Az autizmus nem veszélyes

“Asperger-szindrómás volt az iskolai ámokfutó”, harsogta a teljes magyar és nemzetközi sajtó pár nappal a 2012-es connecticut-i merénylet után, amely 27 halálos áldozatot követelt. A hazai sajtóban megjelent írásokban ilyen kifejezéseket olvashattunk: “Asperger-szindrómában szenvedett”, “a betegség egyik jellemzője a szociális válaszkészség hiánya”, érzéketlensége ezzel a betegséggel állhat összefüggésben”, “a kórban szenvedők”.

veszelyes1

Az olvasó a cikket átfutva általánosítani fog. Az emberi elme ugyanis általánosít. Ez a tanulás, a megismerés folyamata. Hogy a témákról, amelyekkel találkozik, könnyen érthető prekoncepciókat alakít ki, amelyek megkönnyítik számára a világban való boldogulást.

A nyitottabb emberek tudatában vannak annak, hogy rengeteg témáról csupán felületes ismeretekkel rendelkeznek, ami ráadásul nem is mindig helytálló. Tisztában vannak azzal, hogy előítéletesek (mint mindenki) és képesek arra, hogy olvasás, tájékozódás és tapasztalatszerzés útján reflektáljanak az előítéleteikre és lebontsák azokat.

A kevésbé nyitott emberek többségben nem mutatnak hajlandóságot a felületes tudásuk korrigálására/bővítésére, sem az előítéleteik leépítésére. Nem is feltétlenül vannak tudatában ezeknek. Ők a prekoncepcióikat kezelik tényként. Az olvasás, másokkal való interakció során nem azt az információt fogadják be, amely valami újat mond, amely gondolkodásra késztet, hanem azt, amely a prekoncepciókat erősíti meg, amely az érzelmeikre hat.

Egy olyan, bűncselekményt taglaló cikk, amely már a címében is az elkövető Asperger-szindrómájára helyezi a hangsúlyt, kiválóan alkalmas arra, hogy az olvasóban félelmet keltsen és indulatokat váltson ki az autistákkal szemben. A cikk szerzője ezt nyilván nagyon jól tudja, még abban az esetben is, ha – megfelelő tudás hiányában – ő maga sincs meggyőződve az Asperger-szindróma és a bűnözésre való hajlam közötti esetleges kapcsolatról. Azonban ez nem is fog számítani, hisz egy heves érzelmeket felkorbácsoló írás nagyobb kattintásszámot generál, ami neki hasznot hoz.

A szűklátókörű olvasó tehát beleolvas a cikkbe és akaratlanul is összeköti az Asperger-szindrómát a betegséggel, az érzéketlenséggel és nem utolsó sorban a bűnözésre való hajlammal. Azt fogja hinni, hogy minden Asperger-szindrómás ilyen, félni fog tőlük és visszataszítónak fogja tartani őket. Mivel a cikk magyarázatként leírja, hogy az Asperger-szindróma az autizmus enyhe formája, óhatatlanul is felmerül benne a kérdés, hogy akkor milyen lehet egy súlyos autista.

Hasonló hatást vált ki az egyénekben egy olyan eset is, ami nem ér el tömegekhez, mint egy újságcikk vagy online cikk. Ha valaki a következőt állítja: “Az autisták veszélyesek önmagukra és másokra is. A szomszédom fia labilis és irányíthatatlan, sokszor a szülei sem bírnak vele”, akkor ő ebből az egy esetből általánosít. Akinek kizárólag intézetben élő autistákkal kapcsolatos tapasztalatai vannak, az abból fog általánosítani. Aki csak az egészségügy területén találkozik autistákkal, az pedig abból.

A kattintásgeneráló cikkek íróinak többsége nem különösebben törődik azzal, hogy az ilyesfajta cikkek milyen sokat ártanak az autista érdekvédelemnek és úgy általában a másság elfogadásának. Persze a cikkeknek nyilván nem az autizmus bemutatása a céljuk, de az már komoly előrelépés lenne, ha lábjegyzetben vagy a releváns helyen a törzsszövegben belinkelnének egy hiteles forrást az autizmusról, így a kattintásszám sem csökkenne és az olvasónak is lehetősége lenne továbbkattintani és informálódni arról, hogy:

autizmus ≠ betegség vagy kór
autizmus ≠ érzéketlenség
autizmus ≠ mások bántására való hajlam

Ami azt illeti:

veszelyes4-2

Az autisták ugyanis a szociális interakciók terén látványos nehézségekkel küzdenek. Ki jobban, ki kevésbé. Ezért nem mindig mérik fel, mit akarnak tőlük, nehezükre esik értelmezni a ki nem mondott utalásokat és nem mindig egyértelmű számukra, hogy egyes szituációkban mit kellene mondaniuk, hogy kellene viselkedniük. Ez pedig kihasználhatóvá teszi őket, ezért gyakran válnak a másokból hasznot húzó, manipulatív emberek célpontjává.

Autista bűnözők mindettől függetlenül léteznek. Azt sem szabad elfelejteni, hogy akit egész életében bántottak és felnőve nem tud mit kezdeni az ebből fakadó stresszel és csalódottsággal, az – legyen autista vagy nem – könnyen egy olyan ember/csoport ellen irányíthatja azt, akit nála gyengébbnek gondol. Az autisták (és más kisebbségi csoportok) között pedig bőven akadnak olyanok, akiknek gyerekkoruktól kezdve sok bántalmazást kell lenyelniük.

Mégis, ha van egy neurotipikus szomszédod, aki erőszakos és kötekedik, nem vonod le azt a következtetést, hogy minden neurotipikus ilyen. Ugyanígy helytelen autizmus esetében is. Egy autista ember esetleges agressziójáról nem az autizmus tehet, hanem az a közeg, amelyben autistaként létezni jóval nehezebb, mint neurotipikusként.

Tény és való, hogy az emberek egy bizonyos hányada fél attól, amit nem ismer. Erre azonban van egy nagyszerű megoldás: a megismerés.

Reklámok
Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Autizmus – mi az, ami választás kérdése?

Képzeld el, hogy egy zsúfolt, hangos szupermarketben intézed épp a hétvégi bevásárlást, amikor észreveszel egy kisfiút, aki a bevásárlókocsi gyerekülésében ül és a kezét a fülére tapasztva sikít. Az anyja próbálja nyugtatni, de a gyerek egyre idegesebbnek tűnik, sír, rázza a lábát. Az anyja simogatja a fejét, és mondogatja neki, hogy ‘semmi baj, kicsim’. Te csak mész tovább és folytatod a bevásárlást, mintha mi sem történt volna.
Amikor sorba állsz a kasszánál, ismét meglátod őket, amint épp fizetnek. A gyerek még mindig hangosan sír. Kifelé menet megállítja őket egy másik felnőtt, aki szemrehányó hangon megkérdezi az anyától, hogy miért hagyja a gyerekét így viselkedni. Az udvarias válasz: ‘A fiam autista, nehezen viseli a zajt és a tömeget. Minden jót.’ Ahogy kifelé mennek, valaki még utánuk kiált: ‘Akkor minek hozza ide?’

valaszthato

Autizmus = hisztizik, nem tud viselkedni, vonják le sokan a következtetést ilyen jelenetet látva, és még többen gondolják azt, hogy autista vagy sem, csak kicsit meg kellene nevelni és mindjárt megtanulna viselkedni.

Az autizmust azonban nem lehet senkiből kinevelni, mivel egy olyan veleszületett neurológiai eltérésről van szó, ami a tudomány mai állása szerint genetikai okokra vezethető vissza. Ahogy azt sem dönthetjük el, milyen nemzetiségűnek születünk, milyen a bőrünk vagy a szemünk színe, milyen magasra növünk, milyen a szexuális irányultságunk, úgy azt sem határozhatjuk meg, hogy hogyan legyen felépítve az idegrendszerünk.

A boltban “hisztiző” gyerek sem választhatott, hogy szenzorosan érzékeny legyen-e vagy ne, és azt sem döntheti el, hogy hol legyen az a pont, amikor a sokféle inger hatására kiborul. Ítélkezés, szemforgatás vagy rosszalló tekintetek helyett érdemes egy pillanatra elgondolkodni: bár kívülről sokszor nem könnyű megkülönböztetni a manipulatív hisztit a túlterheltség okozta kiborulástól, közel sem bizonyos, hogy hisztiről van szó, más probléma is állhat a háttérben. Egy ilyen helyzet a szülőnek sem egyszerű, a gyereknek pláne nem, és az sem megoldás, hogy ki sem kell mozdulni egy szenzorosan érzékeny gyerekkel, legyen autista vagy sem.

Az autizmus nem merül ki abban, hogy valaki szenzorosan érzékeny (ez nem is kötelezően jár együtt autizmussal), hanem annyi megnyilvánulási formája van, ahány érintett létezik. Az autizmus nem választható, az viszont igen, hogy hogyan állunk hozzá, hogyan viszonyulunk az érintettekhez.

Az, hogy egy adott képesség vagy tulajdonság az egyénnek előnyére vagy hátrányára válik, nagyban függ a környezet hozzáállásától is. A környezet pedig választhat: csak arra fókuszál, ami szerintük probléma vagy arra bátorítja az érintettet, hogy építsen a pozitívumokra; azonnal ítélkezni kezd, vagy pedig tudomásul veszi, hogy az autizmusnak létezhetnek ugyan hátrányai, de nem csak ezek határozzák meg az illető személyiségét, hanem számos más személyiségjegy és tulajdonság is, akár van közük az autizmushoz, akár nincs.

Ha a környezet csak a hátrányok felszámolására helyezi a hangsúlyt, az egyénnek nem lesz ideje és lehetősége arra, hogy azzal foglalkozzon, ami az előnyére válik.

Például ha valaki magas és vékony, jó kosárlabdázó válhat belőle, viszont nem biztos, hogy jeleskedne a labdarúgásban, amihez más testfelépítés előnyös. Ha mégis a focit erőltetik rá, akkor kudarcélmények sorozata fog rá várni, és amíg állandóan azt hallgatja és el is hiszi magáról, hogy mennyire tehetségtelen, amíg minden energiája arra megy el, hogy a sikertelensége ellenére bizonyítson a labdarúgásban, addig esélye sincs rájönni, hogy milyen jó kosaras válhatna belőle.

Ugyanígy, ha egy autista személynél csak az számít a környezete (vagy saját maga) számára, hogy miben teljesít gyengébben és hogyan tudna ezeken a területeken fejlődni, addig nem lesz idő arra fókuszálni, hogy mi az, amiben jó és amit igazán szeretne csinálni.

Nagyon sok olyan autista ember szaladgál a világban, aki gondosan titkolja az állapotát, mert túl sok előítéletes, tudatlan és rögtönítélő emberrel akadt már dolga. A tudatlanság önmagában persze nem gond, inkább az okoz problémát, hogy sokszor társul rosszindulattal vagy lenézéssel. Ilyenekkel egyszerű, hétköznapi szituációkban is lehet találkozni, például:

“Péterről azt mondja a szobatársa, hogy autista. Többé ne hívjuk magunkkal, nem akarok semmilyen kellemetlenséget miatta.”
“A nagybátyám szinte soha nem néz mások szemébe, de nem hinném, hogy autista lenne, mert három diplomája van.”
“Ha autista ez a gyerek, akkor minek hozzák ilyen rendezvényre? Maradjanak otthon vele.”

Ugyanezért sok szülő is titkolja a gyereke autizmusát és csak olyan helyekre viszi (ha egyáltalán), amit biztonságosnak ítél. Maguk az érintettek pedig igyekeznek úgy élni, beszélni és viselkedni, hogy mások ne vegyenek észre semmilyen különbséget.

Bizonyára sokan vannak, akik erre azt mondanák: “Nagyon helyes, így kell ezt, nem kell kimutatni a deficiteket, különben is csak meg kell tanulni normálisan viselkedni és akkor már gond nélkül menni fog.”

Ám ez nem így van. Ha egy autista úgy dönt, hogy leplezni fogja a másságát, még nem fog neurotipikussá válni. Ha arra kényszeríti a környezete, hogy folyamatosan egy tőle idegen szerepet játsszon, az rengeteg idejébe és energiájába kerül, amit pedig arra is fordíthatna, hogy emberhez méltó, sikeres és boldog életet élhessen.

Az autizmus nem választható, a hozzáállásunk viszont igen.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Az autizmus és a szégyen

1916-ban a brit uralkodócsalád egyik tagja, John herceg (a jelenlegi uralkodó, II. Erzsébet nagybátyja) egyik hónapról a másikra eltűnt a nyilvánosság elől. Nem jelent meg többé nyilvános eseményeken, nem publikáltak hivatalos fotót róla. Neve csak akkor szerepelt a sajtóban, ha a családnak az oktatásával kapcsolatos hivatalos közleményt kellett kiadnia.

szegyen

John herceg ekkor mindössze 11 éves volt. Háttérbe szorításának oka csak két évvel később, a halála után derült ki: a herceg súlyos epilepsziával és tanulási nehézségekkel küzdött, utólagos feltételezések szerint autizmusban is érintett volt. Élete utolsó két évét a családjától távol, egy vidéki farmon töltötte. Halála után uralkodó apja, V. György a következőt írta: “Ez volt a legjobb, ami történhetett vele.”

John herceg egy olyan korszakban élt, amikor a súlyos beteg vagy fogyatékos gyerek a család szégyenének számított. Egy ilyen stigma nem csak a gyereket, hanem az egész családot megbélyegezte, sokan a szülőket tették felelőssé a gyereket érintő problémáért. Az érintettek többségét tömegintézetekbe zárták, ott élték le az egész életüket, a család frissebb kapcsolatai pedig sokszor nem is tudtak az intézetben élő családtag létezéséről. Aki mégis tudott róla, az inkább nem is említette, mert a téma tabunak számított.

Autizmus esetében a szégyen részben Kanner szülőhibáztató elméletéhez kötődik. Kanner úgy vélte, hogy az autizmus a szülői figyelem és szeretet hiányának a következménye, ezzel a teóriával pedig évtizedekkel később is több híres gyerekpszichiáter értett egyet. Ezért a szülők az autista gyereküket saját szégyenükként és nevelésük csődjeként kezelték, és igyekeztek titokban tartani.

Ma már tudjuk, hogy a szülői nevelés és az autizmus kialakulása között semmilyen összefüggés nincs, a szülőhibáztató hozzáállást viszont még nem sikerült teljesen felszámolni. “Nincs ezzel a gyerekkel semmi probléma, csak a tökéletlen szülei nem tudják nevelni”, halljuk sokszor a megmondóemberektől. A szülőhibáztatás persze magukra a szülőkre is hatással van, sokuk valóban elbizonytalanodik abban, hogy van-e köze a nevelési elveinek az autizmushoz.

Általánosságban az is megfigyelhető, hogy minél nagyobb presztízsű egy család, annál inkább érthetetlen mások számára, ha a gyerekük “nem illik bele a sorba”. Bár természetesen sok kivétel létezik, az ilyen családok sokszor maguk is nehezebben tudják kezelni a kívülről érkező reakciókat. Egy évszázaddal ezelőtt a brit uralkodócsalád nem engedhette meg magának, hogy olyasvalami terjedjen el róluk, ami azt sejtetné, hogy “nem tökéletesek”. Ez még sokáig változatlan maradt: az 1940-es évektől öt, a családdal közeli rokonságban álló értelmileg akadályozott nő élt fogyatékosok számára fenntartott tömegintézményben. A királyi családfáról még haláluk előtt lekerültek és csak akkor tették vissza őket, amikor a sajtó fényt derített az ügyre.

Nem kell azonban a királyi családig elmenni ahhoz, hogy a súlyos beteg, a fogyatékos vagy a bármiben a sorból láthatóan kilógó gyerek szégyennek legyen bélyegezve. “Hogy lehet XY orvosnak és VZ ügyvédnőnek egy ilyen gyereke?” – lehet hallani sokszor olyanoktól is, akik nem csak őket, de magukat is magas presztízsűnek állítják be. Ennek hatására XY orvos és VZ ügyvédnő sem mindig tudja, hogyan is kezelje a helyzetet.

Pedig ők, valamint minden közvetlenül és közvetetten érintett ezen nagyon sokat tud változtatni.

Az autizmus társadalmi megítélése ugyanis olyan, amilyenné mi, a társadalom tagjai tesszük. A szégyenérzetért nem elsősorban az egyes emberek felelősek, hanem az a közeg, amelyben autistának lenni akár szégyen is lehet – ennek megváltoztatása azonban már az egyének felelőssége.

Egy olyan állapot, amivel születtünk és amin nem tudunk változtatni, semmiképp sem lehet szégyen sem ránk, sem a családunkra, sem senki másra nézve. Bár sokan szeretnék, ha elrejtenénk az autisztikus karakterjegyeinket, olyanok lennénk és úgy viselkednénk, “mint mindenki más”, ez nem megvalósítható, hisz az autizmus nem egy kinőhető, kinevelhető vagy erőszakkal kiirtható állapot, hanem a személyiség egy integráns része, amitől nem leszünk másoknál rosszabbak vagy jobbak. Az autizmusban érintett személyeket természetesen lehet fejleszteni, amennyiben ez nem azt jelenti, hogy neurotipikust akarnak csinálni belőlük. Egy autista gyerek számára kevés megalázóbb dolog létezik annál, hogy a szülei szégyellik őt azért, amilyen. Ezt egy érintett gyerek akkor is megérzi, ha mások nem is feltételeznék róla, és rengeteget ronthat az önértékelésén.

Ha szégyelljük az autista gyerekünket, családtagunkat, tanítványunkat, barátunkat, vagy autistaként szégyelljük magunkat azért, mert olyanok vagyunk, amilyenek, akkor azt közvetítjük mások felé, hogy az autizmus egy alsóbbrendű, szégyellnivaló állapot, és mint olyan, valaki hibáztatható érte. Ha azonban elfogadjuk, hogy az autizmus nem egy csökkent értékű, szégyellnivaló állapot, hanem egy átlagostól eltérő képesség- és érzékelési profil, amely nem tesz egy embert sem többé, sem kevesebbé másoknál, akkor ezt közvetítjük a környezetünk felé is. Így mások is nagyobb eséllyel lesznek toleránsak és elfogadók, és talán mi magunk sem fogunk ítélkezni, ha valakit nem tudunk az “átlagos” kategóriába besorolni.

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

Autizmus: a divat-kérdés

Miért ekkora divat manapság autistának lenni? Miért olyan jó a meg nem értett zseni szerepében tetszelegni? – szegezte nekem valaki a kérdést pár éve egy nyilvános fórumon. Szó ami szó, az autisták egyre inkább láthatóak, egyre több helyen és egyre bátrabban ki is állnak a saját érdekeikért, ezért egyre többször találkoznak velük azok is, akik nem különösebben érdekeltek a témában, ellenben szívesen szólnak bele bármibe, amiről nem sokat tudnak. Bár az érintettek, szülők, hozzáértők számára valóban irritáló lehet, ha valaki az autizmus/Asperger-szindróma kifejezéseket hallva azonnal divatot kiált, ez egy jó alkalom lehet ismeretterjesztésre is.

divat2

A divat-kérdés elsősorban az Asperger-szindrómával vagy az úgynevezett magasan funkcionáló autizmussal kapcsolatban merül fel, a háttérben pedig az áll, hogy rengeteg ember csak sztereotípiákban gondolkodik az autizmusról. Szinte mindenkinek ismerős az a pozitív előítélet, hogy az autisták egytől-egyig zsenik valamiben.

A zseni sztereotípia, vonatkozzon akár as Aspergerre, akár általánosságban az autizmusra, helytelen.

Miért tűnik mégis úgy a kevés ismerettel rendelkező kívülállók számára, hogy az érintettek többsége valamiben zseni?

Az autisták többségének van valamilyen speciális érdeklődési területe. Ez a sztereotípiákkal ellentétben nem feltétlenül műszaki érdeklődés, hanem lehet bármi. Autista felnőtt ismerőseim a legkülönbözőbb speciális érdeklődési területekkel rendelkeznek, ezek közt van informatika, környezettudomány, nyelv, kultúra, művészet, történelem, sport, gazdaság stb. Vannak, akiknél egy adott érdeklődés egy életen át megmarad, másoknál ezek állandóan változnak.

Az autisták általában nagyon sok időt és energiát fordítanak a speciális érdeklődési területükre és nagy mennyiségű tudást halmoznak fel. Ha lehetőségük van ezen a területen elhelyezkedni, kiemelkedően jól teljesítenek. Szeretnek sokat beszélni a speciális érdeklődésű területükről, miközben sokszor nem veszik észre, hogy untatnak vele másokat. Előfordul, hogy monológjukat – nagyrészt akaratlanul – olyan szakkifejezésekkel tűzdelik tele, amelyeket az őt hallgatók nem értenek, ezért utóbbiak hamar el is veszítik az érdeklődésüket, a beszélőt pedig gyakran nagyképűnek könyvelik el, vagy úgy tekintenek rá, mint egy nagy tudású specialistára.

Ám mindez még nem feltétlenül jelent egyet a zsenialitással.

Ezenkívül minél inkább látható hátrányokkal rendelkezik egy érintett az élet egyéb területein, annál inkább kitűnik, ha valamiben átlagon felül teljesít. Míg egy neurotipikus művészt, aki mások szemében teljesen átlagos életet él, csupán jó szakemberként tartanak számon, addig egy autista művészt, aki az élet más területein több látható nehézséggel is küzd, könnyen fenoménnak tarthatnak.

Autista zsenik mindettől függetlenül léteznek. Ám arra semmilyen bizonyíték nincs, hogy az ő körükben nagyobb arányban fordulnának elő zsenik, mint a nem autisták körében.

A figyelemfelhívó rendezvények, az érdekvédelem és a diagnózisok számának növekedése kapcsán ugyancsak elő szokott kerülni, hogy az autizmus az utóbbi időben felkapottá vált – hisz régebb ezek a retardok szépen a háttérbe húzódtak, most meg mások szeme láttára majomkodnak, ráadásul egyre többen vannak. Mégis milyen dolog ez? Az autisták azonban ma sincsenek többen, mint régen. A diagnózisok számának emelkedése nem az autisták számának a növekedésében keresendő, hanem abban, hogy ma már jóval többet tudunk az autizmusról, mint néhány évtizede, amikor még autistának lenni veszélyesnek és megvetendőnek számított. Mivel ma már egy nyitottabb és felvilágosultabb társadalomban élünk, az érintettek nem kívánnak közkívánatra szerényen meghúzódni, hanem azt szeretnének, amit mindenki más: elismerést, egyenjogúságot, egyenlő bánásmódot. Nyitottság és a másság elfogadása terén azonban még ma is bőven van hová fejlődnie a mai társadalmaknak is, ezért szükség van a marginalizált csoportok érdekvédelmére és figyelemfelhívó rendezvényeire.

A divatot kiáltók hajlamosak elfelejteni, hogy az autizmus spektrum nem csak Asperger-szindrómából és ún. magasan funkcionáló autizmusból áll. A spektrumon lévők értelmi képességeket, tulajdonságaikat, jellemvonásaikat, műveltségüket, érdeklődései területeiket tekintve éppúgy sokfélék, mint a spektrumon kívüliek, vagyis a neurotipikusok.

Persze vannak, akik tényleg azért teszik magukra az Asperger-szindróma címkét, mert azt hiszik, ez valami menő dolog. Például hallották valahol, hogy Einstein, Tesla, Bill Gates is aspi (volt), és azon nyomban rájöttek, hogy ők is azok. Nem nagyon fárasztják magukat tájékozódással, szakirodalom olvasásával, hanem jó esetben elolvasnak pár bekezdést a Wikipédián, majd kényelmesen hátra is dőlnek abban a tudatban, hogy megtalálták a magyarázatot arra, miért nem úgy alakulnak a dolgaik, ahogy szeretnék: azért, mert a világ tele van hülyékkel, akik nem értik meg a magukfajta kiemelkedően intelligens elméket.

Túlnyomó többégük azonban nem aspi és fogalma sincs arról, milyen kihívásokkal szembesül élete során egy valóban érintett. Az ő autizmusról alkotott tudásuk itt nagyjából ki is merül és ezeket a helytelen és káros sztereotípiákat közvetítik a környezetük felé is.

Mind tudjuk, hogy vannak, akik bizonyos irányzatokat, stílusokat, életformákat divatból követnek. A divat követése egyéni döntés kérdése. Az autizmus azonban nem választható, hanem egy genetikai okokra visszavezethető, az átlagostól eltérő érzékelési- és képességprofil. Épp ezért divatból senki nem lesz autista, mert a saját idegrendszerét senki nem tudja újrahuzalozni.

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

A betegség-téma

Itt olvasható egy korábbi írás a betegségközpontú szemléletről, amelyhez jelen cikk egyfajta kiegészítésként szolgál.

Először is, sokadszorra: mi az autizmus?
Erre sokféle tudományos definíció létezik, de ami az összesben közös: nem betegség, tehát nem gyógyítható, és bár az érintett fejleszthető, nem hozható ki az autizmusból. A tudomány jelenlegi állása szerint a kialakulása genetikai okokra vezethető vissza.

nembetegseg

Az autizmus spektrum sokrétű (erről bővebb leírás ugyancsak a fent linkelt cikkben található). Egyszerűbben: ahány érintett, annyiféle ember, csakúgy, mint a nem autisták. Ha láttad az Esőembert, ne azt vedd alapnak, mivel az csupán egyetlen példa (és az is vitatott, hogy valóban autista karaktert alakít-e a főszereplő). Ha láttad a Temple Grandint, abból se általánosíts. Ha ismered a szomszédod fiát, aki értelmi fogyatékos autista, abból se. Ha az informatikus kollégád aspergeres, abból se.

De még abból se, ha több érintettet ismersz, akik hasonló karakterjegyeket mutatnak. Minden bizonnyal több olyan autista személy tartozik az ismeretségi körödbe, akikről nem is tudod, hogy autisták. Hogy miért nem? A rengeteg negatív előítélet és az átgondolatlan (és nagyrészt kéretlen) megnyilvánulások miatt, ezekről bővebben egy későbbi cikkben lesz szó.

Az autizmushoz (csakúgy, mint bármilyen más állapothoz) társulhat fizikai vagy mentális betegség, egyéb rendellenesség, zavar. Ilyen lehet pl. a reflux, a depresszió, a pánikbetegség stb. Többek között ezen okból veszik sokan egy kalap alá az autizmust a betegséggel, holott egy esetleges társult betegség még nem teszi az autizmust is azzá.

Az autista ember fejleszthető. Ezt azért fontos kiemelni, mert azt, hogy az autizmus nem betegség, sokan úgy értelmezik, hogy akkor nem is kell semmit kezdeni vele. Kell, illetve lehet, azonban nem olyasmiként kell kezelni, mint amit ki kell irtani vagy el kell tüntetni.

Ha autizmus diagnózist kaptál, vagy a gyereked kapott azt, érthető, ha kétségbeesel vagy összezavarodsz, hisz a társadalom, de még az autizmus szakma egy része is meglehetősen negatív képet fest az autizmusról. Fejlettebb országok már jóval előrébb járnak, nálunk még bőven van hová fejlődni. Szóval érthető a kétségbeesés, de ne feledd: a labilis, kétségbeesett állapotot nagyon könnyű kihasználni, és sokan meg is tehetik.

Léteznek olyan mesélők, akik azt állítják, valaminek az okát és “gyógymódját” egyedül ők ismerik, és ha aláveted a gyereked vagy magad a “kezelésüknek”, nyom nélkül el tudják tüntetni azt belőle(d). Azonban mielőtt megragadnál egy nagyszerűnek ígérkező lehetőséget, vagy bármilyen fejlesztő módszert, nagyon fontos, hogy alaposan és körültekintően TÁJÉKOZÓDJ!

Minek nézz utána, mielőtt alkalmazni kezdenél egy módszert a magad vagy a gyereked számára?
– kik alkalmazzák az eljárást
– mire alapozzák azt: milyen korábbi kutatási eredményeik, esettanulmányaik vannak, hol publikálták ezeket
– mit ígérnek: megoldást konkrét problémákra, egyénre szabottan, vagy pedig egy homogén masszára alkalmazott módszert
– mennyire vág egybe a módszer szakirodalommal, az alapvető ismeretekkel
– mennyire érthetően és átláthatóan magyarázzák el a folyamatot
– mit mondanak a módszerről azok, akik kipróbálták
– mennyi időt kell ráfordítani, mennyire leterhelő mind lelkileg, mind anyagilag

Az elmúlt években több megalapozatlan “gyógymóddal” kapcsolatban kerestek meg, és amikor nem voltam hajlandó reklámozni a fekvőtámaszterápia/mosópor/káposztástészta csodálatos autizmuskúráló hatásait, az volt a reakció, hogy csak beleragadtam abba a “trendbe”, hogy az autizmus genetikai okokra vezethető vissza, és “nem tartok lépést a tudomány fejlődésével”.

Fontos azonban elkülöníteni a tudományt az áltudománytól.
Ahogy már szó volt róla, a társadalomban még mindig meglehetősen negatív kép él az autizmusról. Épp ezért, amennyiben egy hatásos “autizmusgyógyító” vagy megelőző módszerre bukkannának, nehezen elképzelhető, hogy ne lenne erre befogadó közeg. Még ma is rengeteg pénzt dobnak ki az ablakon olyan kutatásokra, amelyek az autizmus kiirtására vagy megelőzésére irányulnak.

Míg az ilyesfajta szemlélet az autizmust kizárólag hiányosságok összességeként láttatja, egyre elterjedtebb egy másfajta szemlélet, amely a neurodiverzitás elvét hirdeti. Vagyis azt, hogy az emberi létezésnek (génállománynak, ha úgy tetszik) sokféle természetes variációja van, amelyek mind ugyanúgy értékesek és tiszteletben tartandóak. Az autizmus szakma nem annyira régen hagyta maga mögött a betegségközpontú szemléletet, ezért még sokan vannak, akik ahhoz ragaszkodnak (hogy még milyen okokból, arra szintén a poszt elején linkelt írás ad választ.) Ugyanakkor egyre többen, érintettek, szülők és szakemberek is egyetértenek abban, hogy az autizmus a személyiség integráns része, amelyet nem kiküszöbölni kell, hanem elfogadni, az érintetteket pedig igény szerint segíteni a világban való boldogulásban.

Kizárólag abban az esetben kezdj bele egy terápiába, fejlesztő módszerbe, ha alapos tájékozódás után meggyőződtél annak hitelességéről és hasznosságáról.

Mire érdemes koncentrálni (szigorúan szubjektív)
– Melyek azok a tulajdonságok, viselkedésformák, magatartásformák stb, amelyek (vagy amelyeknek a részleges vagy teljes hiánya) a mindennapokban vagy egy adott közegben való boldogulást nehezítik vagy épp nem teszik lehetővé.
– Melyek azok a tulajdonságok, viselkedésformák stb, amelyek előnyösek, és ezért érdemes építeni rájuk.

Ugyanis ne feledjük: az autizmus a teljes személyiséget áthatja. Sok érintett önbizalma épp azért van a padlón, mert a környezetük az autizmust csupán deficitek összességeként értelmezi, olyan hiányosságok halmazaként, amely csak gondot okoz mindenki számára. Holott az autizmus az előnyös tulajdonságokra, személyiségjegyekre is éppúgy hatással van.

Ezt azért is lényeges szem előtt tartani, mert sok érintett esetében túlságosan nagy hangsúlyt fektetnek arra, hogy miben nem jó, miben kell fejlődnie, miközben elhanyagolják azokat a területeket, amelyeken tehetséges. Így az érintett személyben egyértelműen az a kép alakul ki magáról, hogy ő nem jó úgy, ahogy van, tőle mindig mást várnak el, ezért aztán folyamatosan úgy érzi, hogy nem adhatja önmagát, hanem egy tőle idegen szerepet kell játszania ahhoz, hogy mások elfogadják. Ez rengeteg energiát emészt fel és nagyon sok szorongást okoz.

Rengeteg autista személy egyáltalán nem szeretne neurotipikussá válni és kifejezetten ellenzi azt a szemléletet, amely szerint az autizmus valami csökkentértékű állapot, amely csak rosszat jelent mind az érintett személy, mind a szűkebb és tágabb környezete számára.

Mielőtt ösztönösen rávágnád, hogy “ezt csak azok mondják, akik enyhén autisták”: nem, nem csak ők. Jó példa erre a “Hát ezért ugrálok” c. könyv írója, Naoki Higashida, aki egy gondozásra szoruló, tanulási nehézségekkel küzdő nonverbális autista.

Azok a fejlesztések tehát, amelyek a világban való boldogulást segítik olyan módon, hogy nem kényszerítik az érintettet a személyisége egy integrált részének az elrejtésére, nagyon is hasznosak lehetnek. Autistából neurotipikussá válni azonban semmilyen módszerrel nem lehet – és nem is kell.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Ha autista vagy…

– Tarts hosszú monológokat a speciális érdeklődési területedről, közben használj olyan szakszavakat, amiket rajtad kívül senki nem ért. Ha valaki netán jelezné, hogy ezt már unja, ne végy tudomást róla, elvégre egy autista nem értheti az efféle célzásokat.
– Inkább az a legjobb, ha egyáltalán nem beszélsz, vagy ha mégis, semmiképp ne fogalmazz összefüggő mondatokban, hisz az autisták jórészt beszédképtelen, ostoba retardok.

– Csak informatikával foglalkozz, elvégre az autisták egytől-egyig számtech zsenik. Még a tanáraidnál is jobban kell értened a témához.
– De talán az lenne a legjobb, ha nem értenél semmihez, elvégre az autisták minden területen tanulási nehézségekkel küzdenek. Nincs helyük többségi iskolákban, csak szegregált intézményekben, vagy még ott sem.

– Állanóan az érzelemmentes, merev tekintet és az összeszorított száj legyen jellemző rád. Egy autistának tudniillik nincsenek érzelmei és ez így nyilvánul meg.
– Egy autistának nagyon is vannak érzelmei, mi több, heves érzelemkitörései. Nyilvánítsd hát ki az örömödet, bánatodat, dühödet és egyéb érzelmeidet minél erőteljesebben.

– Hirtelen stresszhelyzetben blokkolj le – csak nézz merev tekintettel és ne végy tudomást semmiről. Ha szólnak hozzád, maximum gépiesen reagálj.
– Mégis inkább az lenne autistához illő, ha túlmozgásossá válnál. Kezdj el repkedni, ugrálni, pörögni, kiabálni, sikítozni, ha hirtelen stressz hatása alá kerülsz.

– Ne végy tudomást a külvilágról, elvégre egy autista szinte kizárólag a saját világában él. Fogalma sincs, mi történik körülötte, nem is érdekli és amúgy sem értené.
– A külvilágból érkező szenzoros ingerekre viszont rendkívül érzékenynek kell lenned, hisz az autisták nem bírják az erős fényt, zajt, ízeket, szagokat.

– Légy őszinte, tiszta lelkű és ártatlan, ahogy az egy rendes autistához illik. A magadfajták ugyanis képtelenek hazudni, soha nincs semmiféle ártó szándékuk és hírből sem ismerik a manipulációt.
– Inkább légy óvatos és számíts mások gyanakvására, az autisták ugyanis veszélyes, kiszámíthatatlan lények, akiket legjobb lenne elzárni a társadalom elől, elvégre sosem lehet tudni, hogy mikor mit forgatnak a fejükben.

– Azért vagy a világon, hogy a neurotipikusokat szeretetre, jóságra és toleranciára neveld – az ő esetükben ugyanis ezen tulajdonságok kiteljesedése csak a magadfajta retardokat megismerve sikerül. Nagyon kellesz a világnak, nélküled szegényebbek lennének az NT-k.
– Valójában nem is kellene létezned, hiszen a hozzád hasonló csökkentértékű lények csak terhet jelentenek a családjuk, a tágabb környezetük, a bürokrácia és az összes adófizető számára. De ha már létezel, legalább maradj a négy fal között, ott nem okozol annyi gondot másoknak.

– Az igazi autisták sokkal kevesebben vannak, mint ahányan autizmus diagnózist kapnak. Ez a diagnózis valamiféle menő dolog, amit manapság divat osztogatni. Ezenkívül ma már minden hülyeségre rá lehet húzni egy címkét, fölösleges ez a nagy felhajtás az autizmus körül. Bizonyára te sem vagy autista, csak menőzöl.
– A diagnózisok számának emelkedéséből csak egy dologra lehet következtetni: az autizmus járvány! Nem hiába figyelmeztetett már erre néhány minisztériumi dolgozó is. Vigyázz, fertőző vagy!

sztereotipia

– Ha autista gyereket nevelő szülő vagy, tudnod kell, hogy csodálatos feladatot kaptál, amivel csak nagyon kevesek – a kiválasztottak – képesek megbirkózni. Ez a küldetés bámulatos, emberfeletti lénnyé tesz téged.
– Valójában azonban alkalmatlan vagy szülőnek. Azért “ilyen” a gyereked, mert nem tudod nevelni – túl rideg vagy, nem fegyelmezed, elhanyagolod, nem eteted megfelelően, Peppa malacot nézetsz vele stb.

– Mindenképpen tekints úgy magadra, mit egy szerencsétlen betegre, akit sajnálni és gyámolítani kell, elvégre az autisták csak jóindulattal nevezhetők embernek – örüljenek, ha megtűri őket a társadalom és néha odadob nekik egy kis alamizsnát.
– Inkább fölényeskedve oktasd ki azt, aki téged betegnek tart, hisz te nemhogy nem kevesebb vagy másoknál, hanem egyenesen több – mondhatni te vagy az evolúció következő lépcsőfoka.

Kategória: Uncategorized | Címke: , | 1 hozzászólás

A pozitív személyiség

Rossz hangulatban vagy. Az ok lehet bármi: beteg az egyik rokonod, összevesztél a pároddal, nagyot csalódtál a legjobb barátodban, nem tudsz befejezni egy munkát határidőre, elrontottad a három napra szánt ebédet, vagy épp csak rosszul aludtál az éjjel. Elhatározod, hogy teszel egy rövid sétát, hátha az enyhít kissé a hangulatodon. El is indulsz, ám az első sarkon szembejön veled a csacsogó, minden lében kanál szomszédasszony. Jaj, miért vagy te ilyen búval bélelt, kérdi rögtön, amint meglát. Teszel egy utalást a problémádra, mire máris kapd a jó tanácsokat: ne légy ennyire negatív, inkább mosolyogj, nem ilyennek akarlak látni, ha ilyen vagy, akkor nem is lesz jobb sem neked, sem másnak. Fő a jó hangulat, érted?

Ilyen élménye bizonyára mindenkinek van. Mindannyian ismerünk olyan embereket, akiknek ez a mottójuk: légy pozitív, mosolyogj sokat, örülj mindennek és akkor minden jó lesz.

Ez a hozzáállás nem az alapproblémát oldja meg, hanem arra szolgál, hogy mások igényeinek rendelődjünk alá. Ami azt illeti, ők egyáltalán nem is kíváncsiak a problémádra, ellenben azt várják el, hogy bármi gondod van, ne helyezd előtérbe, lehetőleg ne is mutasd ki, nehogy elrontsd vele a hangulatot. Lényegében elhallgattatnak, mert nem akarnak tudomást venni arról, ami a negatív hangulatodat okozza.

Sok autista életét kíséri végig az a jelenség, hogy mások elhallgattatják, nem veszik komolyan vagy nem figyelnek rá.

Néhányukat azért, mert nem tudnak beszélni. A verbális kommunikáció hiányát általában összekötik az értelmi fogyatékossággal és az ahhoz kapcsolódó előítéletekkel, így a környezet azt feltételezi, hogy az érintett nem is érti, nem is érdekli, mit beszélnek körülötte. Holott sok nonverbális autista minden egyes szót ért, ami a jelenlétében elhangzik – azt is, amit róla mondanak. De nem csak érti mindezt, hanem az érzelmeire is ugyanúgy hatással van, mint bárki máséra. Mindennek ellenére sok ép értelmű nonverbális autista úgy éli le az életét, hogy a tágabb, de sokszor még a közvetlen környezete sem tudja róluk, hogy képesek értelmezni a beszédet.

Aki tud beszélni, az gyakran nem kap lehetőséget, hogy elmondja, mi a jó neki. Ezt a közhiedelem szerint az NT-k jobban tudják, így általában ők vannak feljogosítva arra, hogy az autisták nevében beszéljenek.

Aki mégis megtalálja a lehetőséget a saját vagy az érintett gyereke érdekeinek az érvényesítésére, azt is sokszor igyekeznek elhallgattatni – részben ugyanezen okból.

Azonban nem csak a szavakról van szó – az érzelmeket is sokszor elhallgattatják. Azt várják tőlünk, hogy bújjunk el a négy fal közé, vagy ha nem, akkor legalább legyünk cuki kis autisták, ne kritizáljunk semmit, ne tegyünk szóvá semmilyen problémát vagy aggodalmat. A szülők csendben törődjenek bele, hogy a gyereküket sosem fogja a társadalom teljes értékű embernek tekinteni, örüljenek annak, ha valaki megsajnálja őket és odadob nekik egy kis alamizsnát.

Az a reakció, amely az üzenetet közvetítő személy érzelmeire fekteti a hangsúlyt, figyelmen kívül hagyva, mit is akar mondani, nem más, mint a tone policing, azaz a hangnem bírálata (angolul itt és itt lehet olvasni róla). Olyan beszédhelyzetekben figyelhető meg, amikor valaki egy általa tapasztalt problémát említ, nem leplezve az ahhoz kapcsolódó negatív érzelmeit, pl. haragját, lehangoltságát vagy csalódottságát sem, a másik fél viszont megpróbálja elhallgattatni azáltal, hogy ezeket a mögöttes érzelmeket bírálja. Pl. azt mondja, hogy “Amíg ilyen ideges vagy, addig nem lehet erről beszélni.”

Alulprivilegizált személyek vagy csoportok (autisták, nők, LMBTQ emberek, mozgáskorlátozottak, kisebbségi népcsoportok stb) nagyon gyakran szembesülnek ezzel a jelenséggel, ha hozzájuk képest privilegizált személyekkel vagy csoportokkal (férfiakkal, neurotipikusokkal, heterókkal, fehérekkel stb) osztják meg az észrevételeiket.

pozitiv-01

Mint látható, a másik fél reakciója elvonja a figyelmet a valódi problémáról és egy látszatproblémát kreál helyette: a problémát említő személy érzelmeit az érdemi párbeszédet akadályozó tényezőiként tünteti fel.

pozitiv-02

A tone policing azt a látszatot kelti, hogy a tartalom és az érzelem nem egyeztethető össze, vagyis egy értelmes párbeszédet csak érzelmek kifejezése nélkül lehet lefolytatni. Egy párbeszéd a tone policing tükrében egy nyugodt, egyenlő nézeteken alapuló, pártatlan vita.

Azonban vannak olyan témák, amelyek a fenti kritériumoknak eleve nem felelnek meg.

pozitiv-03

A tone policing szerint egy párbeszédnek kizárólag megoldáskeresés lehet a célja, amelyet az érzelmek kifejezése akadályoz.
Csakhogy egy beszélgetésnek sok egyéb célja is lehet, pl. az adott téma kivesézése, új nézőpontok megismerése, a feszültség levezetése vagy épp hasonló gondolkodású emberek találása. Ezek nem utolsó sorban egy érdemi megoldás felé is elmozdíthatják az ügyet.

pozitiv-04

A tone policing-hoz gyakran társul más taktika, amely az emberek elhallgattatására vagy manipulálására irányul. Ilyen például a gaslighting…

pozitiv-05

… a feltételekhez kötött támogatás…

pozitiv-06

…vagy a gyámkodás.

pozitiv-07

De ilyen a fordított tone policing is.

pozitiv-08

A fogadó fél lényegében megváltoztatja a párbeszéd szabályait annak érdekében, hogy a beszélgetőpartnere helyzetét nehezítse.

pozitiv-09

A tone policing lehetővé teszi a privilegizált helyzetben lévő személy számára, hogy a saját tetszése szerint alakítsa a párbeszédet.

pozitiv-10

Az ilyesfajta párbeszédeknek azonban nem az a céljuk, hogy a felek csevegjenek egy jót, hisz olyan problémákra világítanak rá, amelyek egész embercsoportok életét teszik nehezebbé. Ha neked rossz ezekkel szembesülni, nem az a megoldás, hogy megpróbálod rávenni a másik embert, legyen visszafogottabb és úgy beszéljen a témáról – ha már beszél – , ahogy azt neked jobban esik hallani, hanem az, ha az ő igényeinek megfelelően segítesz neki. De ha nincs kedved a másik ember – amúgy jogos – csalódottságával, dühével, kiábrándultságával szembesülni, akkor legjobb, ha az ő mondanivalójának hiteltelenítése helyett egyszerűen kivonod magad a párbeszédből.

Ezek az érzelmek ugyanis nagyon gyakran az adott téma elválaszthatatlan részét képezik. Jogosan dühös egy autista gyereket nevelő szülő, ha állandóan leszólják vagy kiközösítik azért, mert a gyerek repked, pörög vagy sikít. Jogosan ingerült egy autista kamasz, ha nap mint nap zaklatják a suliban pusztán a mássága miatt. Jogosan csalódott egy aspergeres felnőtt, ha a tizedik állásinterjún utasítják vissza azért, mert bár minden szükséges kompetenciával rendelkezik, nem tudja “eladni magát”.

Természetesen nem arról van szó, hogy a marginalizált helyzetben lévő csoportok tagjai csak az őket érő hátrányokról tudnak beszélni, vagy a státuszukra rájátszva csak azt kellene tenniük. Ők is ugyanúgy örülnek a jó dolgoknak, mint bárki más és sokan közülük ugyanúgy pozitív személyiségek, mint sok hozzájuk képest privilegizált helyzetben lévő.

Valójában mit is jelent a pozitív személyiség?

Semmiképp sem azt, hogy mindig mosolygunk, nevetünk, örülünk mindennek úgy, ahogy van és nem kritizálunk semmit. Ahogy az sem igaz, hogy ha ilyenek vagyunk, akkor majd jó dolgok fognak történni velünk. Ahogy a 2014-ben elhunyt mozgássérült aktivista és újságíró, Stella Young mondta, még soha nem változott egy lépcsőfok rámpává attól, hogy folyton mosolyogtak rá. A könyvek sem változnak Braille írásossá attól, hogy pozitív kisugárzással állunk a könyvespolc mellett.

Pozitív személyiségnek lenni sokkal inkább azt jelenti, hogy előremutatóan gondolkodunk és cselekszünk. Örülünk a jó dolgoknak, de jogunk van kinyilvánítani a negatív érzelmeinket is. A problémák felismerése és kinyilvánítása része ugyanis annak a folyamatnak, ami majd a megoldást fogja elősegíteni.

 

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

Debilek – második felvonás

A régi blogolvasók közül biztosan többen emlékeznek arra az esetre, amikor a tizenvalahány fős aspitársaságunkat egy budapesti kávézóban debileknek titulálták. Dióhéjban a történet: a rendeléseinket összesítő cédulára írta az amúgy is barátságtalan és flegma pincérnő ezt az „azonosítót”, amit társaságunk egyik tagja kiszúrt. Néhány nappal később e-mailben jeleztük a kávézónak az észrevételünket, megemlítve azt is, hogy aspik vagyunk, illetve ha netán zavartunk volna valakit, szerencsésebb lett volna jelezni felénk. Az üzletvezető elnézést kért, az említett felszolgálót írásbeli figyelmeztetésben részesítette, majd meghívott bennünket egy forró italra és biztosított róla, hogy a továbbiakban is szívesen látnak minket a kávézóban.

tisztanepek

Ilyen és hasonló esetek napi szinten előfordulnak, de a végkimenetel nem mindig alakul pozitívan. Kérdezzük meg bármelyik autistát, autista gyereket nevelő szülőt, gondozót, mindenki fog tudni példákat sorolni arra, milyen nyílt ellenszenvvel szembesült már az utcán, boltban, kávézóban, rendezvényen, hivatalban és egyéb helyeken pusztán azért, mert a senkinek nem ártó viselkedése kissé elütött az átlagostól. Vagy attól, amit a merev sémákhoz ragaszkodó ember abban az esetben is elvár másoktól, ha semmi köze nincs hozzájuk.

Bármennyire nem szeretik néhányan az ilyen megjegyzéseket egy autizmus témájú oldalon, a jelenlegi rendszer kirekesztésen és gyűlöletkeltésen alapuló nézeteinek hatalmas felelőssége van abban, hogy jelenleg itt tartunk. Mint tudjuk, a „tiszta népek” ideológiájából nem kevés gond volt már. Ennek egy szelídebb, ám egyre durvuló változata figyelhető meg nálunk ma, hisz elutasítással és kirekesztéssel szembesül minden olyan népcsoport vagy kisebbségi csoport, amely a jelenlegi rendszer nézetei szerint nem része ennek a „tiszta népnek”. És nem csak ők, hanem az őket segítők, a velük szolidaritást vállalók és mindenki más is, aki nem a hatalom kottájából játszik.

Sok emberben, akik a hétköznapokban mocskolódó, kirekesztő megjegyzésekkel illetnek másokat, fel sem merül, hogy ezzel bármi gond lenne. A gyűlölet, az elutasítás, a kirekesztés egyfajta elfogadott, sőt követendő normává vált számukra, hisz a rendszer is ilyen irányt képvisel – akkor mégis miért lenne gond, ha ők a saját környezetükben is így tesznek?

De egy olyan társadalomban, amely a sokszínűséget nem értéknek, hanem zavaró tényezőnek állítja be, az átlagostól eltérő kinézet, viselkedés, életstílus eleve furcsának, sőt visszataszítónak tűnik sokak szemében. Ennélfogva sokan feljogosítva érzik magukat arra is, hogy ha valakinél ilyesfajta viselkedést tapasztalnak, ha másképp néz ki, máshogy él, mint a nagy átlag, akkor kevésbé tekintsék őt embernek és ezt akár ki is nyilvánítsák.

Mit lehet tenni, ha mi magunk, közvetlen vagy közvetett érintettként vagy kívülállóként ilyet tapasztalunk?

Nem szeretném senkinek megmondani, hogyan reagáljon, ha ilyen helyzetbe kerül, vagy milyen tanácsot adjon, ha ilyen esetről hall – csak leírom, mit tartok jónak és mit nem.

„Ne foglalkozz vele, bunkók mindenhol vannak”

Ha valahol kellemes a környezet, kedvesek és korrektek veled az emberek, akkor jó eséllyel a jövőben is szívesen mész majd oda. Ellenben ha valahol belefutsz néhány udvariatlan, beszólogató bunkóba és egész ott tartózkodásodra rányomja a bélyegét ez a negatív élmény, akkor oda a jövőben valószínűleg nem szívesen mész vissza, hiába tudod, hogy néhány bunkó vendég vagy pincér nem minősíti az egész kávézót vagy az egész települést. Figyelmen kívül hagyni a bunkóságot persze lehet, viszont annyi határozottsággal – sajnos vagy sem – nem mindenki rendelkezik, hogy az ilyen megjegyzések egyszerűen leperegjenek róluk minden alkalommal, és úgy tegyenek, mintha semmi nem történt volna.

„Ne menj többé oda, vannak más helyek”

Ez egy ideig működik, azonban az autisták és az autista gyerekeket nevelő szülők többsége akarata ellenére is szorgalmasan gyűjti az ilyen élményeket, amelyek hatására néhányuknak egyszer csak elege lesz, belefárad, megtörik, és úgy dönt, nem megy többé sehová – ez pedig egyenes út a társadalom perifériájára.

„Ordítsd le a fejét / vágd pofán”

Teljességgel érthető, ha valakiből ilyen esetben az indulatok törnek felszínre, azonban ha leereszkedünk a szintjére, csak azt fogjuk megerősíteni, hogy mi sem vagyunk különbek nála. Így pedig nem várhatjuk másoktól, hogy egyetértsenek velünk vagy támogassanak minket. Épp ezért fontos a határozott, ámde higgadt stílus – kivéve persze, ha valaki a testi épségünket veszélyezteti.

A leghatásosabb pedig az lenne, ha fokozatosan felszámolnánk a mi társadalmunkra jellemző óriási közönyt. Nálunk ma minden következmény nélkül megtörténhet, hogy mások füle hallatára idiótának neveznek egy autista gyereket, ha sikít, pörög vagy repked, hogy lenézően kioktatják a szülőt arról hogyan kellene nevelnie, hogy verbálisan vagy fizikailag bántalmaznak egy érintettet azért, mert nem tud beilleszkedni vagy mások számára furcsán viselkedik. Ám az ilyen abúzusokért nem kizárólag az agresszor a felelős, hanem azok is, akik passzívan szemlélik a szituációt, még ha magukban nem is értenek vele egyet. A passzív viselkedés lényegében egyetértést, de legalábbis beletörődést sugall. De ha felállunk is kinyilvánítjuk, hogy nem értünk egyet ezzel, akkor nem csak az adott szituáció elszenvedőjének segítünk, hanem kifelé is azt mutatjuk: a másokat mocskoló, kirekesztő magatartás nem elfogadható. Ennek hatására pedig többen mernek majd közbelépni, ha valakit ok nélkül bántanak vagy valaki segítségre szorul. Az agressziót kezdeményezők egyik sajátossága épp az, hogy általánosítva fogalmaznak, de legalábbis egy tágabb közösség nevében beszélnek („Mindenkinek elege van belőled”, „Itt nem kérünk a hozzád hasonló bolondokból”), azonban korántsem biztos, hogy egy adott helyzetben valóban ők vannak többségben.

Kategória: Uncategorized | 2 hozzászólás

„Bepereltem a magyar államot” – interjú FLD-vel

Folytatódik a több évvel ezelőtt indított, majd félbeszakadt interjúsorozat, amelyben felnőtt autistákkal készült beszélgetéseket olvashattok. Farkas László Dáviddal készült interjúnk rendhagyónak számít, ugyanis egy sajátos eseményről számol be: autizmus diagnózisa miatt megvonták tőle az újszülött korában elszenvedett súlyos baleset miatti kártérítés nagy részét, ezért pert indított az állam ellen.

per-fld

Hogyan történt a baleseted?

Hathetes koromban a keresztelőmről tartottunk hazafelé a szüleimmel és a keresztapámmal Szentendrén. Át szerettek volna kelni a főúton, ezért egy gyalogátkelőhely elé érve körbenéztek, majd elindultak. Elöl ment édesapám, utána a keresztapám a karjában velem, majd édesanyám. Hirtelen megjelent egy rendőr alezredes autója, ami fékezés nélkül elgázolta a keresztapámat. Ő a helyszínen meghalt, én pedig tíz métert repültem, majd becsapódtam az aszfaltba és kétoldali darabos koponyatörést és agyzúzódást szenvedtem.

Mint említettem, ez hathetes koromban történt. Előtte nem volt semmilyen egészségkárosodásom, de a baleset okozta agykárosodás miatt jelenleg 100%-os munkaképesség-csökkenéssel élek, amit nagykorúságom elején, 18 éves koromban állapítottak meg.

Mióta kapsz kárpótlást?

1993-ban, 5 éves koromban zárták le a kártérítési pert, akkor még az állam tulajdonában lévő Hungária Biztosítóval. A biztosító akkor elvesztette a pert, így több millió forint kártérítést kellett fizetnie. Közben azonban a biztosítótársaságot eladták, ezért minden korábbi követelés átszállt az államra. Így mindenkinek, aki azelőtt szenvedett balesetet, az állam köteles fizetni a kártérítést.

Az autizmus diagnózis pontosan mit és mióta változtatott a kártérítésen?

25 éves koromban kaptam orvosi szakvéleményt autizmusról, majd diagnózist. Azelőtt családi pótlékot kaptam, és amikor ennek a helyére fogyatékossági támogatás lépett, akkor tájékoztattam erről a magyar államot. Ez a tájékoztatás azért volt fontos, mert az állam a kártérítésből a családi pótlékot levonta, és mivel a családi pótlék helyébe a fogyatékossági támogatás lépett, a családi levonása nem volt jogos. Mivel az alapítvány úgy csinálta meg a szakértői véleményt, hogy veleszületetten vagyok autista, ezt az állam úgy értelmezte, hogy így nem kell kártérítést fizetnie – azt mondták, hogy az orvosszakértői vélemény szerint a balesetem nem 100%-os munkaképesség-csökkenést okozott, hanem csak 40%-ost. Végül azonban Kúria úgy döntött, hogy a baleset miatt lettem autista.

Ennek a következménye a kártérítési per indítása. Az elsőfokú perben úgy döntött a bíró, hogy mivel nem lehet minden kétséget kizáróan megmondani, hogy a baleset okozta-e az autizmust vagy pedig veleszületetten vagyok az, nem kell az államnak visszaállítania az elvett kártérítést. A másodfokú bíróság döntése értelmében sok minden okozhat autizmust, de azokat mind kizárták mint lehetőségeket, csak a baleset maradt. Az állam utána írt a Kúriának és különféle törvényekre hivatkozott, amelyek alapján nem kell nekik kártérítést fizetni. Szerintük ha valakinek olyan diagnózisa lesz, ami familiáris előzmény, valamint társult baleseti tünetek nélkül is fennállhat – ez nem csak autizmus lehet, hanem pl. értelmi fogyatékosság is – akkor nem kell kártérítést fizetniük.

Így mi alapján számolták ki, hogy mennyi kártérítést fizetnek?

A magyar állam tájékoztatta a bíróságot, miszerint a nemzetgazdasági átlagkereset alapján fizetik a kártérítést. Szerintük ha a baleset nem történt volna meg, akkor a nemzetgazdasági átlagnak megfelelő összeget kerestem volna. Viszont mivel az orvosi papírok tartalmazzák azt, hogy milyen károsodásokat okozott a baleset, az a pénz, amit fizetnek, szerintem kevés. Egy diplomás ember keresete általában nem a nemzetgazdasági átlagnak felel meg, hanem a többszörösének.

Rólad viszont nem lehet megmondani, hogy mennyit kerestél volna, ha nem lett volna a baleset.

Azért volt rá kísérlet. Az elsőfokú bíróság azt kérte, hogy bizonyítsam be, hogy a baleset előtt, vagyis hathetes korom előtt mennyi pénzt kerestem. Ilyenkor azt szokták vizsgálni, hogy a baleset időpontja és az egy évvel azelőtti időpont közti időszakban mennyi pénzt keres az ember.

Nyilván nem lehet megmondani rólam, hogy mennyit keresnék, mert lehet az emberből közmunkás is, hajléktalan is. Viszont megnézhetjük, hogy azok, akiknek diplomájuk van és olyan munkát végeznek, amihez diploma kell, mennyit keresnek átlagban. Szerintem többet keresnek a nemzetgazdasági átlagnál, mert a nemzetgazdasági átlagkeresetbe beleszámolják a közmunkást, a minimálbérest, a garantált bérminimumost meg a havonta több millió forintot kereső embert is. Ha nem számítjuk a közmunkásokat, akkor már magasabb az átlagkereset. Ha a minimálbéreseket sem számítjuk, akkor még magasabb, ha pedig a garantált bérminimumosokat sem, akkor pláne. Én úgy gondolom, hogy agykárosodás nélkül diplomás lettem volna és átlagon felüli keresetem lenne. Tönkretették az életemet ahhoz képest, ami lehetett volna, hiszen a baleset előtt nem volt semmilyen egészségkárosodásom, a baleset pedig 100%-os munkaképesség-csökkenést okozott.

Hogy jött képbe nálad az autizmus?

Néztem egy sorozatot, amelyben volt egy autista szereplő és találtam hasonlóságokat közte és köztem. Ekkor még csak arra gondoltam, hogy ez is hasonló, az is, amaz is. Nem foglalkoztam vele komolyan, de utána láttam egy másik ilyen filmet is. Ezt később anyám is megnézte és azt mondta, hogy olyan, mintha engem látna. Ekkor gondoltunk arra, hogy komolyabban utána kellene járnunk, autista vagyok-e vagy sem. De már akkor azon gondolkodtunk, hogy vajon a baleset miatt működhet-e úgy az agyam, mint az autistáké – abból indultam ki ugyanis, hogy vannak veleszületetten értelmi fogyatékosok és vannak baleset miatti értelmi fogyatékosok, tehát valószínűleg ez az autizmusnál is előfordul. De amikor sor került a diagnózis megbeszélésre, akkor azt mondták, hogy a baleset is okozhatott autizmust, de lehet veleszületett is, vagyis ez olyan, mint melyik volt előbb, a tyúk vagy a tojás. Nem lehet megmondani. De mivel ezt így nem írták le, az államnak nem lehetett azt mondani, hogy a baleset is okozhatott autizmust, hiszen a hivatalos orvosi papíron csak a veleszületett szerepelt. Amikor elvették a kártérítés nagy részét, az alapítványnál dolgozó szakemberek már leírták azt is, hogy a baleset is okozhatta.

Milyen támogatást kapsz még?

A kártérítésen kívül kapok pénzt segítségnyújtásra is. Azonban amikor a magyar állam megkapta a veleszületett autizmusról szóló papírt, akkor beszéltek az orvosszakértőjükkel, ő pedig megállapította, hogy a különféle segítségnyújtásokra, amikre autizmus nélkül jogosult vagyok, autizmus diagnózissal már nem vagyok jogosult. Ez végülis annyit jelent, hogy ha valaki autista, akkor nincs szüksége ilyen jellegű segítségnyújtásra. De ha nem autista, akkor van.

Nem csak az a gond, hogy ők az autizmusra hivatkozva elvették a kártérítést. A kártérítési perben olyanokat írtak le, ami alapján semmilyen diagnózisomra nem járna egyetlen forint kártérítés sem. Ők hivatalosan csak az autizmus miatt támadtak, viszont ha megnyerték volna a pert, akkor utána erre a bírósági papírra hivatkozva az összes többi diagnózisnál elvehették volna a pénzt és utána nem fizethettek volna kártérítést, mert nem lehet megmondani hathetes korban, hogy milyen tanulási képességekkel rendelkezik az ember, mennyi az IQ-ja stb.

Ezek szerint úgy számolják, hogy egy autista alapból x%-os munkaképesség-hiányos.

Az én esetemből kiindulva így számolhatják. Ha nem autista az, akit elgázolnak, akkor ő megkaphatja a 100%-os munkaképesség-csökkentésért járó teljes kártérítést, pl. egymillió forintot, de ha autista, akkor csak 400.000 forintot kaphat. Ez az összeg úgy jön ki, hogy a keresetpótló bezuhant 60%-kal, a költségpótló meg ennél jóval nagyobb részben. Tehát amit keresett, annak csak egy kis részét kaphatja meg, mert egy autista szerintük nem képes 100%-os munkaképesség-csökkenést elszenvedni. Ha elveszíti a két kezét meg a két lábát, az sem jelenthet 100%-os munkaképesség-csökkenést.

Mennyire támogatott a környezeted abban, hogy elindítsd ezt a pert?

Néhányan támogattak, de volt, aki úgy gondolta, hogy fölösleges az államot beperelni, mert úgyis ők fognak nyerni. Azt tanácsolta, hogy elégedjek meg azzal a pénzzel, amit fizetnek, mert az még mindig több, mint amennyit a közmunkások kapnak. De mások sem voltak túl optimisták, például az ügyvéd, akit először megkerestem, úgy gondolta, hogy a per csak abban az esetben nyerhető, ha úgy viselkedem autistaként, ahogy ő mondja. Elmondta, hogy szerinte hogy viselkednek az autisták…

Mit mondott, hogy viselkednek az autisták?

Ülnek az ágyon, várják az anyjukat és nagyjából ennyi. Amikor elmondtam, hogy én miket szoktam csinálni, pl. gazdasági híreket olvasok, az neki nem volt jó. Szerinte ha ezeket mondom a bíróságnak, akkor nem nyerhető a per. A következő ügyvéd, akit megkerestem, megértette, hogy én nem tudom eljátszani azt, amit ők tőlem elvárnának. Tehát hiába mondják el, hogy mit hogyan kellene csinálnom, én nem tudom azt megcsinálni. Vele vittük végig az ügyet és nyertük meg a pert.

Amikor azokról a dolgokról beszéltem az ügyvédeknek, amelyek az első ügyvéd szerint lehetetlenné tették volna a per megnyerését – pl. filmeket nézek az HBO-n, gazdasági híreket olvasok, történelmi filmeket nézek – akkor azt mondták, az én érdeklődési köröm nem illik össze azzal, ami az orvosi papírokban le van írva. De amint bekerülnék iskolába, munkahelyre, vagy ha végeznek velem különféle pszichológiai, pszichiátriai teszteket, akkor egyből kijönnek ezek a dolgok. Ez is mutatja, mennyire a papírformát várják el az autistáktól, holott az autizmus nagyon sokféle lehet.

__________________

Farkas László Dávid blogjában részletesen leírja a per előzményeit és menetét, ezeket itt tudjátok elolvasni.
Jelen interjú a Minden relatív blog írója, Tara közreműködésével készült. Hamarosan az ő blogján is olvasható lesz egy cikk a témában.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Mi az autizmusra való figyelemfelhívás?

A figyelemfelhívás szó önmagában annyit jelent: felhívni a figyelmet valaminek a létezésére. Hogy ezt hogyan alakítjuk, az már rajtunk múlik.

Az autizmus kapcsán az átlagembereknek a negatív sztereotípiák jutnak eszükbe. A figyelemfelhívás nagyon fontos dolog, de ha csak a negatív sztereotípiákat erősíti az emberekben, akkor legalább annyi (ha nem több) negatív hatással jár, mint pozitívval.

Az autizmus világnapja neurotipikus kezdeményezés, ami nagyrészt neurotipikusok szervezésével zajlik neurotipikus célközönség részére. Ha azonban egy esemény rólunk szól, akkor jogunk van eldönteni, mit szeretnénk közvetíteni mások számára.

awareness2

Mint tudjuk, az autizmus nem egy rossz dolog. Rengeteg, többé-kevésbé elfogadó és támogató környezetben élő autista gyerek és felnőtt létezik, akik nem valamiféle defektes alkatrészként tekintenek magukra vagy az autizmusra, hanem értékes embereknek tartják magukat és köszönik, nem szeretnének NT-k lenni.

Ami amúgy is lehetetlen.

Léteznek autizmusszervezetek, amelyek rengeteg pénzt dobnak ki az ablakon olyan kutatásokra, amelyek az autizmus megszüntetésére vagy megelőzésére irányulnak. Ezek a szervezetek csaknem 100%-ban olyan egysíkú gondolkodású neurotipikusokból állnak, akik ragaszkodnak ahhoz a régről itt ragadt koncepcióhoz, amely szerint az autizmus valami misztikus kórság, amit ki kell irtani.

Létezik viszont egyre több autista felnőttek által irányított, érintettekből, szülőkből és támogató szakemberekből álló érdekvédelmi szervezet, valamint egyéni érdekvédő, akik egy egészen más irányt képviselnek: a neurodiverzitás elvét.

Ők elutasítják azt a gondolatot, hogy a neurológiai különbségeket fel kell számolni, és úgy vélik, hogy az autizmus nem más, mint az emberi létezés egyfajta variációja, amit nem lehet és nem is kell az embertől különválasztani, és ami semmivel sem rosszabb (és nem is jobb), mint a neurotipikus mintázat. Nem utasítják el a valóban segítő fejlesztést/támogatást, az autisztikus képességprofilunk felszámolására vagy elrejtésére irányuló törekvéseket viszont igen. Az autisták világlátásának is megvannak a maga értékei, amelyekkel ők is hozzájárulunk az emberi világ sokszínűségéhez.

Mi sokan, akik autizmusban érintettek vagyunk, erre szeretnénk felhívni a figyelmet.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése