A pozitív személyiség

Rossz hangulatban vagy. Az ok lehet bármi: beteg az egyik rokonod, összevesztél a pároddal, nagyot csalódtál a legjobb barátodban, nem tudsz befejezni egy munkát határidőre, elrontottad a három napra szánt ebédet, vagy épp csak rosszul aludtál az éjjel. Elhatározod, hogy teszel egy rövid sétát, hátha az enyhít kissé a hangulatodon. El is indulsz, ám az első sarkon szembejön veled a csacsogó, minden lében kanál szomszédasszony. Jaj, miért vagy te ilyen búval bélelt, kérdi rögtön, amint meglát. Teszel egy utalást a problémádra, mire máris kapd a jó tanácsokat: ne légy ennyire negatív, inkább mosolyogj, nem ilyennek akarlak látni, ha ilyen vagy, akkor nem is lesz jobb sem neked, sem másnak. Fő a jó hangulat, érted?

Ilyen élménye bizonyára mindenkinek van. Mindannyian ismerünk olyan embereket, akiknek ez a mottójuk: légy pozitív, mosolyogj sokat, örülj mindennek és akkor minden jó lesz.

Ez a hozzáállás nem az alapproblémát oldja meg, hanem arra szolgál, hogy mások igényeinek rendelődjünk alá. Ami azt illeti, ők egyáltalán nem is kíváncsiak a problémádra, ellenben azt várják el, hogy bármi gondod van, ne helyezd előtérbe, lehetőleg ne is mutasd ki, nehogy elrontsd vele a hangulatot. Lényegében elhallgattatnak, mert nem akarnak tudomást venni arról, ami a negatív hangulatodat okozza.

Sok autista életét kíséri végig az a jelenség, hogy mások elhallgattatják, nem veszik komolyan vagy nem figyelnek rá.

Néhányukat azért, mert nem tudnak beszélni. A verbális kommunikáció hiányát általában összekötik az értelmi fogyatékossággal és az ahhoz kapcsolódó előítéletekkel, így a környezet azt feltételezi, hogy az érintett nem is érti, nem is érdekli, mit beszélnek körülötte. Holott sok nonverbális autista minden egyes szót ért, ami a jelenlétében elhangzik – azt is, amit róla mondanak. De nem csak érti mindezt, hanem az érzelmeire is ugyanúgy hatással van, mint bárki máséra. Mindennek ellenére sok ép értelmű nonverbális autista úgy éli le az életét, hogy a tágabb, de sokszor még a közvetlen környezete sem tudja róluk, hogy képesek értelmezni a beszédet.

Aki tud beszélni, az gyakran nem kap lehetőséget, hogy elmondja, mi a jó neki. Ezt a közhiedelem szerint az NT-k jobban tudják, így általában ők vannak feljogosítva arra, hogy az autisták nevében beszéljenek.

Aki mégis megtalálja a lehetőséget a saját vagy az érintett gyereke érdekeinek az érvényesítésére, azt is sokszor igyekeznek elhallgattatni – részben ugyanezen okból.

Azonban nem csak a szavakról van szó – az érzelmeket is sokszor elhallgattatják. Azt várják tőlünk, hogy bújjunk el a négy fal közé, vagy ha nem, akkor legalább legyünk cuki kis autisták, ne kritizáljunk semmit, ne tegyünk szóvá semmilyen problémát vagy aggodalmat. A szülők csendben törődjenek bele, hogy a gyereküket sosem fogja a társadalom teljes értékű embernek tekinteni, örüljenek annak, ha valaki megsajnálja őket és odadob nekik egy kis alamizsnát.

Az a reakció, amely az üzenetet közvetítő személy érzelmeire fekteti a hangsúlyt, figyelmen kívül hagyva, mit is akar mondani, nem más, mint a tone policing, azaz a hangnem bírálata (angolul itt és itt lehet olvasni róla). Olyan beszédhelyzetekben figyelhető meg, amikor valaki egy általa tapasztalt problémát említ, nem leplezve az ahhoz kapcsolódó negatív érzelmeit, pl. haragját, lehangoltságát vagy csalódottságát sem, a másik fél viszont megpróbálja elhallgattatni azáltal, hogy ezeket a mögöttes érzelmeket bírálja. Pl. azt mondja, hogy “Amíg ilyen ideges vagy, addig nem lehet erről beszélni.”

Alulprivilegizált személyek vagy csoportok (autisták, nők, LMBTQ emberek, mozgáskorlátozottak, kisebbségi népcsoportok stb) nagyon gyakran szembesülnek ezzel a jelenséggel, ha hozzájuk képest privilegizált személyekkel vagy csoportokkal (férfiakkal, neurotipikusokkal, heterókkal, fehérekkel stb) osztják meg az észrevételeiket.

pozitiv-01

Mint látható, a másik fél reakciója elvonja a figyelmet a valódi problémáról és egy látszatproblémát kreál helyette: a problémát említő személy érzelmeit az érdemi párbeszédet akadályozó tényezőiként tünteti fel.

pozitiv-02

A tone policing azt a látszatot kelti, hogy a tartalom és az érzelem nem egyeztethető össze, vagyis egy értelmes párbeszédet csak érzelmek kifejezése nélkül lehet lefolytatni. Egy párbeszéd a tone policing tükrében egy nyugodt, egyenlő nézeteken alapuló, pártatlan vita.

Azonban vannak olyan témák, amelyek a fenti kritériumoknak eleve nem felelnek meg.

pozitiv-03

A tone policing szerint egy párbeszédnek kizárólag megoldáskeresés lehet a célja, amelyet az érzelmek kifejezése akadályoz.
Csakhogy egy beszélgetésnek sok egyéb célja is lehet, pl. az adott téma kivesézése, új nézőpontok megismerése, a feszültség levezetése vagy épp hasonló gondolkodású emberek találása. Ezek nem utolsó sorban egy érdemi megoldás felé is elmozdíthatják az ügyet.

pozitiv-04

A tone policing-hoz gyakran társul más taktika, amely az emberek elhallgattatására vagy manipulálására irányul. Ilyen például a gaslighting…

pozitiv-05

… a feltételekhez kötött támogatás…

pozitiv-06

…vagy a gyámkodás.

pozitiv-07

De ilyen a fordított tone policing is.

pozitiv-08

A fogadó fél lényegében megváltoztatja a párbeszéd szabályait annak érdekében, hogy a beszélgetőpartnere helyzetét nehezítse.

pozitiv-09

A tone policing lehetővé teszi a privilegizált helyzetben lévő személy számára, hogy a saját tetszése szerint alakítsa a párbeszédet.

pozitiv-10

Az ilyesfajta párbeszédeknek azonban nem az a céljuk, hogy a felek csevegjenek egy jót, hisz olyan problémákra világítanak rá, amelyek egész embercsoportok életét teszik nehezebbé. Ha neked rossz ezekkel szembesülni, nem az a megoldás, hogy megpróbálod rávenni a másik embert, legyen visszafogottabb és úgy beszéljen a témáról – ha már beszél – , ahogy azt neked jobban esik hallani, hanem az, ha az ő igényeinek megfelelően segítesz neki. De ha nincs kedved a másik ember – amúgy jogos – csalódottságával, dühével, kiábrándultságával szembesülni, akkor legjobb, ha az ő mondanivalójának hiteltelenítése helyett egyszerűen kivonod magad a párbeszédből.

Ezek az érzelmek ugyanis nagyon gyakran az adott téma elválaszthatatlan részét képezik. Jogosan dühös egy autista gyereket nevelő szülő, ha állandóan leszólják vagy kiközösítik azért, mert a gyerek repked, pörög vagy sikít. Jogosan ingerült egy autista kamasz, ha nap mint nap zaklatják a suliban pusztán a mássága miatt. Jogosan csalódott egy aspergeres felnőtt, ha a tizedik állásinterjún utasítják vissza azért, mert bár minden szükséges kompetenciával rendelkezik, nem tudja “eladni magát”.

Természetesen nem arról van szó, hogy a marginalizált helyzetben lévő csoportok tagjai csak az őket érő hátrányokról tudnak beszélni, vagy a státuszukra rájátszva csak azt kellene tenniük. Ők is ugyanúgy örülnek a jó dolgoknak, mint bárki más és sokan közülük ugyanúgy pozitív személyiségek, mint sok hozzájuk képest privilegizált helyzetben lévő.

Valójában mit is jelent a pozitív személyiség?

Semmiképp sem azt, hogy mindig mosolygunk, nevetünk, örülünk mindennek úgy, ahogy van és nem kritizálunk semmit. Ahogy az sem igaz, hogy ha ilyenek vagyunk, akkor majd jó dolgok fognak történni velünk. Ahogy a 2014-ben elhunyt mozgássérült aktivista és újságíró, Stella Young mondta, még soha nem változott egy lépcsőfok rámpává attól, hogy folyton mosolyogtak rá. A könyvek sem változnak Braille írásossá attól, hogy pozitív kisugárzással állunk a könyvespolc mellett.

Pozitív személyiségnek lenni sokkal inkább azt jelenti, hogy előremutatóan gondolkodunk és cselekszünk. Örülünk a jó dolgoknak, de jogunk van kinyilvánítani a negatív érzelmeinket is. A problémák felismerése és kinyilvánítása része ugyanis annak a folyamatnak, ami majd a megoldást fogja elősegíteni.

 

Reklámok
Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

Debilek – második felvonás

A régi blogolvasók közül biztosan többen emlékeznek arra az esetre, amikor a tizenvalahány fős aspitársaságunkat egy budapesti kávézóban debileknek titulálták. Dióhéjban a történet: a rendeléseinket összesítő cédulára írta az amúgy is barátságtalan és flegma pincérnő ezt az „azonosítót”, amit társaságunk egyik tagja kiszúrt. Néhány nappal később e-mailben jeleztük a kávézónak az észrevételünket, megemlítve azt is, hogy aspik vagyunk, illetve ha netán zavartunk volna valakit, szerencsésebb lett volna jelezni felénk. Az üzletvezető elnézést kért, az említett felszolgálót írásbeli figyelmeztetésben részesítette, majd meghívott bennünket egy forró italra és biztosított róla, hogy a továbbiakban is szívesen látnak minket a kávézóban.

tisztanepek

Ilyen és hasonló esetek napi szinten előfordulnak, de a végkimenetel nem mindig alakul pozitívan. Kérdezzük meg bármelyik autistát, autista gyereket nevelő szülőt, gondozót, mindenki fog tudni példákat sorolni arra, milyen nyílt ellenszenvvel szembesült már az utcán, boltban, kávézóban, rendezvényen, hivatalban és egyéb helyeken pusztán azért, mert a senkinek nem ártó viselkedése kissé elütött az átlagostól. Vagy attól, amit a merev sémákhoz ragaszkodó ember abban az esetben is elvár másoktól, ha semmi köze nincs hozzájuk.

Bármennyire nem szeretik néhányan az ilyen megjegyzéseket egy autizmus témájú oldalon, a jelenlegi rendszer kirekesztésen és gyűlöletkeltésen alapuló nézeteinek hatalmas felelőssége van abban, hogy jelenleg itt tartunk. Mint tudjuk, a „tiszta népek” ideológiájából nem kevés gond volt már. Ennek egy szelídebb, ám egyre durvuló változata figyelhető meg nálunk ma, hisz elutasítással és kirekesztéssel szembesül minden olyan népcsoport vagy kisebbségi csoport, amely a jelenlegi rendszer nézetei szerint nem része ennek a „tiszta népnek”. És nem csak ők, hanem az őket segítők, a velük szolidaritást vállalók és mindenki más is, aki nem a hatalom kottájából játszik.

Sok emberben, akik a hétköznapokban mocskolódó, kirekesztő megjegyzésekkel illetnek másokat, fel sem merül, hogy ezzel bármi gond lenne. A gyűlölet, az elutasítás, a kirekesztés egyfajta elfogadott, sőt követendő normává vált számukra, hisz a rendszer is ilyen irányt képvisel – akkor mégis miért lenne gond, ha ők a saját környezetükben is így tesznek?

De egy olyan társadalomban, amely a sokszínűséget nem értéknek, hanem zavaró tényezőnek állítja be, az átlagostól eltérő kinézet, viselkedés, életstílus eleve furcsának, sőt visszataszítónak tűnik sokak szemében. Ennélfogva sokan feljogosítva érzik magukat arra is, hogy ha valakinél ilyesfajta viselkedést tapasztalnak, ha másképp néz ki, máshogy él, mint a nagy átlag, akkor kevésbé tekintsék őt embernek és ezt akár ki is nyilvánítsák.

Mit lehet tenni, ha mi magunk, közvetlen vagy közvetett érintettként vagy kívülállóként ilyet tapasztalunk?

Nem szeretném senkinek megmondani, hogyan reagáljon, ha ilyen helyzetbe kerül, vagy milyen tanácsot adjon, ha ilyen esetről hall – csak leírom, mit tartok jónak és mit nem.

„Ne foglalkozz vele, bunkók mindenhol vannak”

Ha valahol kellemes a környezet, kedvesek és korrektek veled az emberek, akkor jó eséllyel a jövőben is szívesen mész majd oda. Ellenben ha valahol belefutsz néhány udvariatlan, beszólogató bunkóba és egész ott tartózkodásodra rányomja a bélyegét ez a negatív élmény, akkor oda a jövőben valószínűleg nem szívesen mész vissza, hiába tudod, hogy néhány bunkó vendég vagy pincér nem minősíti az egész kávézót vagy az egész települést. Figyelmen kívül hagyni a bunkóságot persze lehet, viszont annyi határozottsággal – sajnos vagy sem – nem mindenki rendelkezik, hogy az ilyen megjegyzések egyszerűen leperegjenek róluk minden alkalommal, és úgy tegyenek, mintha semmi nem történt volna.

„Ne menj többé oda, vannak más helyek”

Ez egy ideig működik, azonban az autisták és az autista gyerekeket nevelő szülők többsége akarata ellenére is szorgalmasan gyűjti az ilyen élményeket, amelyek hatására néhányuknak egyszer csak elege lesz, belefárad, megtörik, és úgy dönt, nem megy többé sehová – ez pedig egyenes út a társadalom perifériájára.

„Ordítsd le a fejét / vágd pofán”

Teljességgel érthető, ha valakiből ilyen esetben az indulatok törnek felszínre, azonban ha leereszkedünk a szintjére, csak azt fogjuk megerősíteni, hogy mi sem vagyunk különbek nála. Így pedig nem várhatjuk másoktól, hogy egyetértsenek velünk vagy támogassanak minket. Épp ezért fontos a határozott, ámde higgadt stílus – kivéve persze, ha valaki a testi épségünket veszélyezteti.

A leghatásosabb pedig az lenne, ha fokozatosan felszámolnánk a mi társadalmunkra jellemző óriási közönyt. Nálunk ma minden következmény nélkül megtörténhet, hogy mások füle hallatára idiótának neveznek egy autista gyereket, ha sikít, pörög vagy repked, hogy lenézően kioktatják a szülőt arról hogyan kellene nevelnie, hogy verbálisan vagy fizikailag bántalmaznak egy érintettet azért, mert nem tud beilleszkedni vagy mások számára furcsán viselkedik. Ám az ilyen abúzusokért nem kizárólag az agresszor a felelős, hanem azok is, akik passzívan szemlélik a szituációt, még ha magukban nem is értenek vele egyet. A passzív viselkedés lényegében egyetértést, de legalábbis beletörődést sugall. De ha felállunk is kinyilvánítjuk, hogy nem értünk egyet ezzel, akkor nem csak az adott szituáció elszenvedőjének segítünk, hanem kifelé is azt mutatjuk: a másokat mocskoló, kirekesztő magatartás nem elfogadható. Ennek hatására pedig többen mernek majd közbelépni, ha valakit ok nélkül bántanak vagy valaki segítségre szorul. Az agressziót kezdeményezők egyik sajátossága épp az, hogy általánosítva fogalmaznak, de legalábbis egy tágabb közösség nevében beszélnek („Mindenkinek elege van belőled”, „Itt nem kérünk a hozzád hasonló bolondokból”), azonban korántsem biztos, hogy egy adott helyzetben valóban ők vannak többségben.

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

„Bepereltem a magyar államot” – interjú FLD-vel

Folytatódik a több évvel ezelőtt indított, majd félbeszakadt interjúsorozat, amelyben felnőtt autistákkal készült beszélgetéseket olvashattok. Farkas László Dáviddal készült interjúnk rendhagyónak számít, ugyanis egy sajátos eseményről számol be: autizmus diagnózisa miatt megvonták tőle az újszülött korában elszenvedett súlyos baleset miatti kártérítés nagy részét, ezért pert indított az állam ellen.

per-fld

Hogyan történt a baleseted?

Hathetes koromban a keresztelőmről tartottunk hazafelé a szüleimmel és a keresztapámmal Szentendrén. Át szerettek volna kelni a főúton, ezért egy gyalogátkelőhely elé érve körbenéztek, majd elindultak. Elöl ment édesapám, utána a keresztapám a karjában velem, majd édesanyám. Hirtelen megjelent egy rendőr alezredes autója, ami fékezés nélkül elgázolta a keresztapámat. Ő a helyszínen meghalt, én pedig tíz métert repültem, majd becsapódtam az aszfaltba és kétoldali darabos koponyatörést és agyzúzódást szenvedtem.

Mint említettem, ez hathetes koromban történt. Előtte nem volt semmilyen egészségkárosodásom, de a baleset okozta agykárosodás miatt jelenleg 100%-os munkaképesség-csökkenéssel élek, amit nagykorúságom elején, 18 éves koromban állapítottak meg.

Mióta kapsz kárpótlást?

1993-ban, 5 éves koromban zárták le a kártérítési pert, akkor még az állam tulajdonában lévő Hungária Biztosítóval. A biztosító akkor elvesztette a pert, így több millió forint kártérítést kellett fizetnie. Közben azonban a biztosítótársaságot eladták, ezért minden korábbi követelés átszállt az államra. Így mindenkinek, aki azelőtt szenvedett balesetet, az állam köteles fizetni a kártérítést.

Az autizmus diagnózis pontosan mit és mióta változtatott a kártérítésen?

25 éves koromban kaptam orvosi szakvéleményt autizmusról, majd diagnózist. Azelőtt családi pótlékot kaptam, és amikor ennek a helyére fogyatékossági támogatás lépett, akkor tájékoztattam erről a magyar államot. Ez a tájékoztatás azért volt fontos, mert az állam a kártérítésből a családi pótlékot levonta, és mivel a családi pótlék helyébe a fogyatékossági támogatás lépett, a családi levonása nem volt jogos. Mivel az alapítvány úgy csinálta meg a szakértői véleményt, hogy veleszületetten vagyok autista, ezt az állam úgy értelmezte, hogy így nem kell kártérítést fizetnie – azt mondták, hogy az orvosszakértői vélemény szerint a balesetem nem 100%-os munkaképesség-csökkenést okozott, hanem csak 40%-ost. Végül azonban Kúria úgy döntött, hogy a baleset miatt lettem autista.

Ennek a következménye a kártérítési per indítása. Az elsőfokú perben úgy döntött a bíró, hogy mivel nem lehet minden kétséget kizáróan megmondani, hogy a baleset okozta-e az autizmust vagy pedig veleszületetten vagyok az, nem kell az államnak visszaállítania az elvett kártérítést. A másodfokú bíróság döntése értelmében sok minden okozhat autizmust, de azokat mind kizárták mint lehetőségeket, csak a baleset maradt. Az állam utána írt a Kúriának és különféle törvényekre hivatkozott, amelyek alapján nem kell nekik kártérítést fizetni. Szerintük ha valakinek olyan diagnózisa lesz, ami familiáris előzmény, valamint társult baleseti tünetek nélkül is fennállhat – ez nem csak autizmus lehet, hanem pl. értelmi fogyatékosság is – akkor nem kell kártérítést fizetniük.

Így mi alapján számolták ki, hogy mennyi kártérítést fizetnek?

A magyar állam tájékoztatta a bíróságot, miszerint a nemzetgazdasági átlagkereset alapján fizetik a kártérítést. Szerintük ha a baleset nem történt volna meg, akkor a nemzetgazdasági átlagnak megfelelő összeget kerestem volna. Viszont mivel az orvosi papírok tartalmazzák azt, hogy milyen károsodásokat okozott a baleset, az a pénz, amit fizetnek, szerintem kevés. Egy diplomás ember keresete általában nem a nemzetgazdasági átlagnak felel meg, hanem a többszörösének.

Rólad viszont nem lehet megmondani, hogy mennyit kerestél volna, ha nem lett volna a baleset.

Azért volt rá kísérlet. Az elsőfokú bíróság azt kérte, hogy bizonyítsam be, hogy a baleset előtt, vagyis hathetes korom előtt mennyi pénzt kerestem. Ilyenkor azt szokták vizsgálni, hogy a baleset időpontja és az egy évvel azelőtti időpont közti időszakban mennyi pénzt keres az ember.

Nyilván nem lehet megmondani rólam, hogy mennyit keresnék, mert lehet az emberből közmunkás is, hajléktalan is. Viszont megnézhetjük, hogy azok, akiknek diplomájuk van és olyan munkát végeznek, amihez diploma kell, mennyit keresnek átlagban. Szerintem többet keresnek a nemzetgazdasági átlagnál, mert a nemzetgazdasági átlagkeresetbe beleszámolják a közmunkást, a minimálbérest, a garantált bérminimumost meg a havonta több millió forintot kereső embert is. Ha nem számítjuk a közmunkásokat, akkor már magasabb az átlagkereset. Ha a minimálbéreseket sem számítjuk, akkor még magasabb, ha pedig a garantált bérminimumosokat sem, akkor pláne. Én úgy gondolom, hogy agykárosodás nélkül diplomás lettem volna és átlagon felüli keresetem lenne. Tönkretették az életemet ahhoz képest, ami lehetett volna, hiszen a baleset előtt nem volt semmilyen egészségkárosodásom, a baleset pedig 100%-os munkaképesség-csökkenést okozott.

Hogy jött képbe nálad az autizmus?

Néztem egy sorozatot, amelyben volt egy autista szereplő és találtam hasonlóságokat közte és köztem. Ekkor még csak arra gondoltam, hogy ez is hasonló, az is, amaz is. Nem foglalkoztam vele komolyan, de utána láttam egy másik ilyen filmet is. Ezt később anyám is megnézte és azt mondta, hogy olyan, mintha engem látna. Ekkor gondoltunk arra, hogy komolyabban utána kellene járnunk, autista vagyok-e vagy sem. De már akkor azon gondolkodtunk, hogy vajon a baleset miatt működhet-e úgy az agyam, mint az autistáké – abból indultam ki ugyanis, hogy vannak veleszületetten értelmi fogyatékosok és vannak baleset miatti értelmi fogyatékosok, tehát valószínűleg ez az autizmusnál is előfordul. De amikor sor került a diagnózis megbeszélésre, akkor azt mondták, hogy a baleset is okozhatott autizmust, de lehet veleszületett is, vagyis ez olyan, mint melyik volt előbb, a tyúk vagy a tojás. Nem lehet megmondani. De mivel ezt így nem írták le, az államnak nem lehetett azt mondani, hogy a baleset is okozhatott autizmust, hiszen a hivatalos orvosi papíron csak a veleszületett szerepelt. Amikor elvették a kártérítés nagy részét, az alapítványnál dolgozó szakemberek már leírták azt is, hogy a baleset is okozhatta.

Milyen támogatást kapsz még?

A kártérítésen kívül kapok pénzt segítségnyújtásra is. Azonban amikor a magyar állam megkapta a veleszületett autizmusról szóló papírt, akkor beszéltek az orvosszakértőjükkel, ő pedig megállapította, hogy a különféle segítségnyújtásokra, amikre autizmus nélkül jogosult vagyok, autizmus diagnózissal már nem vagyok jogosult. Ez végülis annyit jelent, hogy ha valaki autista, akkor nincs szüksége ilyen jellegű segítségnyújtásra. De ha nem autista, akkor van.

Nem csak az a gond, hogy ők az autizmusra hivatkozva elvették a kártérítést. A kártérítési perben olyanokat írtak le, ami alapján semmilyen diagnózisomra nem járna egyetlen forint kártérítés sem. Ők hivatalosan csak az autizmus miatt támadtak, viszont ha megnyerték volna a pert, akkor utána erre a bírósági papírra hivatkozva az összes többi diagnózisnál elvehették volna a pénzt és utána nem fizethettek volna kártérítést, mert nem lehet megmondani hathetes korban, hogy milyen tanulási képességekkel rendelkezik az ember, mennyi az IQ-ja stb.

Ezek szerint úgy számolják, hogy egy autista alapból x%-os munkaképesség-hiányos.

Az én esetemből kiindulva így számolhatják. Ha nem autista az, akit elgázolnak, akkor ő megkaphatja a 100%-os munkaképesség-csökkentésért járó teljes kártérítést, pl. egymillió forintot, de ha autista, akkor csak 400.000 forintot kaphat. Ez az összeg úgy jön ki, hogy a keresetpótló bezuhant 60%-kal, a költségpótló meg ennél jóval nagyobb részben. Tehát amit keresett, annak csak egy kis részét kaphatja meg, mert egy autista szerintük nem képes 100%-os munkaképesség-csökkenést elszenvedni. Ha elveszíti a két kezét meg a két lábát, az sem jelenthet 100%-os munkaképesség-csökkenést.

Mennyire támogatott a környezeted abban, hogy elindítsd ezt a pert?

Néhányan támogattak, de volt, aki úgy gondolta, hogy fölösleges az államot beperelni, mert úgyis ők fognak nyerni. Azt tanácsolta, hogy elégedjek meg azzal a pénzzel, amit fizetnek, mert az még mindig több, mint amennyit a közmunkások kapnak. De mások sem voltak túl optimisták, például az ügyvéd, akit először megkerestem, úgy gondolta, hogy a per csak abban az esetben nyerhető, ha úgy viselkedem autistaként, ahogy ő mondja. Elmondta, hogy szerinte hogy viselkednek az autisták…

Mit mondott, hogy viselkednek az autisták?

Ülnek az ágyon, várják az anyjukat és nagyjából ennyi. Amikor elmondtam, hogy én miket szoktam csinálni, pl. gazdasági híreket olvasok, az neki nem volt jó. Szerinte ha ezeket mondom a bíróságnak, akkor nem nyerhető a per. A következő ügyvéd, akit megkerestem, megértette, hogy én nem tudom eljátszani azt, amit ők tőlem elvárnának. Tehát hiába mondják el, hogy mit hogyan kellene csinálnom, én nem tudom azt megcsinálni. Vele vittük végig az ügyet és nyertük meg a pert.

Amikor azokról a dolgokról beszéltem az ügyvédeknek, amelyek az első ügyvéd szerint lehetetlenné tették volna a per megnyerését – pl. filmeket nézek az HBO-n, gazdasági híreket olvasok, történelmi filmeket nézek – akkor azt mondták, az én érdeklődési köröm nem illik össze azzal, ami az orvosi papírokban le van írva. De amint bekerülnék iskolába, munkahelyre, vagy ha végeznek velem különféle pszichológiai, pszichiátriai teszteket, akkor egyből kijönnek ezek a dolgok. Ez is mutatja, mennyire a papírformát várják el az autistáktól, holott az autizmus nagyon sokféle lehet.

__________________

Farkas László Dávid blogjában részletesen leírja a per előzményeit és menetét, ezeket itt tudjátok elolvasni.
Jelen interjú a Minden relatív blog írója, Tara közreműködésével készült. Hamarosan az ő blogján is olvasható lesz egy cikk a témában.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Mi az autizmusra való figyelemfelhívás?

A figyelemfelhívás szó önmagában annyit jelent: felhívni a figyelmet valaminek a létezésére. Hogy ezt hogyan alakítjuk, az már rajtunk múlik.

Az autizmus kapcsán az átlagembereknek a negatív sztereotípiák jutnak eszükbe. A figyelemfelhívás nagyon fontos dolog, de ha csak a negatív sztereotípiákat erősíti az emberekben, akkor legalább annyi (ha nem több) negatív hatással jár, mint pozitívval.

Az autizmus világnapja neurotipikus kezdeményezés, ami nagyrészt neurotipikusok szervezésével zajlik neurotipikus célközönség részére. Ha azonban egy esemény rólunk szól, akkor jogunk van eldönteni, mit szeretnénk közvetíteni mások számára.

awareness2

Mint tudjuk, az autizmus nem egy rossz dolog. Rengeteg, többé-kevésbé elfogadó és támogató környezetben élő autista gyerek és felnőtt létezik, akik nem valamiféle defektes alkatrészként tekintenek magukra vagy az autizmusra, hanem értékes embereknek tartják magukat és köszönik, nem szeretnének NT-k lenni.

Ami amúgy is lehetetlen.

Léteznek autizmusszervezetek, amelyek rengeteg pénzt dobnak ki az ablakon olyan kutatásokra, amelyek az autizmus megszüntetésére vagy megelőzésére irányulnak. Ezek a szervezetek csaknem 100%-ban olyan egysíkú gondolkodású neurotipikusokból állnak, akik ragaszkodnak ahhoz a régről itt ragadt koncepcióhoz, amely szerint az autizmus valami misztikus kórság, amit ki kell irtani.

Létezik viszont egyre több autista felnőttek által irányított, érintettekből, szülőkből és támogató szakemberekből álló érdekvédelmi szervezet, valamint egyéni érdekvédő, akik egy egészen más irányt képviselnek: a neurodiverzitás elvét.

Ők elutasítják azt a gondolatot, hogy a neurológiai különbségeket fel kell számolni, és úgy vélik, hogy az autizmus nem más, mint az emberi létezés egyfajta variációja, amit nem lehet és nem is kell az embertől különválasztani, és ami semmivel sem rosszabb (és nem is jobb), mint a neurotipikus mintázat. Nem utasítják el a valóban segítő fejlesztést/támogatást, az autisztikus képességprofilunk felszámolására vagy elrejtésére irányuló törekvéseket viszont igen. Az autisták világlátásának is megvannak a maga értékei, amelyekkel ők is hozzájárulunk az emberi világ sokszínűségéhez.

Mi sokan, akik autizmusban érintettek vagyunk, erre szeretnénk felhívni a figyelmet.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Az autizmus jó vagy rossz?

Ha megkérdezzük az utca emberét arról, mit gondol az autizmusról, nagy eséllyel a negatív sztereotípiák jutnak eszébe: súlyos betegség, fogyatékosság, az érintettek képtelenek tanulni, dolgozni, legjobb őket intézetbe adni, mert csak szenvedés velük az élet.

Lesz azonban, akinek a zseni sztereotípia ugrik be. Az autisták imádnivaló csodabogarak, akik ötévesen már fejben oldják meg a többismeretlenes egyenleteket, amolyan kis professzorok, akik a suliban majd az élen fognak járni a matematika meg az informatika terén.

jovagyrossz

Valójában egyikük sincs tisztában azzal, mi is az autizmus. A „jó” és „rossz” dolgokat, amelyeket az autizmushoz társítanak, zömmel sztereotípiákra, ritkábban  általánosításokra alapozzák. A betegségközpontú szemlélet és az ahhoz kapcsolódó tévhitek évtizedekkel ezelőtt itt ragadtak, és bár a tudomány azóta jócskán haladt előre, nehéz ezektől a berögzült sémáktól szabadulni.

Sok autizmussal foglalkozó szervezet is úgy prezentálja az autizmust, mint egy élethosszig tartó szörnyű kórt, ami csak terhet jelent az érintett, a családja és az egész társadalom számára. Ez a szemlélet pedig jócskán hatással van az érintettekre és a szülőkre is. Olyannyira, hogy vannak, akikből zsigeri indulatokat vált ki, ha valaki azt merészeli mondani, hogy az autizmus nem egy rossz dolog, míg mások – a negatív szemlélet ellensúlyozásaként – azon háborodnak fel, hogy autista érdekvédelem nem arról szól, hogy az autisták milyen különlegesek és csodálatosak.

Tehát valójában jó vagy rossz az autizmus?

A rövid válasz: egyik sem.

A hosszú válasz:

Az autizmus annyiféleképpen nyilvánul meg, ahány érintett létezik.

Nagyon sokan elkövetik azt a hibát, hogy saját maguk vagy autista gyerekük, ismerősük példája kapcsán általánosítanak. „Az én fiam nem beszél és csak a vonatok érdeklik, ne mondja nekem senki, hogy az autizmus nem egy rossz dolog”, mondja sok szülő. De ugyanez előfordul pozitív példa kapcsán is: „Az én lányomnak nagyszerű művészi érzéke van. Minden autista zseni valamiben, csak meg kell találni.”

Az ilyen általánosítások azon kívül, hogy egész egyszerűen nem igazak, rendkívül károsak is lehetnek. Aki az autizmust kizárólag rossznak állítja be, az egy ilyen kijelentéssel azokat az érintetteket, szülőket bánthatja vagy bizonytalaníthatja el, akik nem kizárólag az autizmus negatív oldalát látják. A pozitív általánosítás ezzel szemben azokat hibáztatja, akik nem mutatnak fel semmilyen „szuper” eredményt – ami nem feltétlenül opció és nem is elvárás egyetlen érintett esetében sem.

Minden autista ember más egyéniség, más képességekkel és tulajdonságokkal, és nem utolsó sorban más lehetőségekkel. Aki a környezetében nem azt tapasztalja, hogy mások kizárólag rossznak ítélik meg az állapotát, annak az esélyei is sokkal jobbak lesznek a kiteljesedésre és a pozitív életszemlélet elsajátítására.

Nem minden autisztikusnak bélyegzett képesség eredendően „jó” vagy „rossz”

A logikus gondolkodás jó, az érzelemkezelés nehézsége rossz, az emberek iránti érdektelenség rossz, az autók iránti intenzív érdeklődés szintén rossz – így minősíti sok kívülálló azokat a képességeket és tulajdonságokat, amelyeket az autizmussal magyaráznak. Ez egy nagyon behatárolt gondolkodásmód, hiszen azt, hogy egy autisztikusnak bélyegzett képesség vagy tulajdonság jónak vagy rossznak minősül, illetve hogy az adott személynek előnyére vagy hátrányára válik, rengeteg környezeti tényező befolyásolja.

Például amíg Dávid egy életen át szégyelli a speciális érdeklődési területét, mert a környezete negatívnak állította be mind az SI tárgyát, mind pedig az érdeklődés intenzitását, addig lehet, hogy Máté a támogatás hatására ugyanarra az SI-re karriert tud építeni. Ugyanakkor amíg Mátét elkönyvelik egy érzéketlen bunkónak, addig Dávidnál észreveszik az érzelmek kifejezésének csupán eltérő mintázatát, esetleg díjazzák a gyakorlati tanácsait. Amíg egy érintett eljut oda, hogy felnőttként maga dolgozzon a saját képességeinek az alakításán, addig a környezet hozzáállásán is nagyban múlik, hogy miből milyen erőssége és gyengesége alakul ki.

Hogy látja maga az érintett?

Ő jól érzi-e magát úgy, ahogy van? Ha nem, azért van-e így, mert eredendően kevesebbre tartja magát másoknál, vagy pedig mert a környezete mondja neki azt, hogy kevesebbet ér másoknál?

Nagy valószínűséggel az utóbbi. Senkibe nincs gyárilag belekódolva, hogy kevesebbnek érezze magát másoknál. De ha egy autistával folyamatosan azt éreztetik, hogy ő nem ér annyit, mint mások, akkor ezt el is fogja hinni magáról és rendkívül negatív hatással lesz az életére. Ellenben aki elfogadó és támogató környezetben nő fel, annak sokkal több esélye lesz arra, hogy magabiztossá váljon és azt hozhassa ki magából, amit szeretne.

De mit is szeretne valójában?

Az elégedettség mércéje sokak szerint abban nyilvánul meg, hogy az illető milyen iskolai végzettséggel rendelkezik, mit dolgozik, mennyit keres, mi a családi állapota. Sok autista simán beleesik abba a kategóriába, amelyet kívülállók sikeresnek értékelnek (egyetemet végzett, jól fizető állása van, házas, gyerekei vannak), míg más érintettek nem esnek bele. Ám az utóbbiak is lehetnek elégedettek az életükkel, még ha az nem is olyan, mint a társadalom által ideálisnak tartott, vagy mint amilyet te magadnak szívesen elképzelnél. Egy intézetben élő, önmagáról gondoskodni képtelen autista is lehet boldog és elégedett, ha mások szeretik és szívesen gondoskodnak róla.

Minden bizonnyal vannak, akik épp téged néznek le, mert szerintük nem úgy élsz, ahogy az neked jó lenne – ám ha te magad elégedett vagy a saját életeddel, akkor ez a vélekedés teljesen alaptalan. Ha véleményt alkotsz mások életéről, ne saját magadat állítsd be példának, ne is azt az ötgyerekes családapát vagy családanyát, akinek három diplomája és jól menő vállalkozása van. Persze ha valakinek épp az a célja, hogy többdiplomás vállalkozóvá váljon és sok gyereket neveljen, akkor hajrá – de ezt a sikeres és boldog élet egyetlen létező definíciójaként feltüntetni semmiképp sem helyes.

Az a szemlélet, miszerint az autizmus valami rossz dolog, nemcsak igazságtalan, hanem ártalmas is. Ez a jelenség járul hozzá ahhoz, hogy sok érintett felnőtt és nagyobb gyerek nem meri felvállalni az autizmusát, nem meri önmagát adni, mert nem akarja, hogy ráragasszák a közhiedelemben élő negatív sztereotípiákat és emiatt hátrányok érjék. Ez az egyik oka annak, hogy sok szülő nem akarja diagnosztizáltatni a gyerekét vagy nem meri azt elmondani másoknak, hisz úgy látja, csak így védheti meg a gyerekét a negatív megkülönböztetéstől. Ezáltal pedig az érintett attól a segítségtől és támogatástól is elesik, amire feltétlenül szüksége lenne.

Az autista emberek életük során sok olyan problémával, nehézséggel szembesülnek, amelyekkel a neurotipikusok többsége nem. Ezek semmi esetre sem negligálandóak, azonban súlyos hiba csak ezek alapján ítélni meg őket. Az autisztikus képességprofilnak számos előnye lehet, amelyek egyénenként ugyanúgy eltérően nyilvánulnak meg, mint a hátrányok.

Mit érdemes tudni friss diagnózissal rendelkezőknek?

Az autizmus nem egy rossz dolog, akkor sem, ha a környezeted és mások szerint az. Az autizmus a személyiséged integráns része, ami bár valamelyest különbözővé tehet a neurotipikusoktól, önmagában nem leszel tőle sem jobb, sem rosszabb. Az autisztikus képességprofilnak – mint ahogy a neurotpikusnak is – vannak előnyei és hátrányai, csak épp a mi esetünkben mások nem arra fektetik a hangsúlyt, hogy miben vagyunk jók, hanem arra, hogy miben nem.

Íme néhány tanács:
– ne hagyd, hogy a negatívumok határozzák meg az önképedet
– ne hagyd, most mások mondják meg neked, milyennek kellene lenned
– ha szükségét érzed, kérj segítséget olyanoktól, akikben megbízol
– keresd más érintettek társaságát is – ők szükség esetén hasznos tanácsokkal tudnak ellátni, és nem utolsó sorban értékes kapcsolatokat is kialakíthatsz
– koncentrálj és építs az erősségeidre és ne engedd, hogy kizárólag a – vélt vagy valós – gyengeségeid fejlesztésére menjen el minden időd és energiád

Így nem csak te magad leszel elégedettebb és magabiztosabb, de a környezetedben élő előítéletesebb és tudatlanabb egyéneket is nyitottabbá és ezáltal elfogadóbbá fogod tenni.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Csodálatos autisták

Erről a témáról elsőként Semota írt, de mivel nagyon hiánypótló, elő kell venni újra.

Mint az érdekvédő aspergeresek tevékenységére adott reakciókból kiderül, sokak szerint nem helyénvaló, hogy ez az érdekvédelem nem abból áll, hogy az autistákat az alábbi csoportok valamelyikeként tüntetik fel:

– a háttérben szerényen meghúzódó fogyatékosokként, akiknek mindenféle támogatást illik hálásan fogadni (akár megfelelő az nekik, akár nem), akiknek meg kell próbálni integrálódni a „normális” többségbe, ha pedig ez nem sikerül nekik, lehetőleg ne zavarjanak másokat sem követelőzéssel, sem magamutogatással;
– cuki, szeretnivaló lényekként, akiket gyámolítani meg becézgetni lehet;
– különleges lényekként, akik valamilyen szuperképességgel rendelkeznek, ezért többek, mint az átlagos emberek – viszont a nagy többség ezt nem hajlandó észrevenni.

Általában ez a háromfajta elvárás és ezek altípusai szoktak megjelenni, érdekvédő érintettek beszédeiben, írásaiban azonban ritkán lehet ilyesmikre utaló részleteket felfedezni.

csodalatos

Honnan erednek ezek az elváráskülönbségek?

Bár jó úton haladunk, az autizmus társadalmi megítélése még mindig meglehetősen negatív. Ez a szemlélet hatja át az autizmussal foglalkozó szervezetek és az egészségügyi rendszer egy részét is, aminek következtében a családtagokkal sokszor úgy közlik a gyerek autizmus diagnózisát, mint egy rossz hírt. A családtagok akként is fogadják és ezt a hozzáállást várják el másoktól is. Fontos nekik az érzelmi támogatás, sokan (közel sem mindenki!) a több irányba való alapos tájékozódás helyett a kényelmes „sírjunk egymás vállán” módszert választják, és minden olyan álláspontot, ami nem a negatívumokból indul ki, élből elutasítanak, vagy legalábbis nem tudnak mit kezdeni vele.

Ezt a társadalmi szemléletet teszik magukévá a laikusok is, akik így internalizálják azokat az elveket, amelyek szerint az autisták az átlagemberekkel nem egyenértékűek, ennélfogva nem tudnak mit kezdeni egy olyan érintett megnyilvánulásaival, aki ezt a neki rendelt pozíciót nem fogadja el.

Az öntudatos felnőtt autisták azonban nem valamiféle sorscsapásként tekintenek az autizmusra, hanem csupán mint egy eltérő képességprofilra, annak minden előnyével és hátrányával. Nem egy kinőhető, gyógyítandó, kezelendő állapotnak tartják az autizmust, hanem a személyiségük integráns részének, amely önmagában nem teszi őket sem jobbá, sem rosszabbá. Mindez annak ellenére van így, hogy többüket szintén nem kezelték gyerekkorukban teljes értékű emberként, felnőve pedig rengeteg energiát fektettek abba, hogy ezt az általuk internalizált szemléletet – miszerint ők valamiféle szerencsétlen lúzerek, ami ráadásul az ő hibájuk – maguk mögött hagyják. Az autista gyerekeket nevelő szülők sokszor érzelmi támogatást várnak tőlük, nekik azonban ez nem az erősségük, eleve nehezükre esik mások érzelmeinek dekódolása és a saját érzelmeik kimutatása. Ha olyan hozzáállással találkoznak, amely az autizmust valamiféle rossz, szégyellnivaló, netán helyrehozandó állapotnak tartja, úgy érzik, személyükben utasítják el őket.

Ezek a szemlélettípusok a közvetetten érintettek, a laikusok és a felnőtt érintettek interakciói során sokszor ütköznek és nézeteltéréseket, konfliktusokat eredményeznek.
Vannak persze olyan szülők és laikusok, akik nem kizárólagos negatívumként definiálják az autizmust, és olyan felnőtt aspik, akik igen – ám a domináns szemlélettípusok ettől még meghatározóak.

Fontos tisztázni, hogy az autisták elnyomása, alacsonyabb rendűként való kezelése, valamint a betegségközpontú szemlélet nem az egyes emberek hibája, hanem a rendszerből fakad. Olyan rendszerben élünk, amiben az erősebb lenyomhatja, eltiporhatja a gyengébbet, amelyben az átlagtól eltérő embereknek nem járnak ugyanazok a lehetőségek, ugyanaz a bánásmód, és ahol mindezért nem magát az elnyomó rendszert, hanem az áldozatot teszik felelőssé.

Ha egy ilyen rendszerben szocializálódunk, öntudatlanul is ezeket az elveket fogjuk magunkévá tenni és ha nem ismerjük fel ezek helytelen, elnyomó voltát, akkor abban az esetben is alárendelődünk nekik, ha mi magunk ténylegesen nem bántunk senkit. Utalásaink, reflektálatlan előítéleteink, netán passzivitásunk ezeket fogja erősíteni. Ezáltal, a rendszer részeként mi magunk is hozzájárulunk annak működéséhez, újratermelődéséhez.

Minden bizonnyal vannak, akik azt mondanák, az autistáknak és általában az akadályozott embereknek megvan a lehetőségük a társadalomba való beilleszkedésre, hisz léteznek integráló iskolák, munkahelyek, egyéb lehetőségek. Léteznek, azonban gondolj bele a következő helyzetbe:

Száműznek egy távoli országba, amelynek sem a kultúráját, sem a nyelvét nem ismered. Meg kell tanulnod önállóan boldogulni, ehhez azonban semmilyen segítséget, útmutatást nem kapsz. Idővel valamennyire kiismered az ország lakóinak életvitelét, szokásait, ám az egész annyira idegennek tűnik, hogy nem vagy képes (és talán nem is akarod) magadévá tenni. Vannak sikerélményeid, kudarcélményeid, összességben azonban úgy érzed, mindig is kívülálló leszel. Az ország lakóinak többsége nem könnyíti meg a helyzetedet, mi több, azt éreztetik, hogy te vagy a hibás, amiért képtelen vagy beilleszkedni.

Számos intézmény valahogy így képzeli el az integrációt. Az integrálhatónak címkézett autista gyerek bekerül egy harminc fős „normál” osztályba, segítséget azonban nem kap az integrálódáshoz. Ha tud, alkalmazkodik önerőből, ha nem, kihullik az oktatási rendszerből, az intézmény viszont nem vonható felelősségre, hisz ők megadták a lehetőséget. Kudarc esetén az a prekoncepció fog megerősítést nyerni, amely szerint nem érdemes pénzt, időt, energiát áldozni az akadályozott emberek integrációjába, hisz úgysincs semmi eredménye.

Holott megfelelő hozzáállással – amelynek az alapja nem a (bármilyen irányú) megkülönböztetés, hanem az egyenjogúság biztosítása és ebből kiindulva a megfelelő, személyre szabott segítség nyújtása – az akadályozott emberek sokkal többre lehetnek képesek, mint azt a legtöbben a sztereotípiákból kiindulva gondolnák.

A cikk kiváltó témájához visszakanyarodva tehát: önmagában az autizmusra való figyelemfelhívás minden bizonnyal sokkal egyszerűbben kivitelezhető olyan eszközökkel, amelyek az érintetteket valamilyen módon kiemelik a többségből. Ez alapvetően kétféle karakter segítségével valósulhat meg:

– egyik az aranyos, cuki auti karakter, akihez kegyes jóindulattal le lehet ereszkedni és akivel úgy lehet bánni, mint egy nagyra nőtt gyerekkel;
– másik a szuperauti karakter, aki az autizmusa „ellenére” valamilyen kiemelkedő teljesítményre képes és akit ezért csodálni lehet, példaképnek lehet beállítani.

Ám ezek a(z ön)megjelenítési módok épp azokat az előítéleteket erősítik, amelyek az autisták és más marginalizált csoportok alacsonyabb rendűként való kezelését segítik elő: hogy az autisták csak abban az esetben elfogadhatóak, ha emberi mivoltuk mellett valamiért pluszban lehet szeretni őket.
Ami mögött az az alapítélet rejlik, hogy az autisták önmagukban nem fogadhatók el.

Egy autista, mozgássérült, látássérült vagy bármilyen módon akadályozott vagy „más” ember pusztán a mássága miatt nem lesz másoknál sem több, sem kevesebb.

Épp ezért az egyenjogúság, az emberi bánásmód minden embert ugyanúgy megillet. Azokat is, akik nem akarják, hogy mások jóindulatú leereszkedéssel gyámolítsák őket, és azokat is, akik nem nyújtanak emberfeletti teljesítményt (vagy ha igen, akkor nem ettől várják, hogy mások elfogadják őket). Az emberi bánásmód minden átlagostól eltérő ember alapjoga, függetlenül attól, hogy milyen képességekkel rendelkezik, hogy hogyan tekint önmagára, vagy hogy képes lesz-e valaha a többségi társadalomban önállóan boldogulni.

Kategória: Uncategorized | 2 hozzászólás

Mondjuk ki azt is, ami jó

Néhány héttel ezelőtt egyik kollégám kitalálta, hogy csapatépítés címen írjunk egymásról pozitív gondolatokat. Lesz rá két napunk, az alatt biztosan mindenki meg tud fogalmazni a többiekről egy-egy kedves gondolatot, majd tegyük ezeket névre szóló borítékokba és a két nap elteltével mindenki megkapja a sajátját.

cica

Az első gondolatom ez volt: minek kell ilyen erőltetett marhaságokkal foglalkozni, pláne ennyire giccses kivitelezésben? A pozitív gondolatokat szóban is ki lehet fejezni, különben is van elég dolgom, sem időm, sem kedvem nincs ilyenekkel szórakozni.

Nem voltam egyedül a véleményemmel. Egyik kolléganőm felállt és kifejtette, ha nem csupán sablonos kifejezéseket (pl. “kedves vagy”) akar írni, hanem átgondolt, személyre szóló üzeneteket, akkor neki munka mellett erre két nap nem elég. Különben is, az egész számára erőltetettnek tűnik.

Többen is hevesen bólogattak (én is), mire a következő változtatásokat hoztuk: két nap helyett két hét lesz rá, illetve nem kötelező részt venni benne, ellenben mindenki megkapja a neki szóló üzeneteket, ha kíváncsi rájuk.

Megkönnyebbülten fellélegeztem, majd el is felejtettem az egészet. Mint utólag kiderült, a stáb közel fele ugyanígy volt vele annak ellenére, hogy a következő két hétben a központi irodában jól látható helyen sorakoztak egymás mellett a névre szóló, színes borítékok.

A két hét lejárta után aztán mindenki megkapta a saját borítékját. Ahogy kézbe vettem az enyémet, azonnal el is süllyesztettem a táskámban, mondván, most dolgoznom kell, nincs időm ilyenekkel foglalkozni.

Otthon aztán elővettem és végigolvastam, miket írtak nekem a kollégáim. Mármint azok, akik nem söpörték félre az egészet “hülyeség” címen.

Nem szoktam meghatódni, de akkor sikerült. Mert azzal együtt, hogy egy nyitott és elfogadó közösségről van szó, nem gondoltam, hogy bárkinek lenne rólam olyan pozitív gondolata, ami nem a munkámmal kapcsolatos.

Pedig volt.

Mi a tanulság?

Nyilván nem az, hogy minden körülmények között kötelezően mosolyogjunk, posztoljunk rózsaszín naplementébe bámuló kiscicákat a Facebookra, vagy hogy beépítsünk holmi émelyítően egyszerű, összefüggéstelen sallangokat a szókincsünkbe és kéretlenül szórjuk is azokat a körülöttünk lévőkre.

Hanem csak az, hogy mondjuk ki a pozitív dolgokat is. Mert oké, hogy nem kell körítés ahhoz, hogy pozitív gondolatokat fogalmazzunk meg mások személyiségével, erőfeszítéseivel, tulajdonságaival kapcsolatban, de valóban ki is fejezzük ezeket az észrevételeket? Legtöbbször nem. Mert hajlamosabbak vagyunk sokkal inkább a problémákra fókuszálni mind önmagunkkal, mind másokkal kapcsolatban, míg a jó dolgok közlését sokkal kevésbé tartjuk fontosnak.

Holott az utóbbi rendkívül megerősítő tud lenni. És nem csak az aspiknak.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Autizmusbarát ünnepek

Több karácsonyhoz köthető sztereotípia él az autizmusról. Az év végi ünnepek közeledtével gyakran hallani, hogy az autista gyereket nevelő családokban a karácsony jórészt szenvedés, mert a gyerek miatt nem lehet úgy megélni az ünnepet, mint ahogy egyébként lehetne, az érintett felnőttek pedig szintén nem tudnak örülni az ünnepeknek, ezért csak arra várnak, hogy vége legyen a felhajtásnak és kipihenhessék magukat.

christmas

Természetesen van példa ilyesmire, ha meg kivesszük a fenti kijelentésekből az autizmust, akkor pláne. Ugyanis ahhoz, hogy valakit teljesen kifárasszon az ünnep előtti rohanás, hogy aztán az ünnepre kimerült és indulatos legyen, nem kell autistának vagy autista gyereket nevelő szülőnek lenni. Ahogy ahhoz sem, hogy ne úgy sikerüljön valami az ünnepek alatt, ahogy előre el volt tervezve.

Ugyanakkor tény, hogy az autista gyerekek és felnőttek számára az év végi ünnepek sokszor lehetnek megterhelőek. Az autistáknak, akik nehezebben igazodnak el a neurotipikusokra szabott világban, a kiszámíthatóság jelenti a biztonságot, a nyugalmat. Karácsonykor viszont azt várják tőlük, hogy ezt tegyék félre és fogadják el, sőt, örüljenek neki, hogy minden másképp van – ha meg nem örülnek, legalább ne mutassák ki, mert azzal mások örömét rontják el.

A továbbiakban néhány, az ünnep könnyebbé tételét segítő tipp következik szülőknek és érintetteknek. Mivel szülői tapasztalattal nem rendelkezem, a gyerekekről szóló részek nagyrészt innen származnak, a felnőttekről szólók pedig a tavalyi karácsonyos cikkből, rövidítve és némi kiegészítéssel.

Gyerekek

1. Tervezz előre

Sok autista gyereknek felkavaró, ha mások is vannak az otthonában, ahogy az is, ha másokhoz kell menniük vendégségbe, különösen ha olyan emberekről van szó, akiket ritkán lát. Mondd meg a gyereknek előre, kik jönnek hozzátok és meddig maradnak, vagy kikhez mentek ti és meddig maradtok. Ha a gyereked érintésparás, ne erőltesd, hogy megölelje a rokonokat “csak most az egyszer”. Hagyd, hogy a maga módján üdvözölje őket. Sok gyereknek az is nagy könnyebbséget jelent, ha nem kötelező sokáig a ritkán látott rokonok, ismerősök társaságában maradni, hanem elvonulhatnak és elfoglalhatják magukat mással.

2. Állíts össze túlélőkészletet/boldogságdobozt

Ez lényegében egy kis gyűjtemény olyan apróságokból, amelyek szükség esetén megnyugtatják a gyereket. Tartalmazhat bármit: kedvenc zenét, stimmelőjátékokat, zajszűrőt, kedvenc fotókat, rágcsálnivalót stb.
“Emma boldogságdobozában vannak fotók a kedvenc helyeiről, emlékeiről és néhány számára kedves személyről. Van benne még egy zenedoboz, ami a kedvenc dalát játssza, néhány rajz és oklevél, amire büszke, és néhány apró játék” – fogalmaz a cikkben egy nyolcéves autista kislányt nevelő édesanya.

3. Ne próbálj mindenáron megfelelni annak az idealizált karácsonyképnek, amit a reklámok sugároznak

Lehet, hogy ez azt jelenti, hogy nem mindenki ül türelmesen a karácsonyi asztalnál és fogyasztja az ünnepi menüt. Vagy azt, hogy a gyerek nem akar a mikulásjelmezes bácsi ölébe ülni és mosolyogni a kamerába. Vagy azt, hogy rövidebbre kell fogni a rokoni látogatásokat, esetleg nem is sikerül mindenkivel találkozni. Esetleg azt, hogy este mindenki korábban elfárad.
Egy másik szülő, a 13 éves Owen édesanyja így fogalmaz: “Túl sok időt töltöttünk azzal, hogy a fiunkat belekényszerítsük a mi világunkba, holott nekünk kellett volna nyitni az ő világa felé. Most már Karácsonykor azt is csináljuk, aminek ő örül, mert ha ő boldog, akkor mi is azok vagyunk.”

4. Otthoni környezet, díszek

Van olyan autista gyerek, aki nem szereti a zajos, zsúfolt karácsonyi programokat. Ezért a szülők azt találták ki, hogy az otthonukban, szűk körben szerveznek olyan programokat, amelyeket mindenki szeret.
Sokan szeretik feldíszíteni a lakásukat karácsony előtt. Ha a gyerek még a legkisebb változásra is érzékenyen reagál, díszítsetek együtt, és persze magyarázd el neki az okát is.

5. Ajándékbontás

Sok autista gyerek a kiszámíthatatlanság miatt nem szereti a meglepetéseket, ez érvényes a becsomagolt ajándédodkra is. Ha nem akarja minden ajándékát rögtön kibontani, jobb neki időt hagyni, ez akár az érzelmi túlterhelődést is megelőzheti. Az is előfordul, hogy nem úgy reagál a kicsomagolt ajándék láttán, ahogy mások várnák tőle, vagy nincs tisztában vele, hogyan “illene” reagálnia – viszont ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem tetszik neki.

Ezek természetesen nem kőbe vésett szabályok, hanem tippek, amelyekből mindenki kedvére válogathat és azokat a gyerekére szabottan alkalmazhatja. A legfontosabb tanács viszont ez: tégy úgy, ahogy a te családod számára a legjobb. Semmiképp se hagyd, hogy kívülállók mondják meg neked, hogyan kellene ünnepelnetek.

Felnőttek

1. Tervezz előre

Nem csak az érintett gyerekeket, hanem a felnőtteket is megviselheti a biztonságot jelentő rutin borulása, még ha nem is annyira látszik rajtuk. Fokozottan igaz ez, ha nem a saját, számukra biztonságos otthonukban töltik a karácsonyt, hanem máshol.
Fontos, hogy legyen egy hely, ahová el tudsz vonulni pihenni és feltöltődni, ha úgy érzed, kezdesz túltelítődni. Erre most érdemes fokozottan figyelni és inkább többször, kevesebb időre vonulni el regenerálódni. Ha mások az elvonulásodra rosszallóan reagálnak, nyugodtan mondd meg nekik, hogy ha nagyon elfáradsz (személy- és szituációfüggő, hogy milyen fajsúlyú szavakat érdemes használni), annak sokkal rosszabb következménye lesz. Ne rövidítsd le a regenerálódáshoz szükséges időt kizárólag azért, mert mások ezt várnák.

2. Karácsonyi vásárlás

Ha teheted, kerüld el a nagy bevásárlóközpontokat, ahol az ünnepek előtti néhány hetes időszakban a szenzoros túltelítődés folyamata a nagy tömegnek, a szokásosnál jóval több vizuális és auditív ingernek köszönhetően hamarabb bekövetkezik. A leghatékonyabb megoldás az, az interneten rendeled meg az ajándékokat, vagy ha boltba mész, előre kinézed, mit szeretnél és hol találod meg azt. Így jóval kevesebb időt töltesz ingergazdag környezetben, mintha vaktában keresgélnél. Ugyancsak hasznos, hogy ha megteheted, olyan napokra/napszakokra időzíted a vásárlást, amikor kisebb a tolongás.
Persze ha szeretnéd a karácsony előtti ingertömeget felhasználni tudatos határtágításra, az sem rossz ötlet, csak épp a túltelítődést megelőző jelekre kell figyelni.

3. Ajándékbontás

Nem csak az érintett gyerekekre, hanem a felnőttekre is jellemző lehet, hogy a kiszámíthatatlanság miatt nem szeretik a meglepetéseket. Akiről ezt lehet tudni, attól előnyösebb megkérdezni, mit szeretne kapni és annak alapján választani valamit.

Egy felnőtt esetében már sokkal macerásabb lehet az ajándékokra adott – NT standardok szerinti – “nem helyes” reakció, mint egy gyereknél. Ez szintén nem feltétlenül az elégedetlenség jele, sokkal inkább utal az érzelemkifejezés csupán eltérő módjára. Nekem az analizáló arckifejezés jön be, mivel azt mások mindig az érdeklődés jelének veszik – már ha egyáltalán figyelik a reakciót és nem épp bontogatnak ők is.

4. Kötelező munkahelyi karácsonyi rendzevény

Ha nem is kötelező, sokszor kimondatlan elvárás a jelenlét. Az ilyen esemény azért is lehet nehéz egy aspinak, mert munkahelyi környezeten kívül teljesen más interaktálni a kollégákkal, mint az irodában. Ilyenkor érdemes azokhoz csapódni, akikkel amúgy is jobban megtalálod az összhangot, illetve időnként elvonulni pár percre pihenni, ha szükségét érzed.

A lényeg pedig itt is ugyanaz: tégy úgy, ahogy neked a legjobb és ne úgy, ahogy mások szerint kellene.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Ennek úgysincs értelme

November 20-án részt vettem a Rehab Critical Mass és hét másik szervezet Teljes értékű metrót figyelemfelhívó akcióján, amelyen mozgáskorlátozottak, babakocsis szülők, idősek, kutyások és velük szolidaritást vállalók demonstráltak a hármas metró akadálymentes felújításáért.

Az épp arra járó emberek közül sokan persze nem tudták, milyen rendezvény zajlik ott. Egy metróhoz igyekvő idős nő néhány másodpercig csodálkozva bámulta a résztvevőket, majd megkérdezte tőlem, hogy mi ez az egész.

marktwain-4

Összefoglaltam neki egy mondatban a lényeget, mire ő nem egyszerűen csuklóból, hanem teljes karral legyintett egy hatalmasat, majd a fejét ingatva kifejtette, hogy fölösleges ilyeneket csinálni, úgysem lesz a metró akadálymentes.

Mondtam neki, hogy szerintem fontos kifejezni, mennyien nem értenek egyet az akadálymentesítés mellőzésével. Erre ő közelebb jött és magyarázni kezdett:

Figyeljen ide! Engem hároméves koromban elütött egy autó. Érti? Hároméves voltam. Azóta sánta vagyok. Mégsem demonstrálok, hogy legyen akadálymentes közlekedés, viselem a terhemet.

De más hadd demonstrálhasson, válaszoltam. Egy kerekesszékes például nem tud lejönni a mozgólépcsőn, mint ön.

A válasz egy újabb teljes karral legyintés meg valami motyogás volt, hogy demonstráljanak, végülis az ő bajuk… Azt még gyorsan elmondta, mennyire örül, hogy a háza előtt az utcán betömtek egy nagy gödröt, végre nem kell kerülgetni.
Az is valami, mondtam, erre ő elköszönt és felszállt az induló metróra.

Ez a történet vicces a maga módján, ugyanakkor egy sokszor tapasztalható reakciót idéz: „Mi értelme ennek az egésznek? Úgysem fog változni semmi.

Bizonyára autizmustémában is sokan megkaptuk már ugyanezt. Amikor a gödi esetről posztoltam a Facebookon, rögtön megjelent egy kommentelő, aki bár elmondása szerint egyetértett az eset súlyosságával, elkezdte magyarázni, hogy semmi értelme nincs az amúgy is csak kattintásgeneráló megosztásoknak és a cikkek alatti háborgásnak, mert nem ezek fogják megoldani a fogyatékosokat érintő problémákat, és ha már itt tartunk, a blogom és az összes többi ismeretterjesztő és érdekvédelmi blog is csak egy nyavajgáshalmaz, amely úgysem tud hathatós segítséget nyújtani semmiben.

Ezzel a jelenséggel szinte mindenhol találkozhatunk. Bármilyen jó kezdeményezés indul el, bármilyen érdekvédelmi munka zajlik, bármilyen társadalmi probléma megoldására irányuló törekvés indul, mindig lesznek olyanok, akik meg akarják magyarázni, ennek nincs értelme, és ezzel sok olyan ember kedvét elveszik a dologtól, akik valóban tennének valamit.

Persze nem kell feltétlenül – társadalmi mércével mérve – nagy dolgokra gondolni. Elég egy olyan felhívás, mint pl. adománygyűjtés egy menhelynek, segítség egy beteg gyereknek stb. Mindig megjelennek azok, akik szerint fölösleges ilyen ügyekre pénzt/időt/energiát áldozni.

Kik érzik úgy, hogy mindenképpen az érintettek tudtára kell adniuk, hogy fölösleges, amit csinálnak?

1. Azok, akik úgy érzik, valamilyen nekik járó privilégiumtól fosztaná meg őket az adott törekvés sikeressége. Ezért nézi rossz szemmel sok férfi a nőjogi mozgalmakat, sok heteroszexuális az LMBTQ érdekvédelmet, sok nem mozgássérült a mozgássérültek akcióit, sok NT az autista érdekvédelmet stb. Általában ők azok, akik a sztereotípiákhoz ragaszkodnak – ők hangoztatják, hogy a nő helye a konyhában van, a melegek a négy fal között éljék az életüket, a mozgássérültek ne kerüljenek mások szeme elé, az autisták értéktelen retardok.

Ha valakit komolyabban vesznek csak azért, mert férfi, fehér, hetero, NT, nem ül kerekesszékben (vagy az összes együtt), akkor nem szívesen mond le az ebből származó előjogairól akkor sem, ha tudja, hogy mások igazságtalanul szorulnak háttérbe. Sokuk önbizalma legalább részben a másokkal szembeni felsőbbrendűség-tudatból, mások elnyomásából táplálkozik.

2. Azok, akik maguk is érintettek az ügyben, de:
– csak annyira, hogy az akadályokat többnyire sikeresen leküzdik, ezért nem tudják vagy nem akarják átlátni, hogy a súlyosabban akadályozottaknak sokkal több és nehezebb kihívással kell megküzdeniük. Ilyen pl. a bicegő, de azért közlekedni önállóan tudó személy, aki mártírkodva hangoztatja, hogy ha ő nem panaszkodik az akadálymentesítés hiánya miatt, akkor ne tegye egy kerekesszékes sem. Ilyen az az aspigyereket nevelő szülő vagy aspergeres személy is, aki azzal érvel, hogy az alacsonyan funkcionáló autisták támogatása helyett inkább a magasan funkcionáló autistákat kellene támogatni, hisz nekik sokkal több esélyük van dolgozó emberekké válni, míg az előbbiek úgyis csak eltartottak lesznek;
– az őket ért kudarcok hatására feladták a reményt arra vonatkozóan, hogy valaha is jobb életük lesz. Ők vagy valóban reménytelennek látják a helyzetet és ezért másokat is le akarnak beszélni arról, hogy bármilyen erőfeszítsét tegyenek, vagy azt akarják, hogy ha nekik nem sikerült, ne sikerüljön másnak sem.

3. Azok, akik nem az adott ügyben érintettek, hanem valami másban, és zavarja őket, hogy épp nem az ő ügyükben történik előrelépés. Ilyen pl. az a mozgássérült gyereket nevelő szülő, aki a Pride kapcsán kifejti, hogy nem a melegek vannak elnyomva, hanem ő és a gyereke, ezért nem az LMBTQ emberekre kellene irányítani a figyelmet, hanem rájuk.

4. Azok, akiket furdal a lelkiismeret. Ők alapvetően egyetértenek az adott kezdeményezéssel, ám olyan helyen dolgoznak vagy olyan közösséghez tartoznak, ahol másfajta értékeket képviselnek. Az adott szervezet vagy közösség sokszor társadalmi nyomás hatására azt a látszatot kelti, hogy ugyanaz a célja, de lényegében semmi olyat nem tesz, ami az adott csoport érdekeit hatékonyan szolgálná.

Ők nem annyira a másik embert, sokkal inkább saját magukat próbálják meggyőzni az adott törekvés hiábavalóságáról, de legalábbis ragaszkodnak ahhoz a hamis illúzióhoz, miszerint az a helyes, amit ők mondanak. A csoporthoz való tartozás érzése vagy a csoporttól való elszakadástól való félelem prioritást élvez a valós érzelmek kinyilvánításával szemben.

5. Azok, akik pusztán szeretnek az árral szemben menni és másokat jól kioktatni. Nekik szinte mindegy a téma, fő a kötekedés.

Mit tegyünk, ha ezzel a jelenséggel találkozunk?

Tartsuk észben, hogy bármit csinálunk, mindig lesznek, akiknek nem fog tetszeni. Ez természetes dolog, mindenkinek nem kell és nem is lehet megfelelni.
Könnyen észrevehetjük, hogy a jelenség mögött nincs valódi érvelés. A kritizáló személy fő eszköze a terelés, pl. elkezdi magyarázni, hogy mennyivel jobb helyen lenne az a pénzösszeg egy kórházban, mint egy sérült állatokat mentő alapítványnál; hogy egy ilyen lépés úgysem oldja meg általánosságban a problémát; hogy úgysem fogod megváltani a világot stb. Nemritkán a szónoklathoz személyeskedés is társul, főképp abban az esetben, ha az érvelésnek álcázott bagatellizálás nem éri el a célját.

Egy esélyt persze adhatunk az illetőnek és megpróbálhatjuk elmagyarázni neki, miért tartjuk fontosnak az adott kezdeményezést vagy tevékenységet. Ha viszont egy jó ügyért próbálunk tenni, semmi esetre se hagyjuk magunkat elbizonytalanítani.

Mit tegyünk, ha magunkon vesszük észre ezt a magatartást?

Tegyük fel magunknak a következő kérdést: származik-e személyes hátrányunk az ügyből? Ha a válasz nem, akkor teljesen szükségtelen leszólnunk mások erőfeszítéseit.

Ha az a problémánk, hogy nem egy hozzánk közel álló ügyben történik előrelépés, semmi nem tart vissza minket attól, hogy megpróbáljunk azért tenni, ami minket érint/érdekel.

Ha bosszant az, hogy valaki olyan ügyben ért el legalább részleges sikert, amiben mi nem, nézzük meg, hogyan csinálja és próbáljunk tanulni tőle. Ha nem, akkor legalább ne próbáljuk letörni a lelkesedését.

Ha mi is érintettek vagyunk, de inkább a csendes alkalmazkodást választjuk és másoktól is ezt várnánk el, gyakoroljunk empátiát: lehet, hogy másoknak jóval több nehézséggel kell szembenézniük, mint nekünk, de ha nem, akkor is azon dolgoznak, hogy egy egész embercsoportnak jobb legyen.

Ha furdal a lelkiismeret, mert lényegében egyetértünk az adott törekvéssel, de nem akarjuk vagy nem merjük kinyilvánítani, akkor valójában saját magunkkal van munkánk. Ezt azonban nem könnyítjük meg azzal, hogy továbbra is megpróbáljuk becsapni magunkat, épp ellenkezőleg.

Ha nem tetszik, hogy kisebbségi csoportok is szeretnék, hogy ne másodrendű állampolgárokként, hanem egyenrangú emberekként bánnának velük, gondoljunk bele: a velük szembeni előjogainkért mi nem tettünk semmit, ahogy ők sem tettek semmit az ellen, hogy részesüljenek bennük.

A magukat többnek gondolók felsőbbrendűség-tudatának persze nem esik jól azzal szembesülni, hogy a “normalitás” pusztán nézőpont kérdése, viszont bőven kárpótolni fog a szolidaritás megtapasztalása és az a tudat, hogy ha később bármilyen okból megszűnnénk “felsőbbrendűnek” lenni, akkor is lesz hová fordulni.

Kategória: Uncategorized | 2 hozzászólás

Empátia és autizmus

Régi időkből származó, de még ma is élő tévhit, hogy az autisták képtelenek az empátiára, sőt, érzéseik sincsenek (amiből az empátiahiány automatikusan következne).
A Wikipédia szerint az empátia “az a képesség, amivel egy másik ember, embercsoport, vagy más élőlény szempontját felfogni, megérteni és főként átérezni lehet. Az empátia megnyilvánulása például, ha valaki egy másik ember bánatát hallgatva, egy másik élőlény szenvedését látva, önmagát az adott helyzetbe beleképzelve saját élményként éli meg, ezzel a legmélyebben átérezve azt.”

empathy3
Az érzelmeket tekintve az autistáknak jellemzően három területen vannak nehézségeik: azok felismerése, kimutatása és kezelése terén. Nézzük ezeket sorra.

Az érzelmek felismerése 

Legtöbb autista nehezebben ismeri fel a saját és mások érzéseit, gyakran az arckifejezések értelmezése is nehezebb számukra. Míg a neurotipikusoknak már kora gyerekkorban bevésődik a tudatukba, hogy milyen arckifejezés milyen érzelmekre utal, addig az autisták számára ezek komoly zavart okozhatnak.

Az azonban, hogy kinek mennyire, egyénenként eltérő. Vannak érintettek, akiknek a legalapvetőbb érzelmek (pl. öröm, bánat, düh, félelem stb.) felismerése is nehézséget okoz. Ennek megkönnyítése érdekében használják sokan – különösen gyerekek – az arckifejezéseket ábrázoló képkártyákat, amelyek mind mások arckifejezésének értelmezésében, mind a saját érzelmeik kommunikálásában segítenek.

Vannak, akiknek az alapérzelmek felismerése könnyen megy, ám az összetettebb érzelmek (mint pl. a bűntudat, a szégyen, az irigység stb.) azonosítása már gondot okoz. És vannak, akiknek nem jelent komolyabb gondot sem az alapvető, sem az összetettebb érzelmek felismerése.

Az érzelmek kimutatása

Ha egy érintett nem ismer fel egy adott érzelmet, akkor kimutatni sem úgy fogja (ha egyáltalán kimutatja), ahogyan azt az NT-k elvárnák. De még ha felismeri, akkor sem feltétlenül mutatja ki – persze ez NT-k esetében is előfordul, az ok azonban különbözhet. Ez a szituáció mind a közvetítő, mind a fogadó fél számára problematikus lehet.

Sokszor pusztán abból, hogy valaki nem mutat együttérzést egy másik emberrel, a környezetében lévők rögtön ellentétes érzelmeket feltételeznek róla. Azaz ha pl. nem kezd el látványosan együtt ujjongani a kollégájával, aki épp elújságolta, hogy előléptették, azt feltételezik, hogy biztosan bosszús miatta vagy irigykedik rá. Ha nem sajnálkozik azon, hogy a szomszéd elvesztette a pénztárcáját, azt gondolják, hogy titokban örül neki. Az érzelmek kimutatásának visszafogottsága vagy hiánya legtöbb esetben azok kezelésének nehézségével hozható összefüggésbe.

Az érzelmek kezelése

Egy autista nem mindig tudja, mit kezdjen a felismert vagy fel nem ismert érzelmekkel, legyenek azok akár mások, akár a saját érzelmei. Ha pl. valaki szomorú, nem biztos, hogy tudja, mit kellene tennie, mit vár a másik ember – végighallgatást, tanácsot, támogató szót, ölelést, együtt sajnálkozást? Amíg egy neurotipikus ilyen helyzetben részben ösztönből reagál, egy autista kevésbé veszi le a jelekből, hogy a másik embernek mire van szüksége. Ezért általában megvan a saját stratégiája arra, hogy mit mond vagy tesz (például egy szomorú embernek azt mondja, hogy az illető számíthat a segítségére, ha igényli). Ha azonban a másik ember nem azt kapja, amit várt volna, könnyen az lehet a reakciója, hogy az autista nem tud együtt érezni, vagyis nem empatikus. Természetesen egy NT-vel is előfordulhat, hogy nem úgy reagál, ahogy az a másik embernek jó lenne, ő azonban ezt követően is könnyebben ráérez, mit is várnak tőle, mint egy autista.

Ha egy érintett maga szomorú/örül/dühös, nem mindig tudja felmérni, hogy kimutathatja-e, és ha igen, kiknek és hogyan. Ennek oka az is, hogy sokszor nem tudja meghatározni, hogy egy adott szituáció a “helyes” érzelmeket váltotta-e ki belőle, azaz valóban úgy érzi-e magát, ahogy azt adott helyzetben elvárják tőle. Ha például egy irodában a szomszéd íróasztalnál ketten hangosan beszélnek, ami a többi kollégát látszólag egyáltalán nem zavarja, ő viszont nem tud miattuk a munkájára koncentrálni, könnyen előfordulhat, hogy kételkedni kezd a saját érzelmeinek a helyességében és nem meri szóvá tenni. Emelett attól is tarthat, hogy a környezet reakcióját szintén nem fogja tudni kezelni, esetleg nem szeretné, hogy rá irányuljon mások figyelme és emiatt dönt úgy, hogy magában tartja, amit érez.

 

Mindebből látható tehát, hogy az autistáknak ugyanúgy vannak érzelmeik és ugyanúgy képesek az empátiára, mint bárki más, csak ezek némely esetben kevésbé nyíltan vagy az átlagostól eltérő módon nyilvánulnak meg. Ha például valaki nem ismeri fel egy emberen a szomorúság jeleit, az nem azt jelenti, hogy nem tudja, milyen szomorúnak lenni. Ha valaki nem mutatja ki, hogy örül a másik ember sikerének, az nem jelenti azt, hogy nem képes az együttérzésre. Az autizmus nem azt jelenti, hogy az érintetteknek nincsenek mély érzéseik, nem törődnek másokkal.
Mindemellett természetesen az autisták között is van, aki kevésbé empatikus, mint az átlag, ellenben néhányukra épp a túlzott empátia jellemző.

Ezen kívül miért tűnik úgy sokaknak, hogy az autistáknak nincs empátiájuk?

Egyrészt azért, mert az autisták sokszor követhetnek el olyan szociális baklövéseket, amelyeket mások bántónak találnak, magát az incidenst pedig az együttérzés hiányának tudják be. Ha például egy neurotipikus nő megkérdezi az aspi kollégáját, hogy kövérnek látja-e őt, és a válasz igen, akkor minden valószínűség szerint elkönyvelik az aspi kollégát egy udvariatlan bunkónak, aki nem törődik azzal, hogy a nyers szókimondásával megbánt másokat. Az aspi azonban nem azért válaszolt úgy, ahogy, mert szándékosan bele akart tiporni a kolléganője lelkivilágába, hanem mert nem látta át, hogy a kolléganő nem őszinte véleményt, hanem a külsejére vonatkozó pozitív megerősítést várt, vagyis egy ilyen kérdésre akkor is nemmel illik válaszolni, ha ő mást gondol. Azt sem biztos, hogy felméri, hogy a társadalmi elvárások miatt sok nő tartja fontosnak a külsejére vonatkozó pozitív visszajelzéseket.

Az aspik egy idő után tanulnak az ilyen esetekből, azaz több-kevesebb pofáraesés után elkezdik sikeresen felmérni, mikor mit illik mondaniuk annak érdekében, hogy ne bántsanak meg akaratlanul másokat. Kivétel persze itt is akad: vannak emberek, akik az őszinteség és a nyíltság hangzatos eszméi mögé bújva, kéretlenül tolják mások arcába a sokszor nem túl pozitív véleményüket, nem törődve azzal, hogy bántanak vele másokat. Ez azonban már nem az autizmushoz köthető probléma.

Ahogy az Autnot blog írója is említi egy posztban, az empátia megjelenésében és intenzitásában nagy szerepet játszik a képzelőerő.

Legyünk akár autisták, akár NT-k, ha olyasmiről van szó, amit magunk is átéltünk, akkor abba könnyebben beleképzeljük magunkat, könnyebben átérezzük a helyzetet. Ellenben ha olyasmiről van szó, amibe belekóstoltunk, de másképp vagy másféle szituációban éltük meg, akkor azt nehezebben tudjuk elképzelni. Ha pedig olyasmiről van szó, ami teljesen ismeretlen számunkra, abba még nehezebben vagy egyáltalán nem tudjuk beleképzelni magunkat.

Ebből kiindulva pedig az NT-knek ugyanúgy nehéz empatizálni az autistákkal, mint az autistáknak az NT-kkel. Egy NT nem tapasztalja meg, milyen az, amikor egész életében a perifériára szorul, nem éli át tömegben vagy egy plázában a szenzoros túlterhelődést, nem érzi folyamatosan nehéznek a kapcsolatteremtést vagy a laza beszélgetéseket. Ha egy autista ilyen problémákról számol be, gyakran nem veszik komolyan, vagy elkezdik őt hibáztatni a “lúzerségéért”.

empatia2
Természetesen sokféle fordított helyzet is előfordulhat. Amikor egy neurotipikus egy apró összezördülésről panaszkodik, ami a 30 fős baráti társaságában történt, a kapcsolatokat nehezen kialakító autista nem feltétlenül érti vagy nem is akar belegondolni, hogy lehet egy ilyen apróságon problémázni, amikor ő már annak is örülne, ha lenne egy legalább 10 fős baráti társasága.

Amiért viszont mégis úgy tűnik, hogy az empátiahiány az autistákra jellemző: az NT-k az emberiség 98-99%-át teszik ki, míg az autisták 1-2%-át. Így mivel az autisták az emberek 98-99-%-át értik nehezebben, az NT-k pedig 1-2%-át, meglehetősen könnyű levonni azt a téves következtetést, hogy az empátiahiány az autizmushoz köthető probléma.

Talán nem túlzás azt állítani, hogy egymás megértésében az autisták állnak jobban. Mivel legtöbbjük NT-k között nő fel, ezért kénytelen alkalmazkodni (amennyire tud) az NT-k szabály- és elvárásrendszeréhez. Ellenben az NT-k közül főképp azokra jellemző a megértés, akik autistákkal dolgoznak vagy autista ismerőseik, barátaik vannak.

Látható tehát, hogy az empátia mind autisták, mind NT-k esetében egy tanulható, fejleszthető képesség. Ám sok esetben nem is feltétlenül szükséges az, hogy megpróbáljuk a másik ember szemszögéből nézni a dolgokat: elég megértenünk, hogy neki az adott szituáció örömöt, bánatot stb. okoz; még akkor is, ha nem tudjuk, nekünk milyen érzést okozna, vagy akár tudjuk, hogy mi másképp éreznénk, mint ő – ez viszont már sokkal inkább az elmeteória témája.

Kategória: Uncategorized | Címke: , , | 4 hozzászólás