Puzzle vagy nem puzzle?

Az autizmus szakma egyik legvitatottabb témája a puzzle motívum. Mire utal ez? Pozitív vagy negatív jelentést hordoz? Rengeteg írás született róla, sőt, kutatások tárgya is volt már. Általában megoszlanak róla a vélemények: vannak, aki szerint tökéletes választás, vannak, akik azonnal és véglegesen eltüntetnék és másfajta motívummal helyettesítenék, és persze rengeteg a köztes álláspont.

logos

Honnan ered?

Az első puzzle emblémát 1963-ban alkotta meg a brit National Autistic Society egyik tagja, Gerald Gasson autista gyereket nevelő szülő. Ez a szimbólum lett a szervezet első logója. Így nézett ki:

Old_Logo

Mai feltételezésekkel ellentétben a puzzle darab választását nem a kirakós játék, hanem az angol puzzling szó (“fejtörést okozó”, “rejtélyes”) autizmusra vonatkoztatott jelentésével indokolták. Így írtak róla:

“A puzzle darab azért hatékony, mert az autizmusról mond valamit: a gyerekeinket fogyatékossá teszi ez a rejtélyes állapot; elzárja őket a normális emberi kapcsolatoktól, ezért nem tudnak ‘beilleszkedni’. A síró gyerek képe emlékeztet arra, hogy az autisták igenis szenvednek a fogyatékosságuk miatt.”

Mivel a puzzle darabot akkoriban sehol máshol nem használták logóként, gyorsan el is terjedt – később alakuló szervezetek vették át és használták a saját anyagaikban világszerte, így pár évtized alatt az autizmus egyfajta jelképévé vált.

Ahogy az autizmus fogalma kiterjedt és az emberek egyre többet tudtak a témáról, úgy kezdett átalakulni a jelkép is. Az 1999-ben megjelent autizmus szalagon látható többféle színű és formájú puzzle darabok már a spektrumon élők sokféleségére is utaltak. Ekkorra a síró gyerek illusztrációjával ellátott eredeti logó már jelentősen háttérbe szorult, helyét átvették a különböző, sokféle színű és alakú puzzle-logók. Ezek mellett megjelentek teljesen másfélék is, olyanok, amelyeknek semmi közük nincs a puzzle darabhoz.

Nagyjából a 2000-es évek elejétől kezdtek felszínre lépni az autista érdekvédők, ami azt jelentette, hogy már nem csak szülőktől és szakemberektől lehetett tájékozódni az autizmusról, hanem olyan emberektől is, akik saját maguk élik meg ezt az állapotot. Ezzel együtt jelent meg a neurodiverzitás elve is, amely a korábbi elméletekkel ellentétben az autizmust nem egy kevésbé értékes, rejtélyes vagy kezelésre szoruló állapotnak állítja be, hanem az autisztikus emberek egyenrangúságát és az emberi létezés sokféle módjának tiszteletben tartását hirdeti. A neurodiverzitás jelképe a szivárványszínű végtelen jel:

neurodiversity

Puzzle motívumot nem tartalmazó logókat főképp olyan autizmus témájú szervezetek használnak, amelyeket (részben vagy teljes egészében) érintettek hoztak létre és/vagy működtetnek. Jó példa erre (sok más mellett) az ASAN logója:

asanDe ma már a National Autistic Society is más logót használ:

nas_logo

A puzzle még ma is nagy népszerűségnek örvend, de egyre több kritika éri, elsősorban autisták részéről. Persze ők sem mind, illetve nem csak csak ők emelnek kifogást ellene, hanem neurotipikus szülők és szakemberek egy része is, ahogy érintettek között is vannak, akik semmi problémát nem látnak benne. Az elmúlt évtizedekben készültek azonban olyan felmérések, amelyek azt mutatták ki, hogy az autizmusban érintettek túlnyomó százaléka elutasítja a puzzle-t. Továbbá, egy 2017-es Amerikában végzett kutatás szerint az ottani össznépesség körében is magasabb már a puzzle motívumhoz negatívan viszonyulók aránya, mint azoké, akik több pozitívumot látnak benne.

Mi a gond vele?

A puzzle-t nem kedvelők (túlnyomóan érintettek) általában az alábbi észrevételeket teszik:
– egy zavaros és megfejthetetlen állapotra utal, holott az autizmus nem az;
– megoldandó problémát jelent, holott az autizmust nem kell és nem is lehet “megoldani”;
– a puzzle egy (főképp) gyerekeknek való játék, amely azt sugallja, hogy csak gyerekek lehetnek autisták (ezt erősíti a National Autistic Society első logója is);
– hiányzó részre utal, azt sugallva, hogy az autisták nem teljes értékű emberek;

Épp ezért jobban tudnak azonosulni egy olyan szimbólummal, ami a neurodiverzitást, vagyis a sokféleséget és az egyenrangúságot jelképezi.

Mi az előnye?

Elsősorban az, hogy mint az autizmus világszerte ismert jelképe, felhívja a figyelmet az autizmusra. Bár már közel sem az autizmus szakma az egyedüli, amely használja, mégis elmondható, hogy abban vált a leginkább elterjedtté. Ezenkívül, mivel sokféleképpen értelmezhető, rengetegféle pozitív asszociációja is lehet.

Mi lesz/legyen vele?

Ma is nagyon sok vita van a puzzle körül, fontos azonban hangsúlyozni, hogy mivel szubjektív értelmezhetőségről van szó, egyik vélemény sem “igazabb” a másiknál. Azonban mivel a motívum egy embercsoportra utal, talán azok véleménye a leginkább mérvadó, akik a csoportba tartoznak. Ahogy az LMBTQ spektrumon lévőkről se a heterók mondják meg, milyen motívumot használjanak a magukra és mit gondoljanak magukról (ahogy ez minden más kisebbségi csoportra is igaz), úgy az autistákat is megilleti, hogy ezt főképp ők határozzák meg.

Az érintettek pedig egyre láthatóbbá válnak és egyre intenzívebben hallatják a hangjukat az érdekvédelemben. Ez pedig mindenképpen egy jó dolog.

 

 

Reklámok
Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

NT-splaining

A többségi társadalomhoz tartozók néha úgy vélik, többet tudnak a kisebbségekről, mint ők maguk. De még csak többséginek sem kell lenni, elég, ha valaki privilegizált helyzetben van és úgy gondolja, ennek köszönhetően kompetensebb egy kevésbé privilegizált embert érintő kérdésben, mint maga az érintett. Bizonyára legtöbb, valamilyen tekintetben hátrányos helyzetű ember találkozott már olyan személlyel, aki meg volt győződve arról, hogy ő kívülállóként jobban érti a problémát.

splaining

Erre a jelenségre először a feministák alkották a “mansplaining” szót a “man” (“férfi”) és az “explaining” (“magyarázni”) szavakból. A mansplaining olyan esetekre utal, amikor férfiak kompetensebbnek érzik magukat nőket érintő kérdésekben és szívesen hangoztatják is, milyen nőnek lenni, mit kellene a nőknek csinálniuk, hogyan kellene kommunikálniuk stb. A mansplaining hatására aztán megjelent a whitesplaining és folyamatosan létrejöttek újabb változatok is, mint pl. a straightsplaining, a geeksplaining, a richsplaining vagy épp az NT-splaining.

Hogyan nyilvánul meg az NT-splaining?

Az NT-splaining arra utal, amikor egy neurotipikus oktat ki egy autistát egy, az utóbbit érintő kérdésben. Ezzel általában akkor lehet találkozni, amikor egy autista valamely megnyilvánulásával vagy tettével megkérdőjelezi az NT-k autistákról alkotott képét, vagy átlépi azokat a korlátokat, amelyeket a neurotipikus társadalom az autistáknak állított.

– Neked elsősorban azzal kellene foglalkoznod, hogy a szociális hátrányaidat fejleszd, nem azzal, hogy karriert építesz.
– Az autistáknak nem kellene gyereket vállalniuk, mert ők is autisták lehetnek.
– Ha integráló iskolába küldöd a gyerekedet, csak hátráltatni fogja a tanítást, ráadásul az osztálytársai eltanulhatják tőle az autisztikus viselkedést.
– Nem kellene nektek megsértődni azon, ha azt mondom, hogy meglepően okosak vagytok. Autistáktól ez igenis meglepő.
– Te kiválóan be tudnál illeszkedni, ha akarnál, hisz nagyon értelmes és okos vagy.

Ezekben mind vannak olyan előítéletek, amelyeket az autizmusról keveset tudók vagy az autizmust ab ovo elutasítók tényekként kezelnek (az autizmus rossz, az autisták nem lehetnek okosak stb.) és megjelennek az ezekhez kapcsolódó elvárások is (az autisták ne járjanak többségi iskolába, az autistáknak ne legyen családjuk, az autisták ne végezzenek a borítékok hajtogatásánál több tudást igénylő munkát stb.) De sokszor még vehemensebben nyilvánul meg a splaining, ha az autisták érdekvédelméről van szó:

– Az autista érdekvédelemnek azt kellene kommunikálnia, hogy… – itt lényegében bármi lehet, amiről az adott írás/előadás/videó/bármi nem szól. Néhány példa a közelmúltból: “… hogy az autisták milyen csodálatosak”, “… hogy hogyan lehetne több integráló iskola”, “… hogy az autisták hogyan tudnák jobban leplezni az autizmusukat”.
– Ti aspergeresek hajlamosak vagytok elfelejteni, hogy léteznek alacsonyan funkcionáló autisták is. Ők nem számítanak? Vagy ők nektek túl cikik?
– A jól kommunikáló autisták sokat tehetnek az autizmus elfogadásáért, de ha ilyen stílusban beszéltek, azzal pont az ellenkező hatást váltjátok ki.

Némely neurotipikusnak tehát meggyőződése, hogy ő jobban tudja, miről kellene szólnia az autista érdekvédelemnek és hogy ezeket a témákat az érdekvédőknek hogyan kellene kommunikálniuk. Ha neki nem tetsző dolog hangzik el vagy olyan stílust érzékel, amely szerinte egy kisebbségben lévő autistához nem méltó, nem fél szóvá tenni.

Félreértés ne essék: az NT-splaining nem azt jelenti, hogy egy neurotipikus nem magyarázhat el semmit egy autistának vagy nem tehet kritikai észrevételt. Csak olyan esetekre vonatkozik, amikor a mondanivalóját fölényes, leereszkedő stílusban fogalmazza meg, csupán mert úgy érzi, neurotipikus voltának köszönhetően ehhez joga van.

Természetesen vannak kivételek, előfordul az autisplaining is, vagy bármilyen splaining, amit egy alulprivilegizált helyzetben lévő ember címez egy privilegizált helyzetben lévőnek. Azonban minél egyenjogúbb egy társadalom, annál kevésbé érzik az emberek, hogy meg kell mondaniuk a tutit egymásnak, ráadásul olyan témákban, amelyekhez nem sokat értenek vagy nincs benne tapasztalatuk. Ahol egyenlőség van, ott nincs szükség az ilyen jellegű fölényes kioktatásra.

Mit tehetünk, ha valaki így beszél velünk?

Általában azok az emberek hajlamosak a splainingre, akik valamilyen tekintetben privilegizáltak. Sok esetben az NT-splaining oka az, hogy az illető neurotipikus a saját privilégiumait félti – hisz ha az autisták bármely területen egyenlő jogokat vívnak ki, az számára azt jelenti, hogy nem lesznek többé előjogai. Azt nem tartja fontosnak (vagy nem is gondol rá), hogy ezekért az előjogokért ő semmit nem tett, ahogy az autisták sem követtek el semmit, ami indokolta volna a perifériára szorításukat.

Előfordul azonban, hogy egy NT nincs is annyira tudatában a saját privilegizált helyzetének, ennélfogva annak sem, hogy épp a splaining eszközét alkalmazza. A splaining nem mindig ered tudatos fölényeskedésből vagy leuraló szándékból.

Bármelyik eset áll fenn (nem is mindig lehet eldönteni, hogy épp melyikről van szó), nem biztos, hogy mindig helyénvaló nyíltan szembesíteni az illetőt azzal, hogy most épp leereszkedően okoskodik valamiről, amiről nem sokat tud, hisz nem mindenkinek célja az, hogy jobban kommunikáljon. Anno Semotától kaptam egy jó tippet erre vonatkozóan, aminek lényege, hogy nyílt szembesítés helyett érdemes úgy fogalmazni, hogy hagyunk egy kiskaput. Pl. ha valaki azt mondja neked, hogy ne a karrieredet építsd, hanem abban fejleszd magad, amiben gyengébb vagy, akkor ne azt mondd, hogy “Úgy okoskodsz az én életemről, hogy semmit nem tudsz rólam”, hanem azt, hogy “Ez nekem úgy hangzik, mintha te jobban akarnád tudni, hogy nekem mit kellene csinálnom, mint én magam.” Mivel itt nem sütötted rá a bélyeget 100%-osan, hanem hagytál neki egy kiskaput, lehetővé tetted számára, hogy arcvesztés nélkül kihátráljon és másképp közelítse meg a témát. Akár azt is lehet tenni, hogy nyugodt szituációban kitalálsz különböző reakciókat a splainingre, amiket aztán éles helyzetben zavarbaesés és indulatok nélkül el tudsz sütni. Ez persze csak egy tipp, más módszer is működhet, de nekem többször segített már az álláspontok megértésében és a komolyabb konfliktusok elkerülésében.

Mit tehetünk, ha magunkat kapjuk splaining-en?

Ha valaki valamilyen tekintetben a többséghez tartozik, más tekintetben lehet kisebbségi. Ugyanígy, ha valaki privilégiumokkal rendelkezik egy adott területen, egy másikon lehet alulprivilegizált. Gondoljuk végig, milyen privilégiumokkal rendelkezünk mi magunk és tartsuk észben, hogy ezek egy részéért semmit nem tettünk, ezért sem korrekt, ha mások elnyomására használjuk őket. Gondoljuk végig, hogy amit mondani akarunk, azt mondanánk-e ugyanúgy a kollégánknak, barátunknak, vagy bármelyik másik felnőtt embernek. Ha nem, akkor ne mondjuk egy hozzánk képest alulprivilegizált embernek sem.

Ha valóban az a célunk, hogy véleményünk vagy kritikai észrevételünk a másik ember hasznára váljon, nem pedig az, hogy fennhéjázva leuraljuk őt, akkor bánjunk vele az őt megillető tisztelettel. Ha ugyanis a mondanivalónkat arroganciával súlyosbítjuk, nagy eséllyel nem az fog átmenni, amit mondunk, hanem az, hogy okoskodó megmondóemberek vagyunk, akiket érdemes elkerülni. Ha tudjuk, hogy beszélgetőpartnerünk egy hozzánk képest alulprivilegizált személy, tartsuk észben, hogy az őt vagy a csoportját érintő témákban ő a kompetensebb, informáltabb.

Továbbá a privilégiumokat az alulprivilegizált emberek és csoportok segítésére, támogatására is lehet használni – de ha ezt nem tesszük, arra mindenképp figyeljünk, hogy ne hátráltassuk őket a céljaik elérésében.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Autikártya

Nem az, amelyiken azt írja, hogy bocs autista vagyok, kérem legyen türelmes. Eleve miért kellene elnézést kérnem azért, mert autista vagyok? Ha esetleg úgy viselkedem vagy beszélek, hogy azzal másoknak valamilyen kárt okozok, akkor elnézést kérek abban az esetben is, ha az adott viselkedést az autizmusom okozza, és abban az esetben is, ha nem. De csak azért, mert autista vagyok, ami önmagában annyit jelent, hogy egy másfajta operációs rendszerrel rendelkezem, mint a többség, nem áll szándékomban mentegetőzni.

Jelen poszt egy egészen másfajta autikártyát mutat be. Azonban fontos már az elején leszögezni, hogy az írás nem általánosító jellegű és nem kíván ítélkezni, csupán egy jelenséget mutat be, amellyel olykor találkozni lehet.

excuse

Az autikártya (vagy aspikártya) tulajdonosa legtöbb esetben egy érintett felnőtt vagy egy szülő, aki az autizmust eszközként használva próbál elérni vagy megúszni valamit, ezzel pedig indokolatlanul előnyt szerez magának vagy a gyerekének másokkal szemben. Természetesen nem az olyan esetekről van szó, amikor valaki valóban valamilyen autizmusból fakadó képességhiány vagy eltérő képesség miatt nem képes valamire, vagy nem úgy, ahogy elvárnák tőle. Csakis olyan esetben beszélhetünk az autikártya kijátszásáról, amikor az autizmus semmilyen hátrányt nem jelent, ám az érintett mégis arra hivatkozva próbál kibújni valami alól vagy elérni valamit.

Ilyen lehet, amikor valaki szándékosan úgy alakítja a körülötte zajló eseményeket, ahogy neki tetszik, ha pedig a körülötte lévők ezt szóvá teszik, ő az autizmusára fogja. Például ha valaki látványosan, másokat háttérbe szorítva dominál egy társalgást és a társaságban lévők erre felhívják a figyelmét, ő sértődötten teszi szóvá, hogy nála ez az autizmusból adódó “sérült kommunikációs modul” miatt van. A reakcióból világosan lejön, hogy az illető nagyon is értette, mi a gond a módszerével, csak nem hajlandó reflektálni rá, inkább keres egy “kifogást” annak érdekében, hogy továbbra is úgy történjenek a dolgok, ahogy ő szeretné.

Ha valaki kiforgatja a mondanivalódat, hogy magát jobb, téged pedig rossz színben tüntessen fel, majd a következő mondatában közli, hogy azért nem érti, mit is akarsz mondani, mert az autizmusából adódóan mindent szó szerint ért, az ismét egy jó példa arra, hogyan lehet kicsapni az autikártyát az asztalra. Ez utóbbit a Facebook oldalon is meg lehet figyelni időnként.

Vannak érintettek és szülők, akik az autizmust mentségként használják a maguk vagy a gyerekük viselkedésére. Erre ráerősít az “I have autism. What’s your excuse?” (“Én autista vagyok. Neked mi a mentséged?”) szlogen is, amely nem csak az érdekvédelem fejlődésével lépést nem tartó szervezetek honlapjain szerepel még mindig, hanem pólókon, sapkákon, bögréken, jelvényeken is. Ezzel nem csak az a probléma, hogy az autizmus indokolt esetben sem mentségként, hanem csupán magyarázatként szolgálhat, hanem az is, hogy az autizmusra való mutogatás kiterjed olyan esetekre is, amikor az érintett viselkedésének teljesen más oka van. Legitimálja az autikártya kicsapását az asztalra olyan szituációban, amikor ezzel meg lehet úszni olyan viselkedés miatti megrovást, aminek semmi köze nincs az autizmushoz.

Néha egyszerűen a lustaság az autizmusra való mutogatás oka. Vannak olyan érintettek, akik kényelmesen hátradőlnek és azt mondják, nekik semmiben nem kell megerőltetniük magukat, mert az autizmus a magyarázat arra, hogy nem érik el a céljaikat az életben. A sikeres autistákra simán rámondják, hogy nem is autisták, vagy ha azok, akkor nem tisztességes úton érik el a sikereiket. Ez az eset sem összetévesztendő azzal, amikor valakinek annyira letörik az önbizalmát, hogy semmit nem mer megpróbálni, mert csak kudarcra számít.

Az autikártya kijátszása rendkívül ártalmas. Lehet, hogy az adott esetben kényelmes “megoldásnak” tűnik, hosszabb távon viszont negatív hatásai vannak. Ha egy autista gyerek azt tanulja meg, hogy az autizmusának köszönhetően elérhet olyasmit, amire nem feltétlenül lenne szüksége és megúszhat olyasmit, ami alól nem feltétlenül kellene kivételt élveznie, nagy eséllyel fogja ezt a manipilatív módszert alkalmazni magára később is. Ha az autizmusára hivatkozva nem tanítanak meg neki olyan alapdolgokat, amelyekre az önállósodás (jelentsen ez teljes vagy részleges önállósodást) folyamán szüksége lenne, annak később ő maga látja kárát. Legyen szó akár gyerekről, akár felnőttről, ha nem adják meg neki/nem adja meg magának a lehetőséget arra, hogy olyasmit sajátítson el, amire egyébként képes lenne, abból csak kára fog származni. Amennyiben pedig olyan előnyökhöz jut másokkal szemben, amelyek nem lennének indokoltak, az a társadalomban betöltött szerepét fogja beárnyékolni.

A neurotipikusok némelyikére egy másik jelenség, a splaining jellemző, de erről majd egy másik posztban.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Az autizmus nem veszélyes

“Asperger-szindrómás volt az iskolai ámokfutó”, harsogta a teljes magyar és nemzetközi sajtó pár nappal a 2012-es connecticut-i merénylet után, amely 27 halálos áldozatot követelt. A hazai sajtóban megjelent írásokban ilyen kifejezéseket olvashattunk: “Asperger-szindrómában szenvedett”, “a betegség egyik jellemzője a szociális válaszkészség hiánya”, érzéketlensége ezzel a betegséggel állhat összefüggésben”, “a kórban szenvedők”.

veszelyes1

Az olvasó a cikket átfutva általánosítani fog. Az emberi elme ugyanis általánosít. Ez a tanulás, a megismerés folyamata. Hogy a témákról, amelyekkel találkozik, könnyen érthető prekoncepciókat alakít ki, amelyek megkönnyítik számára a világban való boldogulást.

A nyitottabb emberek tudatában vannak annak, hogy rengeteg témáról csupán felületes ismeretekkel rendelkeznek, ami ráadásul nem is mindig helytálló. Tisztában vannak azzal, hogy előítéletesek (mint mindenki) és képesek arra, hogy olvasás, tájékozódás és tapasztalatszerzés útján reflektáljanak az előítéleteikre és lebontsák azokat.

A kevésbé nyitott emberek többségben nem mutatnak hajlandóságot a felületes tudásuk korrigálására/bővítésére, sem az előítéleteik leépítésére. Nem is feltétlenül vannak tudatában ezeknek. Ők a prekoncepcióikat kezelik tényként. Az olvasás, másokkal való interakció során nem azt az információt fogadják be, amely valami újat mond, amely gondolkodásra késztet, hanem azt, amely a prekoncepciókat erősíti meg, amely az érzelmeikre hat.

Egy olyan, bűncselekményt taglaló cikk, amely már a címében is az elkövető Asperger-szindrómájára helyezi a hangsúlyt, kiválóan alkalmas arra, hogy az olvasóban félelmet keltsen és indulatokat váltson ki az autistákkal szemben. A cikk szerzője ezt nyilván nagyon jól tudja, még abban az esetben is, ha – megfelelő tudás hiányában – ő maga sincs meggyőződve az Asperger-szindróma és a bűnözésre való hajlam közötti esetleges kapcsolatról. Azonban ez nem is fog számítani, hisz egy heves érzelmeket felkorbácsoló írás nagyobb kattintásszámot generál, ami neki hasznot hoz.

A szűklátókörű olvasó tehát beleolvas a cikkbe és akaratlanul is összeköti az Asperger-szindrómát a betegséggel, az érzéketlenséggel és nem utolsó sorban a bűnözésre való hajlammal. Azt fogja hinni, hogy minden Asperger-szindrómás ilyen, félni fog tőlük és visszataszítónak fogja tartani őket. Mivel a cikk magyarázatként leírja, hogy az Asperger-szindróma az autizmus enyhe formája, óhatatlanul is felmerül benne a kérdés, hogy akkor milyen lehet egy súlyos autista.

Hasonló hatást vált ki az egyénekben egy olyan eset is, ami nem ér el tömegekhez, mint egy újságcikk vagy online cikk. Ha valaki a következőt állítja: “Az autisták veszélyesek önmagukra és másokra is. A szomszédom fia labilis és irányíthatatlan, sokszor a szülei sem bírnak vele”, akkor ő ebből az egy esetből általánosít. Akinek kizárólag intézetben élő autistákkal kapcsolatos tapasztalatai vannak, az abból fog általánosítani. Aki csak az egészségügy területén találkozik autistákkal, az pedig abból.

A kattintásgeneráló cikkek íróinak többsége nem különösebben törődik azzal, hogy az ilyesfajta cikkek milyen sokat ártanak az autista érdekvédelemnek és úgy általában a másság elfogadásának. Persze a cikkeknek nyilván nem az autizmus bemutatása a céljuk, de az már komoly előrelépés lenne, ha lábjegyzetben vagy a releváns helyen a törzsszövegben belinkelnének egy hiteles forrást az autizmusról, így a kattintásszám sem csökkenne és az olvasónak is lehetősége lenne továbbkattintani és informálódni arról, hogy:

autizmus ≠ betegség vagy kór
autizmus ≠ érzéketlenség
autizmus ≠ mások bántására való hajlam

Ami azt illeti:

veszelyes4-2

Az autisták ugyanis a szociális interakciók terén látványos nehézségekkel küzdenek. Ki jobban, ki kevésbé. Ezért nem mindig mérik fel, mit akarnak tőlük, nehezükre esik értelmezni a ki nem mondott utalásokat és nem mindig egyértelmű számukra, hogy egyes szituációkban mit kellene mondaniuk, hogy kellene viselkedniük. Ez pedig kihasználhatóvá teszi őket, ezért gyakran válnak a másokból hasznot húzó, manipulatív emberek célpontjává.

Autista bűnözők mindettől függetlenül léteznek. Azt sem szabad elfelejteni, hogy akit egész életében bántottak és felnőve nem tud mit kezdeni az ebből fakadó stresszel és csalódottsággal, az – legyen autista vagy nem – könnyen egy olyan ember/csoport ellen irányíthatja azt, akit nála gyengébbnek gondol. Az autisták (és más kisebbségi csoportok) között pedig bőven akadnak olyanok, akiknek gyerekkoruktól kezdve sok bántalmazást kell lenyelniük.

Mégis, ha van egy neurotipikus szomszédod, aki erőszakos és kötekedik, nem vonod le azt a következtetést, hogy minden neurotipikus ilyen. Ugyanígy helytelen autizmus esetében is. Egy autista ember esetleges agressziójáról nem az autizmus tehet, hanem az a közeg, amelyben autistaként létezni jóval nehezebb, mint neurotipikusként.

Tény és való, hogy az emberek egy bizonyos hányada fél attól, amit nem ismer. Erre azonban van egy nagyszerű megoldás: a megismerés.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Autizmus – mi az, ami választás kérdése?

Képzeld el, hogy egy zsúfolt, hangos szupermarketben intézed épp a hétvégi bevásárlást, amikor észreveszel egy kisfiút, aki a bevásárlókocsi gyerekülésében ül és a kezét a fülére tapasztva sikít. Az anyja próbálja nyugtatni, de a gyerek egyre idegesebbnek tűnik, sír, rázza a lábát. Az anyja simogatja a fejét, és mondogatja neki, hogy ‘semmi baj, kicsim’. Te csak mész tovább és folytatod a bevásárlást, mintha mi sem történt volna.
Amikor sorba állsz a kasszánál, ismét meglátod őket, amint épp fizetnek. A gyerek még mindig hangosan sír. Kifelé menet megállítja őket egy másik felnőtt, aki szemrehányó hangon megkérdezi az anyától, hogy miért hagyja a gyerekét így viselkedni. Az udvarias válasz: ‘A fiam autista, nehezen viseli a zajt és a tömeget. Minden jót.’ Ahogy kifelé mennek, valaki még utánuk kiált: ‘Akkor minek hozza ide?’

valaszthato

Autizmus = hisztizik, nem tud viselkedni, vonják le sokan a következtetést ilyen jelenetet látva, és még többen gondolják azt, hogy autista vagy sem, csak kicsit meg kellene nevelni és mindjárt megtanulna viselkedni.

Az autizmust azonban nem lehet senkiből kinevelni, mivel egy olyan veleszületett neurológiai eltérésről van szó, ami a tudomány mai állása szerint genetikai okokra vezethető vissza. Ahogy azt sem dönthetjük el, milyen nemzetiségűnek születünk, milyen a bőrünk vagy a szemünk színe, milyen magasra növünk, milyen a szexuális irányultságunk, úgy azt sem határozhatjuk meg, hogy hogyan legyen felépítve az idegrendszerünk.

A boltban “hisztiző” gyerek sem választhatott, hogy szenzorosan érzékeny legyen-e vagy ne, és azt sem döntheti el, hogy hol legyen az a pont, amikor a sokféle inger hatására kiborul. Ítélkezés, szemforgatás vagy rosszalló tekintetek helyett érdemes egy pillanatra elgondolkodni: bár kívülről sokszor nem könnyű megkülönböztetni a manipulatív hisztit a túlterheltség okozta kiborulástól, közel sem bizonyos, hogy hisztiről van szó, más probléma is állhat a háttérben. Egy ilyen helyzet a szülőnek sem egyszerű, a gyereknek pláne nem, és az sem megoldás, hogy ki sem kell mozdulni egy szenzorosan érzékeny gyerekkel, legyen autista vagy sem.

Az autizmus nem merül ki abban, hogy valaki szenzorosan érzékeny (ez nem is kötelezően jár együtt autizmussal), hanem annyi megnyilvánulási formája van, ahány érintett létezik. Az autizmus nem választható, az viszont igen, hogy hogyan állunk hozzá, hogyan viszonyulunk az érintettekhez.

Az, hogy egy adott képesség vagy tulajdonság az egyénnek előnyére vagy hátrányára válik, nagyban függ a környezet hozzáállásától is. A környezet pedig választhat: csak arra fókuszál, ami szerintük probléma vagy arra bátorítja az érintettet, hogy építsen a pozitívumokra; azonnal ítélkezni kezd, vagy pedig tudomásul veszi, hogy az autizmusnak létezhetnek ugyan hátrányai, de nem csak ezek határozzák meg az illető személyiségét, hanem számos más személyiségjegy és tulajdonság is, akár van közük az autizmushoz, akár nincs.

Ha a környezet csak a hátrányok felszámolására helyezi a hangsúlyt, az egyénnek nem lesz ideje és lehetősége arra, hogy azzal foglalkozzon, ami az előnyére válik.

Például ha valaki magas és vékony, jó kosárlabdázó válhat belőle, viszont nem biztos, hogy jeleskedne a labdarúgásban, amihez más testfelépítés előnyös. Ha mégis a focit erőltetik rá, akkor kudarcélmények sorozata fog rá várni, és amíg állandóan azt hallgatja és el is hiszi magáról, hogy mennyire tehetségtelen, amíg minden energiája arra megy el, hogy a sikertelensége ellenére bizonyítson a labdarúgásban, addig esélye sincs rájönni, hogy milyen jó kosaras válhatna belőle.

Ugyanígy, ha egy autista személynél csak az számít a környezete (vagy saját maga) számára, hogy miben teljesít gyengébben és hogyan tudna ezeken a területeken fejlődni, addig nem lesz idő arra fókuszálni, hogy mi az, amiben jó és amit igazán szeretne csinálni.

Nagyon sok olyan autista ember szaladgál a világban, aki gondosan titkolja az állapotát, mert túl sok előítéletes, tudatlan és rögtönítélő emberrel akadt már dolga. A tudatlanság önmagában persze nem gond, inkább az okoz problémát, hogy sokszor társul rosszindulattal vagy lenézéssel. Ilyenekkel egyszerű, hétköznapi szituációkban is lehet találkozni, például:

“Péterről azt mondja a szobatársa, hogy autista. Többé ne hívjuk magunkkal, nem akarok semmilyen kellemetlenséget miatta.”
“A nagybátyám szinte soha nem néz mások szemébe, de nem hinném, hogy autista lenne, mert három diplomája van.”
“Ha autista ez a gyerek, akkor minek hozzák ilyen rendezvényre? Maradjanak otthon vele.”

Ugyanezért sok szülő is titkolja a gyereke autizmusát és csak olyan helyekre viszi (ha egyáltalán), amit biztonságosnak ítél. Maguk az érintettek pedig igyekeznek úgy élni, beszélni és viselkedni, hogy mások ne vegyenek észre semmilyen különbséget.

Bizonyára sokan vannak, akik erre azt mondanák: “Nagyon helyes, így kell ezt, nem kell kimutatni a deficiteket, különben is csak meg kell tanulni normálisan viselkedni és akkor már gond nélkül menni fog.”

Ám ez nem így van. Ha egy autista úgy dönt, hogy leplezni fogja a másságát, még nem fog neurotipikussá válni. Ha arra kényszeríti a környezete, hogy folyamatosan egy tőle idegen szerepet játsszon, az rengeteg idejébe és energiájába kerül, amit pedig arra is fordíthatna, hogy emberhez méltó, sikeres és boldog életet élhessen.

Az autizmus nem választható, a hozzáállásunk viszont igen.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Az autizmus és a szégyen

1916-ban a brit uralkodócsalád egyik tagja, John herceg (a jelenlegi uralkodó, II. Erzsébet nagybátyja) egyik hónapról a másikra eltűnt a nyilvánosság elől. Nem jelent meg többé nyilvános eseményeken, nem publikáltak hivatalos fotót róla. Neve csak akkor szerepelt a sajtóban, ha a családnak az oktatásával kapcsolatos hivatalos közleményt kellett kiadnia.

szegyen

John herceg ekkor mindössze 11 éves volt. Háttérbe szorításának oka csak két évvel később, a halála után derült ki: a herceg súlyos epilepsziával és tanulási nehézségekkel küzdött, utólagos feltételezések szerint autizmusban is érintett volt. Élete utolsó két évét a családjától távol, egy vidéki farmon töltötte. Halála után uralkodó apja, V. György a következőt írta: “Ez volt a legjobb, ami történhetett vele.”

John herceg egy olyan korszakban élt, amikor a súlyos beteg vagy fogyatékos gyerek a család szégyenének számított. Egy ilyen stigma nem csak a gyereket, hanem az egész családot megbélyegezte, sokan a szülőket tették felelőssé a gyereket érintő problémáért. Az érintettek többségét tömegintézetekbe zárták, ott élték le az egész életüket, a család frissebb kapcsolatai pedig sokszor nem is tudtak az intézetben élő családtag létezéséről. Aki mégis tudott róla, az inkább nem is említette, mert a téma tabunak számított.

Autizmus esetében a szégyen részben Kanner szülőhibáztató elméletéhez kötődik. Kanner úgy vélte, hogy az autizmus a szülői figyelem és szeretet hiányának a következménye, ezzel a teóriával pedig évtizedekkel később is több híres gyerekpszichiáter értett egyet. Ezért a szülők az autista gyereküket saját szégyenükként és nevelésük csődjeként kezelték, és igyekeztek titokban tartani.

Ma már tudjuk, hogy a szülői nevelés és az autizmus kialakulása között semmilyen összefüggés nincs, a szülőhibáztató hozzáállást viszont még nem sikerült teljesen felszámolni. “Nincs ezzel a gyerekkel semmi probléma, csak a tökéletlen szülei nem tudják nevelni”, halljuk sokszor a megmondóemberektől. A szülőhibáztatás persze magukra a szülőkre is hatással van, sokuk valóban elbizonytalanodik abban, hogy van-e köze a nevelési elveinek az autizmushoz.

Általánosságban az is megfigyelhető, hogy minél nagyobb presztízsű egy család, annál inkább érthetetlen mások számára, ha a gyerekük “nem illik bele a sorba”. Bár természetesen sok kivétel létezik, az ilyen családok sokszor maguk is nehezebben tudják kezelni a kívülről érkező reakciókat. Egy évszázaddal ezelőtt a brit uralkodócsalád nem engedhette meg magának, hogy olyasvalami terjedjen el róluk, ami azt sejtetné, hogy “nem tökéletesek”. Ez még sokáig változatlan maradt: az 1940-es évektől öt, a családdal közeli rokonságban álló értelmileg akadályozott nő élt fogyatékosok számára fenntartott tömegintézményben. A királyi családfáról még haláluk előtt lekerültek és csak akkor tették vissza őket, amikor a sajtó fényt derített az ügyre.

Nem kell azonban a királyi családig elmenni ahhoz, hogy a súlyos beteg, a fogyatékos vagy a bármiben a sorból láthatóan kilógó gyerek szégyennek legyen bélyegezve. “Hogy lehet XY orvosnak és VZ ügyvédnőnek egy ilyen gyereke?” – lehet hallani sokszor olyanoktól is, akik nem csak őket, de magukat is magas presztízsűnek állítják be. Ennek hatására XY orvos és VZ ügyvédnő sem mindig tudja, hogyan is kezelje a helyzetet.

Pedig ők, valamint minden közvetlenül és közvetetten érintett ezen nagyon sokat tud változtatni.

Az autizmus társadalmi megítélése ugyanis olyan, amilyenné mi, a társadalom tagjai tesszük. A szégyenérzetért nem elsősorban az egyes emberek felelősek, hanem az a közeg, amelyben autistának lenni akár szégyen is lehet – ennek megváltoztatása azonban már az egyének felelőssége.

Egy olyan állapot, amivel születtünk és amin nem tudunk változtatni, semmiképp sem lehet szégyen sem ránk, sem a családunkra, sem senki másra nézve. Bár sokan szeretnék, ha elrejtenénk az autisztikus karakterjegyeinket, olyanok lennénk és úgy viselkednénk, “mint mindenki más”, ez nem megvalósítható, hisz az autizmus nem egy kinőhető, kinevelhető vagy erőszakkal kiirtható állapot, hanem a személyiség egy integráns része, amitől nem leszünk másoknál rosszabbak vagy jobbak. Az autizmusban érintett személyeket természetesen lehet fejleszteni, amennyiben ez nem azt jelenti, hogy neurotipikust akarnak csinálni belőlük. Egy autista gyerek számára kevés megalázóbb dolog létezik annál, hogy a szülei szégyellik őt azért, amilyen. Ezt egy érintett gyerek akkor is megérzi, ha mások nem is feltételeznék róla, és rengeteget ronthat az önértékelésén.

Ha szégyelljük az autista gyerekünket, családtagunkat, tanítványunkat, barátunkat, vagy autistaként szégyelljük magunkat azért, mert olyanok vagyunk, amilyenek, akkor azt közvetítjük mások felé, hogy az autizmus egy alsóbbrendű, szégyellnivaló állapot, és mint olyan, valaki hibáztatható érte. Ha azonban elfogadjuk, hogy az autizmus nem egy csökkent értékű, szégyellnivaló állapot, hanem egy átlagostól eltérő képesség- és érzékelési profil, amely nem tesz egy embert sem többé, sem kevesebbé másoknál, akkor ezt közvetítjük a környezetünk felé is. Így mások is nagyobb eséllyel lesznek toleránsak és elfogadók, és talán mi magunk sem fogunk ítélkezni, ha valakit nem tudunk az “átlagos” kategóriába besorolni.

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

Autizmus: a divat-kérdés

Miért ekkora divat manapság autistának lenni? Miért olyan jó a meg nem értett zseni szerepében tetszelegni? – szegezte nekem valaki a kérdést pár éve egy nyilvános fórumon. Szó ami szó, az autisták egyre inkább láthatóak, egyre több helyen és egyre bátrabban ki is állnak a saját érdekeikért, ezért egyre többször találkoznak velük azok is, akik nem különösebben érdekeltek a témában, ellenben szívesen szólnak bele bármibe, amiről nem sokat tudnak. Bár az érintettek, szülők, hozzáértők számára valóban irritáló lehet, ha valaki az autizmus/Asperger-szindróma kifejezéseket hallva azonnal divatot kiált, ez egy jó alkalom lehet ismeretterjesztésre is.

divat2

A divat-kérdés elsősorban az Asperger-szindrómával vagy az úgynevezett magasan funkcionáló autizmussal kapcsolatban merül fel, a háttérben pedig az áll, hogy rengeteg ember csak sztereotípiákban gondolkodik az autizmusról. Szinte mindenkinek ismerős az a pozitív előítélet, hogy az autisták egytől-egyig zsenik valamiben.

A zseni sztereotípia, vonatkozzon akár as Aspergerre, akár általánosságban az autizmusra, helytelen.

Miért tűnik mégis úgy a kevés ismerettel rendelkező kívülállók számára, hogy az érintettek többsége valamiben zseni?

Az autisták többségének van valamilyen speciális érdeklődési területe. Ez a sztereotípiákkal ellentétben nem feltétlenül műszaki érdeklődés, hanem lehet bármi. Autista felnőtt ismerőseim a legkülönbözőbb speciális érdeklődési területekkel rendelkeznek, ezek közt van informatika, környezettudomány, nyelv, kultúra, művészet, történelem, sport, gazdaság stb. Vannak, akiknél egy adott érdeklődés egy életen át megmarad, másoknál ezek állandóan változnak.

Az autisták általában nagyon sok időt és energiát fordítanak a speciális érdeklődési területükre és nagy mennyiségű tudást halmoznak fel. Ha lehetőségük van ezen a területen elhelyezkedni, kiemelkedően jól teljesítenek. Szeretnek sokat beszélni a speciális érdeklődésű területükről, miközben sokszor nem veszik észre, hogy untatnak vele másokat. Előfordul, hogy monológjukat – nagyrészt akaratlanul – olyan szakkifejezésekkel tűzdelik tele, amelyeket az őt hallgatók nem értenek, ezért utóbbiak hamar el is veszítik az érdeklődésüket, a beszélőt pedig gyakran nagyképűnek könyvelik el, vagy úgy tekintenek rá, mint egy nagy tudású specialistára.

Ám mindez még nem feltétlenül jelent egyet a zsenialitással.

Ezenkívül minél inkább látható hátrányokkal rendelkezik egy érintett az élet egyéb területein, annál inkább kitűnik, ha valamiben átlagon felül teljesít. Míg egy neurotipikus művészt, aki mások szemében teljesen átlagos életet él, csupán jó szakemberként tartanak számon, addig egy autista művészt, aki az élet más területein több látható nehézséggel is küzd, könnyen fenoménnak tarthatnak.

Autista zsenik mindettől függetlenül léteznek. Ám arra semmilyen bizonyíték nincs, hogy az ő körükben nagyobb arányban fordulnának elő zsenik, mint a nem autisták körében.

A figyelemfelhívó rendezvények, az érdekvédelem és a diagnózisok számának növekedése kapcsán ugyancsak elő szokott kerülni, hogy az autizmus az utóbbi időben felkapottá vált – hisz régebb ezek a retardok szépen a háttérbe húzódtak, most meg mások szeme láttára majomkodnak, ráadásul egyre többen vannak. Mégis milyen dolog ez? Az autisták azonban ma sincsenek többen, mint régen. A diagnózisok számának emelkedése nem az autisták számának a növekedésében keresendő, hanem abban, hogy ma már jóval többet tudunk az autizmusról, mint néhány évtizede, amikor még autistának lenni veszélyesnek és megvetendőnek számított. Mivel ma már egy nyitottabb és felvilágosultabb társadalomban élünk, az érintettek nem kívánnak közkívánatra szerényen meghúzódni, hanem azt szeretnének, amit mindenki más: elismerést, egyenjogúságot, egyenlő bánásmódot. Nyitottság és a másság elfogadása terén azonban még ma is bőven van hová fejlődnie a mai társadalmaknak is, ezért szükség van a marginalizált csoportok érdekvédelmére és figyelemfelhívó rendezvényeire.

A divatot kiáltók hajlamosak elfelejteni, hogy az autizmus spektrum nem csak Asperger-szindrómából és ún. magasan funkcionáló autizmusból áll. A spektrumon lévők értelmi képességeket, tulajdonságaikat, jellemvonásaikat, műveltségüket, érdeklődései területeiket tekintve éppúgy sokfélék, mint a spektrumon kívüliek, vagyis a neurotipikusok.

Persze vannak, akik tényleg azért teszik magukra az Asperger-szindróma címkét, mert azt hiszik, ez valami menő dolog. Például hallották valahol, hogy Einstein, Tesla, Bill Gates is aspi (volt), és azon nyomban rájöttek, hogy ők is azok. Nem nagyon fárasztják magukat tájékozódással, szakirodalom olvasásával, hanem jó esetben elolvasnak pár bekezdést a Wikipédián, majd kényelmesen hátra is dőlnek abban a tudatban, hogy megtalálták a magyarázatot arra, miért nem úgy alakulnak a dolgaik, ahogy szeretnék: azért, mert a világ tele van hülyékkel, akik nem értik meg a magukfajta kiemelkedően intelligens elméket.

Túlnyomó többégük azonban nem aspi és fogalma sincs arról, milyen kihívásokkal szembesül élete során egy valóban érintett. Az ő autizmusról alkotott tudásuk itt nagyjából ki is merül és ezeket a helytelen és káros sztereotípiákat közvetítik a környezetük felé is.

Mind tudjuk, hogy vannak, akik bizonyos irányzatokat, stílusokat, életformákat divatból követnek. A divat követése egyéni döntés kérdése. Az autizmus azonban nem választható, hanem egy genetikai okokra visszavezethető, az átlagostól eltérő érzékelési- és képességprofil. Épp ezért divatból senki nem lesz autista, mert a saját idegrendszerét senki nem tudja újrahuzalozni.

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

A betegség-téma

Itt olvasható egy korábbi írás a betegségközpontú szemléletről, amelyhez jelen cikk egyfajta kiegészítésként szolgál.

Először is, sokadszorra: mi az autizmus?
Erre sokféle tudományos definíció létezik, de ami az összesben közös: nem betegség, tehát nem gyógyítható, és bár az érintett fejleszthető, nem hozható ki az autizmusból. A tudomány jelenlegi állása szerint a kialakulása genetikai okokra vezethető vissza.

nembetegseg

Az autizmus spektrum sokrétű (erről bővebb leírás ugyancsak a fent linkelt cikkben található). Egyszerűbben: ahány érintett, annyiféle ember, csakúgy, mint a nem autisták. Ha láttad az Esőembert, ne azt vedd alapnak, mivel az csupán egyetlen példa (és az is vitatott, hogy valóban autista karaktert alakít-e a főszereplő). Ha láttad a Temple Grandint, abból se általánosíts. Ha ismered a szomszédod fiát, aki értelmi fogyatékos autista, abból se. Ha az informatikus kollégád aspergeres, abból se.

De még abból se, ha több érintettet ismersz, akik hasonló karakterjegyeket mutatnak. Minden bizonnyal több olyan autista személy tartozik az ismeretségi körödbe, akikről nem is tudod, hogy autisták. Hogy miért nem? A rengeteg negatív előítélet és az átgondolatlan (és nagyrészt kéretlen) megnyilvánulások miatt, ezekről bővebben egy későbbi cikkben lesz szó.

Az autizmushoz (csakúgy, mint bármilyen más állapothoz) társulhat fizikai vagy mentális betegség, egyéb rendellenesség, zavar. Ilyen lehet pl. a reflux, a depresszió, a pánikbetegség stb. Többek között ezen okból veszik sokan egy kalap alá az autizmust a betegséggel, holott egy esetleges társult betegség még nem teszi az autizmust is azzá.

Az autista ember fejleszthető. Ezt azért fontos kiemelni, mert azt, hogy az autizmus nem betegség, sokan úgy értelmezik, hogy akkor nem is kell semmit kezdeni vele. Kell, illetve lehet, azonban nem olyasmiként kell kezelni, mint amit ki kell irtani vagy el kell tüntetni.

Ha autizmus diagnózist kaptál, vagy a gyereked kapott azt, érthető, ha kétségbeesel vagy összezavarodsz, hisz a társadalom, de még az autizmus szakma egy része is meglehetősen negatív képet fest az autizmusról. Fejlettebb országok már jóval előrébb járnak, nálunk még bőven van hová fejlődni. Szóval érthető a kétségbeesés, de ne feledd: a labilis, kétségbeesett állapotot nagyon könnyű kihasználni, és sokan meg is tehetik.

Léteznek olyan mesélők, akik azt állítják, valaminek az okát és “gyógymódját” egyedül ők ismerik, és ha aláveted a gyereked vagy magad a “kezelésüknek”, nyom nélkül el tudják tüntetni azt belőle(d). Azonban mielőtt megragadnál egy nagyszerűnek ígérkező lehetőséget, vagy bármilyen fejlesztő módszert, nagyon fontos, hogy alaposan és körültekintően TÁJÉKOZÓDJ!

Minek nézz utána, mielőtt alkalmazni kezdenél egy módszert a magad vagy a gyereked számára?
– kik alkalmazzák az eljárást
– mire alapozzák azt: milyen korábbi kutatási eredményeik, esettanulmányaik vannak, hol publikálták ezeket
– mit ígérnek: megoldást konkrét problémákra, egyénre szabottan, vagy pedig egy homogén masszára alkalmazott módszert
– mennyire vág egybe a módszer szakirodalommal, az alapvető ismeretekkel
– mennyire érthetően és átláthatóan magyarázzák el a folyamatot
– mit mondanak a módszerről azok, akik kipróbálták
– mennyi időt kell ráfordítani, mennyire leterhelő mind lelkileg, mind anyagilag

Az elmúlt években több megalapozatlan “gyógymóddal” kapcsolatban kerestek meg, és amikor nem voltam hajlandó reklámozni a fekvőtámaszterápia/mosópor/káposztástészta csodálatos autizmuskúráló hatásait, az volt a reakció, hogy csak beleragadtam abba a “trendbe”, hogy az autizmus genetikai okokra vezethető vissza, és “nem tartok lépést a tudomány fejlődésével”.

Fontos azonban elkülöníteni a tudományt az áltudománytól.
Ahogy már szó volt róla, a társadalomban még mindig meglehetősen negatív kép él az autizmusról. Épp ezért, amennyiben egy hatásos “autizmusgyógyító” vagy megelőző módszerre bukkannának, nehezen elképzelhető, hogy ne lenne erre befogadó közeg. Még ma is rengeteg pénzt dobnak ki az ablakon olyan kutatásokra, amelyek az autizmus kiirtására vagy megelőzésére irányulnak.

Míg az ilyesfajta szemlélet az autizmust kizárólag hiányosságok összességeként láttatja, egyre elterjedtebb egy másfajta szemlélet, amely a neurodiverzitás elvét hirdeti. Vagyis azt, hogy az emberi létezésnek (génállománynak, ha úgy tetszik) sokféle természetes variációja van, amelyek mind ugyanúgy értékesek és tiszteletben tartandóak. Az autizmus szakma nem annyira régen hagyta maga mögött a betegségközpontú szemléletet, ezért még sokan vannak, akik ahhoz ragaszkodnak (hogy még milyen okokból, arra szintén a poszt elején linkelt írás ad választ.) Ugyanakkor egyre többen, érintettek, szülők és szakemberek is egyetértenek abban, hogy az autizmus a személyiség integráns része, amelyet nem kiküszöbölni kell, hanem elfogadni, az érintetteket pedig igény szerint segíteni a világban való boldogulásban.

Kizárólag abban az esetben kezdj bele egy terápiába, fejlesztő módszerbe, ha alapos tájékozódás után meggyőződtél annak hitelességéről és hasznosságáról.

Mire érdemes koncentrálni (szigorúan szubjektív)
– Melyek azok a tulajdonságok, viselkedésformák, magatartásformák stb, amelyek (vagy amelyeknek a részleges vagy teljes hiánya) a mindennapokban vagy egy adott közegben való boldogulást nehezítik vagy épp nem teszik lehetővé.
– Melyek azok a tulajdonságok, viselkedésformák stb, amelyek előnyösek, és ezért érdemes építeni rájuk.

Ugyanis ne feledjük: az autizmus a teljes személyiséget áthatja. Sok érintett önbizalma épp azért van a padlón, mert a környezetük az autizmust csupán deficitek összességeként értelmezi, olyan hiányosságok halmazaként, amely csak gondot okoz mindenki számára. Holott az autizmus az előnyös tulajdonságokra, személyiségjegyekre is éppúgy hatással van.

Ezt azért is lényeges szem előtt tartani, mert sok érintett esetében túlságosan nagy hangsúlyt fektetnek arra, hogy miben nem jó, miben kell fejlődnie, miközben elhanyagolják azokat a területeket, amelyeken tehetséges. Így az érintett személyben egyértelműen az a kép alakul ki magáról, hogy ő nem jó úgy, ahogy van, tőle mindig mást várnak el, ezért aztán folyamatosan úgy érzi, hogy nem adhatja önmagát, hanem egy tőle idegen szerepet kell játszania ahhoz, hogy mások elfogadják. Ez rengeteg energiát emészt fel és nagyon sok szorongást okoz.

Rengeteg autista személy egyáltalán nem szeretne neurotipikussá válni és kifejezetten ellenzi azt a szemléletet, amely szerint az autizmus valami csökkentértékű állapot, amely csak rosszat jelent mind az érintett személy, mind a szűkebb és tágabb környezete számára.

Mielőtt ösztönösen rávágnád, hogy “ezt csak azok mondják, akik enyhén autisták”: nem, nem csak ők. Jó példa erre a “Hát ezért ugrálok” c. könyv írója, Naoki Higashida, aki egy gondozásra szoruló, tanulási nehézségekkel küzdő nonverbális autista.

Azok a fejlesztések tehát, amelyek a világban való boldogulást segítik olyan módon, hogy nem kényszerítik az érintettet a személyisége egy integrált részének az elrejtésére, nagyon is hasznosak lehetnek. Autistából neurotipikussá válni azonban semmilyen módszerrel nem lehet – és nem is kell.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Ha autista vagy…

– Tarts hosszú monológokat a speciális érdeklődési területedről, közben használj olyan szakszavakat, amiket rajtad kívül senki nem ért. Ha valaki netán jelezné, hogy ezt már unja, ne végy tudomást róla, elvégre egy autista nem értheti az efféle célzásokat.
– Inkább az a legjobb, ha egyáltalán nem beszélsz, vagy ha mégis, semmiképp ne fogalmazz összefüggő mondatokban, hisz az autisták jórészt beszédképtelen, ostoba retardok.

– Csak informatikával foglalkozz, elvégre az autisták egytől-egyig számtech zsenik. Még a tanáraidnál is jobban kell értened a témához.
– De talán az lenne a legjobb, ha nem értenél semmihez, elvégre az autisták minden területen tanulási nehézségekkel küzdenek. Nincs helyük többségi iskolákban, csak szegregált intézményekben, vagy még ott sem.

– Állanóan az érzelemmentes, merev tekintet és az összeszorított száj legyen jellemző rád. Egy autistának tudniillik nincsenek érzelmei és ez így nyilvánul meg.
– Egy autistának nagyon is vannak érzelmei, mi több, heves érzelemkitörései. Nyilvánítsd hát ki az örömödet, bánatodat, dühödet és egyéb érzelmeidet minél erőteljesebben.

– Hirtelen stresszhelyzetben blokkolj le – csak nézz merev tekintettel és ne végy tudomást semmiről. Ha szólnak hozzád, maximum gépiesen reagálj.
– Mégis inkább az lenne autistához illő, ha túlmozgásossá válnál. Kezdj el repkedni, ugrálni, pörögni, kiabálni, sikítozni, ha hirtelen stressz hatása alá kerülsz.

– Ne végy tudomást a külvilágról, elvégre egy autista szinte kizárólag a saját világában él. Fogalma sincs, mi történik körülötte, nem is érdekli és amúgy sem értené.
– A külvilágból érkező szenzoros ingerekre viszont rendkívül érzékenynek kell lenned, hisz az autisták nem bírják az erős fényt, zajt, ízeket, szagokat.

– Légy őszinte, tiszta lelkű és ártatlan, ahogy az egy rendes autistához illik. A magadfajták ugyanis képtelenek hazudni, soha nincs semmiféle ártó szándékuk és hírből sem ismerik a manipulációt.
– Inkább légy óvatos és számíts mások gyanakvására, az autisták ugyanis veszélyes, kiszámíthatatlan lények, akiket legjobb lenne elzárni a társadalom elől, elvégre sosem lehet tudni, hogy mikor mit forgatnak a fejükben.

– Azért vagy a világon, hogy a neurotipikusokat szeretetre, jóságra és toleranciára neveld – az ő esetükben ugyanis ezen tulajdonságok kiteljesedése csak a magadfajta retardokat megismerve sikerül. Nagyon kellesz a világnak, nélküled szegényebbek lennének az NT-k.
– Valójában nem is kellene létezned, hiszen a hozzád hasonló csökkentértékű lények csak terhet jelentenek a családjuk, a tágabb környezetük, a bürokrácia és az összes adófizető számára. De ha már létezel, legalább maradj a négy fal között, ott nem okozol annyi gondot másoknak.

– Az igazi autisták sokkal kevesebben vannak, mint ahányan autizmus diagnózist kapnak. Ez a diagnózis valamiféle menő dolog, amit manapság divat osztogatni. Ezenkívül ma már minden hülyeségre rá lehet húzni egy címkét, fölösleges ez a nagy felhajtás az autizmus körül. Bizonyára te sem vagy autista, csak menőzöl.
– A diagnózisok számának emelkedéséből csak egy dologra lehet következtetni: az autizmus járvány! Nem hiába figyelmeztetett már erre néhány minisztériumi dolgozó is. Vigyázz, fertőző vagy!

sztereotipia

– Ha autista gyereket nevelő szülő vagy, tudnod kell, hogy csodálatos feladatot kaptál, amivel csak nagyon kevesek – a kiválasztottak – képesek megbirkózni. Ez a küldetés bámulatos, emberfeletti lénnyé tesz téged.
– Valójában azonban alkalmatlan vagy szülőnek. Azért “ilyen” a gyereked, mert nem tudod nevelni – túl rideg vagy, nem fegyelmezed, elhanyagolod, nem eteted megfelelően, Peppa malacot nézetsz vele stb.

– Mindenképpen tekints úgy magadra, mit egy szerencsétlen betegre, akit sajnálni és gyámolítani kell, elvégre az autisták csak jóindulattal nevezhetők embernek – örüljenek, ha megtűri őket a társadalom és néha odadob nekik egy kis alamizsnát.
– Inkább fölényeskedve oktasd ki azt, aki téged betegnek tart, hisz te nemhogy nem kevesebb vagy másoknál, hanem egyenesen több – mondhatni te vagy az evolúció következő lépcsőfoka.

Kategória: Uncategorized | Címke: , | 1 hozzászólás

A pozitív személyiség

Rossz hangulatban vagy. Az ok lehet bármi: beteg az egyik rokonod, összevesztél a pároddal, nagyot csalódtál a legjobb barátodban, nem tudsz befejezni egy munkát határidőre, elrontottad a három napra szánt ebédet, vagy épp csak rosszul aludtál az éjjel. Elhatározod, hogy teszel egy rövid sétát, hátha az enyhít kissé a hangulatodon. El is indulsz, ám az első sarkon szembejön veled a csacsogó, minden lében kanál szomszédasszony. Jaj, miért vagy te ilyen búval bélelt, kérdi rögtön, amint meglát. Teszel egy utalást a problémádra, mire máris kapd a jó tanácsokat: ne légy ennyire negatív, inkább mosolyogj, nem ilyennek akarlak látni, ha ilyen vagy, akkor nem is lesz jobb sem neked, sem másnak. Fő a jó hangulat, érted?

Ilyen élménye bizonyára mindenkinek van. Mindannyian ismerünk olyan embereket, akiknek ez a mottójuk: légy pozitív, mosolyogj sokat, örülj mindennek és akkor minden jó lesz.

Ez a hozzáállás nem az alapproblémát oldja meg, hanem arra szolgál, hogy mások igényeinek rendelődjünk alá. Ami azt illeti, ők egyáltalán nem is kíváncsiak a problémádra, ellenben azt várják el, hogy bármi gondod van, ne helyezd előtérbe, lehetőleg ne is mutasd ki, nehogy elrontsd vele a hangulatot. Lényegében elhallgattatnak, mert nem akarnak tudomást venni arról, ami a negatív hangulatodat okozza.

Sok autista életét kíséri végig az a jelenség, hogy mások elhallgattatják, nem veszik komolyan vagy nem figyelnek rá.

Néhányukat azért, mert nem tudnak beszélni. A verbális kommunikáció hiányát általában összekötik az értelmi fogyatékossággal és az ahhoz kapcsolódó előítéletekkel, így a környezet azt feltételezi, hogy az érintett nem is érti, nem is érdekli, mit beszélnek körülötte. Holott sok nonverbális autista minden egyes szót ért, ami a jelenlétében elhangzik – azt is, amit róla mondanak. De nem csak érti mindezt, hanem az érzelmeire is ugyanúgy hatással van, mint bárki máséra. Mindennek ellenére sok ép értelmű nonverbális autista úgy éli le az életét, hogy a tágabb, de sokszor még a közvetlen környezete sem tudja róluk, hogy képesek értelmezni a beszédet.

Aki tud beszélni, az gyakran nem kap lehetőséget, hogy elmondja, mi a jó neki. Ezt a közhiedelem szerint az NT-k jobban tudják, így általában ők vannak feljogosítva arra, hogy az autisták nevében beszéljenek.

Aki mégis megtalálja a lehetőséget a saját vagy az érintett gyereke érdekeinek az érvényesítésére, azt is sokszor igyekeznek elhallgattatni – részben ugyanezen okból.

Azonban nem csak a szavakról van szó – az érzelmeket is sokszor elhallgattatják. Azt várják tőlünk, hogy bújjunk el a négy fal közé, vagy ha nem, akkor legalább legyünk cuki kis autisták, ne kritizáljunk semmit, ne tegyünk szóvá semmilyen problémát vagy aggodalmat. A szülők csendben törődjenek bele, hogy a gyereküket sosem fogja a társadalom teljes értékű embernek tekinteni, örüljenek annak, ha valaki megsajnálja őket és odadob nekik egy kis alamizsnát.

Az a reakció, amely az üzenetet közvetítő személy érzelmeire fekteti a hangsúlyt, figyelmen kívül hagyva, mit is akar mondani, nem más, mint a tone policing, azaz a hangnem bírálata (angolul itt és itt lehet olvasni róla). Olyan beszédhelyzetekben figyelhető meg, amikor valaki egy általa tapasztalt problémát említ, nem leplezve az ahhoz kapcsolódó negatív érzelmeit, pl. haragját, lehangoltságát vagy csalódottságát sem, a másik fél viszont megpróbálja elhallgattatni azáltal, hogy ezeket a mögöttes érzelmeket bírálja. Pl. azt mondja, hogy “Amíg ilyen ideges vagy, addig nem lehet erről beszélni.”

Alulprivilegizált személyek vagy csoportok (autisták, nők, LMBTQ emberek, mozgáskorlátozottak, kisebbségi népcsoportok stb) nagyon gyakran szembesülnek ezzel a jelenséggel, ha hozzájuk képest privilegizált személyekkel vagy csoportokkal (férfiakkal, neurotipikusokkal, heterókkal, fehérekkel stb) osztják meg az észrevételeiket.

pozitiv-01

Mint látható, a másik fél reakciója elvonja a figyelmet a valódi problémáról és egy látszatproblémát kreál helyette: a problémát említő személy érzelmeit az érdemi párbeszédet akadályozó tényezőiként tünteti fel.

pozitiv-02

A tone policing azt a látszatot kelti, hogy a tartalom és az érzelem nem egyeztethető össze, vagyis egy értelmes párbeszédet csak érzelmek kifejezése nélkül lehet lefolytatni. Egy párbeszéd a tone policing tükrében egy nyugodt, egyenlő nézeteken alapuló, pártatlan vita.

Azonban vannak olyan témák, amelyek a fenti kritériumoknak eleve nem felelnek meg.

pozitiv-03

A tone policing szerint egy párbeszédnek kizárólag megoldáskeresés lehet a célja, amelyet az érzelmek kifejezése akadályoz.
Csakhogy egy beszélgetésnek sok egyéb célja is lehet, pl. az adott téma kivesézése, új nézőpontok megismerése, a feszültség levezetése vagy épp hasonló gondolkodású emberek találása. Ezek nem utolsó sorban egy érdemi megoldás felé is elmozdíthatják az ügyet.

pozitiv-04

A tone policing-hoz gyakran társul más taktika, amely az emberek elhallgattatására vagy manipulálására irányul. Ilyen például a gaslighting…

pozitiv-05

… a feltételekhez kötött támogatás…

pozitiv-06

…vagy a gyámkodás.

pozitiv-07

De ilyen a fordított tone policing is.

pozitiv-08

A fogadó fél lényegében megváltoztatja a párbeszéd szabályait annak érdekében, hogy a beszélgetőpartnere helyzetét nehezítse.

pozitiv-09

A tone policing lehetővé teszi a privilegizált helyzetben lévő személy számára, hogy a saját tetszése szerint alakítsa a párbeszédet.

pozitiv-10

Az ilyesfajta párbeszédeknek azonban nem az a céljuk, hogy a felek csevegjenek egy jót, hisz olyan problémákra világítanak rá, amelyek egész embercsoportok életét teszik nehezebbé. Ha neked rossz ezekkel szembesülni, nem az a megoldás, hogy megpróbálod rávenni a másik embert, legyen visszafogottabb és úgy beszéljen a témáról – ha már beszél – , ahogy azt neked jobban esik hallani, hanem az, ha az ő igényeinek megfelelően segítesz neki. De ha nincs kedved a másik ember – amúgy jogos – csalódottságával, dühével, kiábrándultságával szembesülni, akkor legjobb, ha az ő mondanivalójának hiteltelenítése helyett egyszerűen kivonod magad a párbeszédből.

Ezek az érzelmek ugyanis nagyon gyakran az adott téma elválaszthatatlan részét képezik. Jogosan dühös egy autista gyereket nevelő szülő, ha állandóan leszólják vagy kiközösítik azért, mert a gyerek repked, pörög vagy sikít. Jogosan ingerült egy autista kamasz, ha nap mint nap zaklatják a suliban pusztán a mássága miatt. Jogosan csalódott egy aspergeres felnőtt, ha a tizedik állásinterjún utasítják vissza azért, mert bár minden szükséges kompetenciával rendelkezik, nem tudja “eladni magát”.

Természetesen nem arról van szó, hogy a marginalizált helyzetben lévő csoportok tagjai csak az őket érő hátrányokról tudnak beszélni, vagy a státuszukra rájátszva csak azt kellene tenniük. Ők is ugyanúgy örülnek a jó dolgoknak, mint bárki más és sokan közülük ugyanúgy pozitív személyiségek, mint sok hozzájuk képest privilegizált helyzetben lévő.

Valójában mit is jelent a pozitív személyiség?

Semmiképp sem azt, hogy mindig mosolygunk, nevetünk, örülünk mindennek úgy, ahogy van és nem kritizálunk semmit. Ahogy az sem igaz, hogy ha ilyenek vagyunk, akkor majd jó dolgok fognak történni velünk. Ahogy a 2014-ben elhunyt mozgássérült aktivista és újságíró, Stella Young mondta, még soha nem változott egy lépcsőfok rámpává attól, hogy folyton mosolyogtak rá. A könyvek sem változnak Braille írásossá attól, hogy pozitív kisugárzással állunk a könyvespolc mellett.

Pozitív személyiségnek lenni sokkal inkább azt jelenti, hogy előremutatóan gondolkodunk és cselekszünk. Örülünk a jó dolgoknak, de jogunk van kinyilvánítani a negatív érzelmeinket is. A problémák felismerése és kinyilvánítása része ugyanis annak a folyamatnak, ami majd a megoldást fogja elősegíteni.

 

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás