivel a környezetük őket hibáztatta a másságuk miatt, maguk is úgy érezték, hogy velük van a gond, ők a defektesek. Az autizmus (ön)diagnózis fogadása persze egyénenként eltérő, de nagy általánosságban ez a reakció: bárcsak sokkal hamarabb tudták volna. Mivel az AS visszamenőleg rengeteg mindent megmagyaráz, legtöbben úgy érzik, sokkal kevesebb nehézséggel kellett volna szembenézniük, ha hamarabb tudják, mi okozza pl. a szociális téren elszenvedett hátrányaikat. Ha pedig valaki úgy lép a felnőttkorba, hogy a legközelebbi családtagoktól a kortárscsoporton át a távolabbi ismerősökig és ismeretlenekig mindenki azt érezteti vele, hogy ő maga tehet a nehézségeiről, ő a hibás azért, ha mások kirekesztik vagy bántják, akkor az ezekből adódó alacsony önértékelés, önhibáztatás és sárba tiport önbizalom hatására már nagyon nehéz egy pozitív önértékelésű, magabiztos személlyé válni és annak megfelelő teljesítményt nyújtani.

A ma élő 30 évesnél idősebb autista felnőttek többsége persze nem azért szembesült későn az autizmussal, mert nem mondták el nekik a szüleik, hanem mert az ő gyerekkorukban a diagnosztikai kritériumok sokkal behatároltabbak voltak. Akkoriban vagy súlyosan autista volt valaki, vagy nem is volt autista, így aztán sokan úgy nőttek fel, hogy sem nekik, sem a körülötte lévőknek nem volt fogalmuk arról, mi is áll a “furcsaság” mögött. A mai fiatal szülőknek viszont már adott a lehetőség, hogy érintett gyerekeiknek ne azon kelljen keresztülmenniük, mint a saját korosztályuk érintettjeinek.

Mik a lehetséges előnyei és hátrányai annak, ha a szülő elmondja a gyerekének, hogy autista?

Előnyök:
– Ha a gyerek nem érti, miért különbözik a kortársaitól, a magyarázat segíthet megértenie önmagát.
– Ha magányos vagy kiközösítik, segíthet kezelni az ehhez kapcsolódó érzelmeket.
– Magyarázatot adhat olyan érzelmekre, személyiségjegyekre, amelyeket a gyerek addig nem tudott értelmezni.
– Elkerülhető az, hogy a gyerek magát hibáztassa a negatív reakciók miatt és ezáltal fokozatosan sérüljön az önbizalma.
– Növelheti az alacsony önértékelést.
– A gyerek másoknak is beszélhet az autizmusról, ha akar vagy szükségét érzi.

Hátrányok:
– Ha még nem áll készen a beszélgetésre, az “autizmus” kifejezés összezavarhatja vagy akár önértékelési problémákat is okozhat.
– Előfordulhat, hogy az autizmusra hivatkozva meghátrál valamitől, amire egyébként képes lenne.

Mindent összevetve tehát azoknak a szülőknek, akiknek problémát okoz, mikor is mondják el a gyereküknek az autizmust, a szerző ezt tanácsolja: akkor, amikor a gyerek már érzi, hogy különbözik a kortársaitól és ez negatívan hat az életére. Ha magányos, ha kiközösítik, ha nehezen teremt kapcsolatokat és ezért alacsony az önbizalma, akkor (életkortól függetlenül) feltétlenül el kell mondani. Ha nincsenek ilyen problémái, akkor lehet várni vele. De előbb-utóbb megérik az idő a beszélgetésre, hisz a gyereknek szüksége lesz arra, hogy jobban megértse önmagát, tisztába jöjjön a saját identitásával – amiben az autizmusnak nagyon nagy szerepe van.

Aki végül elhatározza, hogy elmondja a gyerekének, hogy autista, abban felmerül a következő nagy kérdés: hogyan?

Ne feledjük: a gyereknek segíteni akarunk a beszélgetéssel, ezért a kérdésre csak egy válasz lehet: pozitívan.
Ehhez persze szükséges, hogy a szülő maga ne kizárólag negatívumként értelmezze az autizmust. Aki szerint az valami démon, ami megakadályozza a gyerekét abban, hogy normális életet élhessen, az előbb a saját fejében tegyen rendet.

Néhány tipp:
– Válassz olyan időpontot, amikor ő is, te is nyugodtak vagytok.
– A különbözőséget hangsúlyozd, ne azt, hogy ő rosszabb, mint mások.
– Ne azt mondd neki, hogy vannak dolgok, amiket ő csak nagyon nehezen vagy egyáltalán nem tud megtanulni, hanem hogy ezek elsajátításához valamivel több időre van szüksége.
– Hangsúlyozd, miben jó vagy jobb a kortársainál. Ez lehet bármi: logikus gondolkodás, jó memória, jó nyelvérzék stb.
– Ne ess túlzásokba (pozitívba sem). Ne mondd neki, hogy az autizmus egyenlő a zsenialitással.
– Végül: ne egy hosszú és részletes, nagyon komolynak tűnő beszélgetésre készülj, mert ez megijesztheti a gyereket. Annyit mondj el, amennyit ő be tud fogadni. Válaszolj a kérdéseire. Később is adj neki lehetőséget, hogy kérdezzen, beszélhessen a témáról, ha szeretne.

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

Autizmus világnapja, 2017

Mi az autizmus?
Többféle definíció létezik az autizmusra, és hogy ki melyiket érzi magához közelebb, az attól függ, hogy milyen szemléletet tett magáévá. Amiben az érdekvédő érintettek, szakemberek, valamint érintett és nem érintett támogatók egyre inkább egyetértenek: az autizmus egy idegrendszeri fejlődés által kialakult eltérő képességprofil. Az autisták sokfélék és ugyanúgy különböző személyiséggel rendelkeznek, mint a neurotipikusok.

Mi nem az autizmus?
– Nem betegség (már a szakirodalom sem annak tartja)
– Nem divat – ennek ellenére vannak, akik Asperger-szindrómásnak tartják magukat anélkül, hogy tudnák, mi is valójában az autizmus. A valóságban egy marginalizált csoport tagjaként élni és nap mint nap szembesülni a többségi társadalom hozzáállásával nem valami menő dolog, hanem egy kihívás.
– Nem nevelési hiba – bár sokan az autisztikus viselkedést még mindig a nem megfelelő nevelésnek tulajdonítják, a szülői magatartás, nevelési elvek és az autizmus kialakulása között nincs összefüggés.

acceptance

Az autizmussal kapcsolatos általános gondolkodást egyre kevésbé, de még mindig jelentősen átszövik a sztereotípiák. Ez ellen a minél szélesebb körben lévő ismeretterjesztéssel, a sztereotípiák megcáfolásával lehet tenni.

Mire fontos ráirányítani a figyelmet?

Ne rólunk, hanem velünk
Már nem az az időszak van, amikor az autistákat elzárták a világ elől és mindenre alkalmatlannak tartották. Az autisták ma már láthatóak és hallhatóak, és sokan közülük hisznek abban, hogy azoknak az embereknek, akiket egy döntés érint, érdemben részt kell venniük annak a meghozatalában.

Az egyén fontossága
Mindenkinek jár a tisztelet, függetlenül a nemétől, bőrszínétől, faji és etnikai hovatartozásától, szexuális irányultságától, iskolázottságától, korától, képességprofiljától.

A közösség fontossága
Akkor tudunk jobb eredményeket elérni, ha egymással együttműködve a közösség érdekeit tartjuk szem előtt. Nem szegregációra, egymástól elkülönített csoportokra van szükség, hanem olyan közösségre, amibe mindenki beletartozik – így tudjuk az egész közösség érdekeit szolgáló pozitív irányú változásokat elősegíteni.

Tolerancia
Fontos a másság, a más gondolkodás, a másfajta világnézet, viselkedés feltétel nélküli elfogadása – nem az egyetértés, azonosulás vagy követés, hanem az elfogadás. Az, hogy a másik embert, a gondolkodását, világnézetét feltétel nélkül elfogadjuk olyannak, amilyen – legyen a másik ember bármilyen nemű, korú, anyagi helyzetű, legyen bármilyen bőrszíne, vallása, nemi irányultsága, legyen akár autista, mozgássérült, látássérült stb.

Szolidaritás
A különböző társadalmi csoportok közösségvállalása, kölcsönös segítségvállalása egyénileg és közösségileg is erősíti őket, legyenek akár kisebbségi, akár többségi csoportok. A marginalizált csoportok által elszenvedett hátrányok felismerése és az ezek megszüntetésére irányuló közösségi tevékenység nem sajnálatot jelent, hanem a rendszerszintű elnyomás elleni fellépést.

Egyenlő esélyek
Mindenki jogosult arra, hogy fejlődhessen és kihozhassa magából a legtöbbet, azonban ez az emberi sokféleségből adódóan differenciálást igényel. Nem az tehát a megoldás, hogy mindenki mindenből ugyanazt kapja, hanem hogy a lehetőségek az egyéni igényekhez mérten legyenek biztosítva.

Rendszerkritikus gondolkodás
Egy demokratikus közösség akkor működőképes, ha az emberek tájékozott döntéseket tudnak hozni a saját és a közösség életével kapcsolatos kérdésekben. Ezt akkor tudják megtenni, ha képesek és hajlandóak a társadalmat átszövő gazdasági és politikai rendszereket figyelembe véve gondolkodni. A tájékozódás, az átfogó és kritikus gondolkodás révén az emberek jobban megértik a körülöttük lévő folyamatokat, könnyebben átlátják azok kiindulópontját és okait, és hatékonyabban fel tudnak lépni az általuk tapasztalt igazságtalanságok ellen.

Kategória: Uncategorized | Címke: , , | Megjegyzés hozzáfűzése

Autizmus – tágítsd a látóköröd

Erről a témáról Semota is írt már, azonban úgy látom, hogy ha 2017-ben az emberek tudásszintje ott tart, hogy gyermekvédelmi és egyéb hivatalos szervezetek dolgozói jelentik ki meggyőződéssel, hogy az autizmusnak a nem megfelelő szülői nevelés az oka, újra és újra elő kell venni a témát.

apf3

A mi társadalmunk a családi kapcsolatokért és a család megfelelő működéséért elsősorban a nőket teszi felelőssé, aminek hatására az emberek a családon belüli viselkedés, kapcsolatok bármilyen általuk észlelt funkcionális zavaráért hajlamosak a szülőket, de elsősorban az anyát hibáztatni, különösen akkor, ha a gyerekekről van szó. Ha egy gyerek nem viselkedik valaki igényeinek megfelelően, máris rásütik, hogy “rosszul van nevelve” vagy “biztos nem foglalkoznak vele eleget”.

Ez a beidegződés sokszor magukban a szülőkben is annyira mélyen gyökerezik, hogy úgy érzik, valamiképpen ők tehetnek róla, ha a gyerekük “más”. Ezt támasztja alá az is, hogy sok szülő lelkiismeret-furdalással veszi tudomásul a gyereke autizmus diagnózisát (“Én rontottam el valamit? Én tehetek róla?”) vagy egyfajta megkönnyebbüléssel éli meg azt (“Jaj de jó, nem én neveltem rosszul a gyereket”). Azonban külön kihívást jelent a szűkebb és tágabb környezettel is elfogadtatni, hogy a családi háttér az autizmustól független (“Anyám folyamatosan engem hibáztat, amiért a gyerek furcsán viselkedik”). Az sem könnyít a helyzeten, hogy sokan lazán veszik a bátorságot, hogy folyamatosan beszólogassanak a szülőnek, ha a gyereke nem fér bele az általuk definiált “normális” kategóriába – kérdezzétek meg akármelyik autista gyereket nevelő szülőt, bizonyára tud példát mondani arra, miként oktatták ki vadidegenek arról, hogyan kellene nevelnie a gyerekét. Az én szüleim is többször megkapták, hogy azért “lettem ilyen”, mert ők rosszul neveltek.

Létezik azonban néhány meglehetősen egyértelmű körülmény, amely a család mellett jelentős hatással bír a gyerek viselkedésére és a személyiségének alakulására. Feltételezhetően kevés ember jelentené ki magáról, hogy a gyerekkorában formálódó személyiségére csak és kizárólag a szülői nevelés nyomta rá a bélyegét. Először is, a gyerek az ideje jelentős részét intézményben, a családon kívül tölti, ahol sok más emberrel is érintkezik. Ezek a kapcsolatok ugyanúgy hatással vannak a gyerek viselkedésére, mint a szűkebb családon belüli kapcsolatok. Ezenkívül léteznek olyan dolgok, amelyek teljesen függetlenek a családtól, kortársaktól, pedagógusoktól, viszont ugyanúgy hatással vannak a gyerek viselkedésére. Ilyen például az autizmus, de ide sorolható az ADHD és még egy rakás olyan meghatározó tényező, amely genetikai okokra vezethető vissza.

Az autizmus nem más, mint az emberi létezés egy másféle variációja, amellyel sokszor azért nem könnyű együtt élni, mert mi érintettek a neurotipikusokhoz képest jelentős kisebbségben vagyunk. Ezáltal pedig egy olyan világban kényszerülünk élni, amelyet nem a mi igényeinkre rendeztek be, de feltétel nélküli alkalmazkodást várnak tőlünk. Kapunk egy “alsóbbrendű” címkét és sokunkat olyan speciális fejlesztésekre küldenek, ahol a többségi társadalomhoz próbálnak minket igazítani. Aki úgy érzi, hogy a társadalom folyamatosan egy tőle idegen szerep játszására kényszeríti, ha pedig ezt nem mindig tudja az elvártnak megfelelően hozni, akkor bünteti, annak állandó stressz az élete és nem tudja úgy kibontakoztatni a képességeit, ahogy azt egy elfogadó környezetben tehetné. Ennek sokszor látható jele is van: lemarad a tanulásban, nem tud sehová beilleszkedni, csökken a munkahelyi teljesítménye (vagy munkát sem kap), nem jár el sehová, gyakran kiborul, egészségügyi problémái lesznek. A nem túl széles látókörű ember pedig ezeket látva csak a saját előítéleteit erősíti meg (“Na ugye, megmondtam, ezektől nem lehet sokat várni”), majd levonja a következtetést, hogy nem érdemes az autistáknak még ennyit sem megadni, hisz úgyis csak fölösleges idő- és energiapazarlás.

Az elérhető (hangsúlyozom, elérhető, nem pedig egy átlagos anyagi körülmények között élő család helyzetét ellehetetlenítő) fejlesztéssel természetesen nincs gond, amennyiben az a gyerek képességeire van szabva és olyan módon segíti a többségi társadalomban való boldogulását, hogy nem kényszeríti az autisztikus jellemzők, tehát a személyisége egy integráns részének az elrejtésére. Az autizmus ugyanis nem választható külön a személyiségtől, nem irtható ki, nem “gyógyítható” és nem “oldódik meg” azzal, hogy sokan a szülők nevelési elveit akarnák megváltoztatni. A mi képességprofilunk sem kevésbé értékes a neurotipikus képességprofilnál. Hozzájuk hasonlóan a mi is világ sokszínűségéhez járulunk hozzá, jogunk van olyannak lenni, amilyenek vagyunk és úgy élni, ahogyan szeretnénk. Erről szól a neurodiverzitás elve.

Kategória: Uncategorized | Címke: , , | Megjegyzés hozzáfűzése