Azért vagy neurotipikus, mert…

Anyád túl sokat érzelmeskedett veled, állandóan körülötted nyüzsgött és leste minden kívánságodat. Valósággal szénné kényeztetett. Apád sem kevert le neked egy pofont, hogy helyrebillenjen a fejed.

Elhanyagoltak, nem tanították meg neked, hogyan kell logikusan gondolkodni, ok-okozati összefüggéseket keresni, egyenesen és őszintén beszélni.

Túl sokat nézted a Kacsameséket.

Túl sok joghurtot eszel. Már tudományos kutatások is igazolták, hogy a joghurttól NT-vé lehet válni.

Anyád túl sok joghurtot evett a terhessége alatt.

Nem kaptál oltást. Tudományos bizonyíték van rá, hogy az oltások hiányának mindenféle mellékhatásai vannak.

Nem jársz mezőgazdasági területeken, ahol rovarirtókat használnak. Pedig azoktól lennél normális, edzeni kell a szervezetet, nem lehet burokban élni.

Nem ért semmiféle lelki megpróbáltatás. Óvtak még a széltől is, ezért lettél ilyen nyámnyila meg érzelgős.

Állandóan más neurotipikusokkal lógsz. Tőlük kaptad el.

A szüleid nem fordították hátrafelé a gyerekülésedet az autóban, ezért lettél neurotipikus.

Isten ezzel büntet azért, amit előző életedben tettél.

Nincs macskád. Tudod, a macskák mind aspik. Ha lenne macskád, most nem lenne semmi bajod.

Túl sok zenét hallgatsz. Az állandóan fölösleges érzelmeket vált ki, elvonja a figyelmet a lényegi dolgokról.

Valami vírus került a szervezetedbe még mielőtt megszülettél volna, de lehet, hogy a mosóportól helyrejönnél.

Túl sokat beszélsz, ráadásul összevissza csapongva a témák között. Nem veszed komolyan a beszédtréninget, ezért vagy még mindig NT.

Nagy mennyiségű glutént fogyasztasz, ez az oka.

A fűszerek miatt van. Tilos állandóan variálni az ízeket, láthatod magad is, hogy mi a következménye.

A műanyag az oka, amely elborítja a bolygót. Nem véletlen, hogy az emberiség közel 99%-a neurotipikus.

Isten ajándéka vagy. Ő tudta, hogy a szüleid elég erősek ahhoz, hogy elbírjanak egy ilyen nehezen kezelhető, de a maga módján csodálatos gyerekkel.

A világnak rátok is szüksége van. Ti is emberek vagytok. Mi pedig jobb embernek érezhetjük magunkat azáltal, hogy szerethetünk és szánhatunk titeket.

 

Ez a poszt szubverzív, senki ne vegye komolyan. Az viszont valós, hogy az autizmus kialakulásának hasonlóan banális okokat tulajdonítanak néha.

Reklámok
Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Biztos, hogy neurotipikus vagy?

Van egy barátom, akinek az unokatestvére neurotipikus, és egyáltalán nem olyan, mint te. Szerintem te nem vagy neurotipikus.

IT területen dolgozol? Fura, ott kevés a neurotipikus. Nem találod nehéznek? Mégiscsak NT vagy.

Meglepően logikusan gondolkodsz, ez nem jellemző a neurotipikusokra. Büszke lehetsz magadra.

Mindig ezt a kék-fekete kockás inget és sötétkék farmert hordod. Túl egyhangúan öltözködsz ahhoz, hogy neurotipikus légy.

Mindig csak az általad preferált útvonalakon jársz? Semmi változatosság? Ez nem jellemző a neurotipikusokra.

Tényleg annyira szeretsz az ókori görög művészetről olvasni, hogy még a halaszthatatlan teendőidre sem mindig szakítasz időt? Ez nem NT tulajdonság.

Hogyhogy nem érdekel, hogy Gizi és Péter szakítottak? Legalább mutathatnál egy kis együttérzést. Múltkor sem érdekelt, hogy Klári kiborult a rosszul sikerült frizurája miatt. Neked egy szemernyi empátiád sincs. Biztos, hogy NT vagy?

Nem lehetsz NT, ha zseni vagy. Csak az autistáknak vannak ilyen szuperképességeik.

Nem értesz a főzéshez? Az autókhoz sem? Nyugi, majdcsak kiderül, hogy valamihez van tehetséged. Minden neurotipikus zseni valamiben, csak meg kell találni.

Imádom a neurotipikusokat, annyira aranyosak és cukik.

Sajnos a neurotipikusok egyre többen vannak. Azt beszélik, ez egy járvány. Szerencsére már dolgoznak az ellenszer előállításán.

Valóban nem mondtad Zsuzsinak, hogy a szomszédom kutyája megkergette Lacit tegnap este? Téged sosem érdekel a jóféle csevegés meg az érdekes pletykák. Nem is vagy neurotipikus.

Segíteni kell a neurotipikusoknak, szegények mindig elvesznek az érzelmeikben és nem képesek logikusan végiggondolni a dolgokat.

Az NT-k képtelenek megmaradni a megszokott és biztonságos dolgoknál, állandóan valami fölösleges újdonságra vágynak. Így aztán gyakran bajba keverik magukat, de még abból sem képesek tanulni.

Velünk ellentétben a neurotipikusok állandóan színlelnek, manipulálnak, ferdítenek. Hiányzik az a képességük, hogy egyenesek és őszinték legyenek.

A neurotipikusoknak nagyon gyakran vannak irracionális érzelmeik, amelyeket túlzó, mások számára ijesztő intenzitással fejeznek ki. Ebből gyakran adódnak problémáik, de legyünk türelmesek velük.

A neurotipikusoknak állapotukból adódóan nehézségeik vannak a szövegértelmezés terén. A velük való kommunikáció során gyakran megfigyelhető, hogy mások mondanivalójának valamiféle képzelt mögöttes jelentést tulajdonítanak.

Neurotipikus vagy? Ó, sajnálom, nehéz lehet neked.

Neurotipikus gyereket sajnos nem tudunk fogadni. Nekünk ugyan nincs problémánk vele, de higgyék el, az ő érdekében jobb, ha nem jön ide.

Nem is látszik rajtad, hogy NT vagy. Teljesen normálisnak nézel ki.

A neurotipikusokat a saját állapotuk teszi képtelenné arra, hogy fölösleges játszmák, csapongások és drámázás nélkül tudjanak kommunikálni egymással.

Tudom, hogy NT vagy, de próbálj meg rendesen viselkedni. Nem szeretném, ha mások furán néznének rám miattad.

Nektek NT-knek nincs speciális érdeklődési területetek. Sajnálom, hogy nem tudjátok megélni azt a szenvedélyes ragaszkodást és örömöt, amit egy ilyen érdeklődési terület adhat.

A neurotipikusok a tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyíthatók, de ne adjuk fel a reményt, megfelelő fejlesztéssel remek eredményeket lehet elérni náluk.

Oké, hogy neurotipikus, de mégiscsak ember, bánjunk vele némi tisztelettel.

 

UI: Ez egy szubverzív írás, de képzeld el, milyen lenne időről időre, akár nap mint nap ilyen megjegyzésekkel szembesülni. Sok autistának és a családjaiknak ez a valóság. 

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

Rendben van?

Ez a grafika…

tukor-1

…többféle reakciót váltott ki a blog Facebook oldalán, többek között olyanokat, amelyek szerint az autizmus nem is a személyiség része, vagy ha az, akkor nincs rendben.

Ma már köztudott, hogy az autizmus nem egy szerzett valami, nem betegség, hanem egy veleszületett, élethosszig tartó állapot, amely minden érintettnél másképp nyilvánul meg. Bár vannak, akik szeretnék az ellenkezőjét hinni vagy továbbra is abban a tévhitben élnek, hogy az autizmustól meg lehet szabadulni – ezt használják ki azok a Hókuszpókok, akik valamilyen sosem használt, újfajta varázslat segítségével akarják megtömni a saját zsebeiket – szakemberek, kutatók és érintettek túlnyomó többsége bizonyítja/ért egyet abban, hogy konstans állapotról van szó. Ha pedig egy állapot egy életen át fennáll és – sok más faktorral egyetemben – többé-kevésbé meghatározza az ember nézeteit, gondolkodását és érzékelését, akkor lehetetlen másképp értelmezni, mint a személyiség egyik alkotóelemét.

Egyéni döntés kérdése is, hogy ki melyik személyiségjegyét mennyire tekinti fontosnak. Temple Grandin például így írt erről:

“Mindig megkérdezik tőlem, hogy ha egy csettintésre neurotipikussá válhatnék, megtenném-e. Nem. De az autizmus nem az elsődleges identitásom. Elsősorban tervező és professzor vagyok.”

Egy másik vélemény:

“Én nem autista vagyok elsősorban, hanem ember. Egy barja hajú, barna szemű, középmagas, felső-középosztálybeli családból származó, fehér bőrű, heteroszexuális, autista férfi, aki mérnöki tanulmányokat folytat és szeret teniszezni, kerékpározni és olvasni. Mindegyik meghatározza, hogy ki vagyok.”

És egy harmadik:

“Nekem az autizmus az identitásom egy fontos része, mert érdekvédelemmel is foglalkozom. De amikor nem azt csinálom, akkor nem is jut eszembe. Ezzel együtt mindig egy sajátos világlátást ad.”

Az autizmus tehát betölthet fontosabb és kevésbé fontos szerepet is a személyiségben, és ez nem kizárólag attól függ, hogy ki melyik pontján helyezkedik el a spektrumnak. Amint azt szintén fontos sokszor hangsúlyozni, a spektrum nem egy egyenes vonal, amelynek egyik végén az aspergeres professzor, másikon a sarokban rokkoló, artikulálatlanul üvöltő értelmi fogyatékos autista helyezkedik el, hanem sokkal inkább így néz ki:

spektrum2
Az autizmus különböző képességek spektruma, nem lehet az érintetteket “aspergeres, tehát ilyen” vagy “súlyosan érintett, tehát ilyen” alapon bekategorizálni. Az ábrán lévő alapszínek és azok különböző árnyalatai azokat a képességeinket jelzik, amelyekből az érintettek egyéni képességprofilja felépül.

És hogy rendben van-e?

Nagyon egyszerű oka van annak, hogy ez a mondat rákerült a grafikára. Ha ugyanis annyiból áll a szöveg, hogy “Az autizmus mögött nem rejtőzik egy elnyomott ‘átlagos’ ember. Az autizmus a személyiség része”, akkor sokan, főleg akik keveset tudnak az autizmusról, akaratlanul is így értelmezik a kép mondanivalóját: “Szegény autisták nem tudnak megszabadulni az autizmustól, holott milyen jó lenne nekik, ha normálisak lennének”. Nem ezt az üzenetet szerettem volna átvinni.

Hanem – az egyértelmű mondanivaló mellett, miszerint az autizmus az identitás részét képezi – azt, hogy az autisztikus ember pontosan ugyanannyira értékes, mint a neurotipikus és semmi jót nem tesz neki, ha olyan személyiségtípust akarnak ráerőltetni, ami tőle idegen. Nézzük, hogy ír erről Naoki Higashida japán író és költő, aki 13 évesen írta “Hát ezért ugrálok” című könyvét:

“Én autizmus nélkül, bár ugyanúgy néznék ki, teljesen más ember lennék, más gondolatokkal és másfajta világlátással. Az autizmustól való megszabadulás nem olyan lenne, mintha kigyógyulnék egy betegségből, ami ideiglenesen rosszabbá tette az életemet. Nem olyan lenne, mint egy betegség vagy sérülés gyógyítása, hanem az agyunk lenne teljesen más szerkezetű. Persze mások mondhatják, hogy ‘Ha neurotipikussá válnál, jó dolgok történnének veled és nem lennél nyűg a körülötted lévőknek’, és én nem is tagadom, hogy lennének olyan autisták, akiknek így valóra válna az álmuk. De gondolj bele, hogy éreznél, ha orvosi kezelésnek kellene alávetned magad, csak mert mások szerint nem vagy jó úgy, ahogy vagy? Nem csak gyógyszereket kapnál, amelyek csökkentenék a tüneteidet, hanem egy olyan műtéten kellene átesned, amely teljesen más embert csinálna belőled, és minden, amit addig szépnek és értékesnek találtál, új jelentést kapna számodra?”

Naoki Higashida nonverbális, tanulási nehézségekkel küzdő autista, akinek kiskorában azt jósolták, hogy intézetben vegetálva fogja leélni az életét. Ne gondoljuk tehát, hogy csak ún. magasan funkcionáló, önellátásra képes aspergeresek képesek azt mondani, hogy az autizmus nem ördögtől való, vagy hogy teljesen rendjén van az, hogy az autizmus az identitás részét képezi. Mi több, egy kis keresgélés után számos érintett érdekvédőt találhatunk, akik eszköz segítségével kommunikálnak, mások segítségére szorulnak a mindennapokban, ezzel együtt pedig elégedettek az életükkel, annyira legalábbis biztosan, hogy eszük ágában sem lenne neurotipikussá válni.

Ezzel együtt elfogadom azt is, hogy vannak, akik azt kívánják, bárcsak ne lenne autista a gyerekük vagy ők maguk. De mi az oka ennek? Nem az autizmus, hanem az a közeg, amelyben könnyebb neurotipikusként létezni, mint autistaként. Ma ugyanis az autista emberek a többségi társadalom szemében nem számítanak teljes értékű embereknek, nem kapják meg azokat a lehetőségeket, mint a neurotipikus kortársaik, a központi szervek homokba dugják a fejüket és hallani sem akarnak arról, hogy az ő igényeikhez mérten kapjanak esélyt, lehetőségeket a tanulásra, a munkára, az ellátásra, a kibontakozásra.

Ebből viszont helytelen lenne levonni azt a következtetést, hogy “akkor nincs is semmi gond azzal, hogy én elutasítom az autizmust, hisz a rendszer teremti meg azt a közeget, amely ezt érezteti”. A rendszert ugyanis mi magunk alkotjuk. Mi mindannyian vagyunk felelősek azért, hogy ezen változtassunk.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Autizmus világnapja 2019

A neurodiverzitás arra utal, hogy az emberek a világot különbözőképpen érzékelik és tapasztalják, és mindegyik mód ugyanúgy tiszteletben tartandó és értékes.

sokszinuseg

A neurodiverzitásnak vannak ellenzői. Jellemzően azok, akik az autizmust mint orvosi fogalmat ismerik, ahhoz ragaszkodnak és az érintetteket is annak segítségével definiálják. Akik sokkal inkább azt nézik, hogy léteznek orvosi ellátást igénylő problémák, amelyek a neurodivergens emberek körében gyakoribbak, mint a neurotipikusok körében. Ilyen pl. az intenzív szorongás, a depresszió, érzékszervi túlterhelődés, alvászavarok, emésztési zavarok stb. Ezek meglétét és a kezelésük szükségességét a neurodiverzitás támogatói nem tagadják. Legtöbb ember genetikailag hajlamosabb valamilyen egészségügyi vagy pszichés problémára, autisták esetében a fent felsoroltak gyakoribbak.

Egy másik észrevétel a neurodiverzitás mozgalom ellenzőitől az, hogy az autisták közt sokan vannak, akik soha nem lesznek képesek önmagukról gondoskodni, önállóan élni, mégis miért lenne rendben, hogy léteznek ilyen emberek?

A válasz egyszerű: mert léteznek. Mert ők is ugyanúgy érző emberek, akik emberi bánásmódot érdemelnek, nem pedig azt, hogy szubhumán lényekként kezeljék őket. Mint mindenkinek, nekik is segítségre, támogatásra van szükségük, nem pedig arra, hogy az őket megillető oktatást, ellátást, figyelmet megvonják tőlük és épp csak megtűrjék őket a társadalom peremén. Ne ítélkezz, ne kizárólag arra fókuszálj, hogy ők miben “gyengébbek” az átlagembereknél. Támogasd őket, hogy lehetőségük legyen emberhez méltó körülmények között élni és minél többet kihozni magukból.

Az autistáknak, legyenek a spektrum bármelyik pontján, nem csak arra kell koncentrálniuk, hogy (az egyénenként eltérően megnyilvánuló) hiányosságaikat kompenzálják, hanem arra is – és főképp arra – hogy az erősségeikre építsenek. Amelyekkel ők is ugyanúgy rendelkeznek, mint bárki más. Damien Milton brit autizmus kutató, aki maga is autista és egy értelmi fogyatékos autista gyerek apja, nyilatkozta egy évvel ezelőtt a következőt: “(…) a súlyos autistákat (akik ‘alacsonyan funkcionálnak’) sokszor tekintik úgy, mint akiknek erősségeik vagy készségeik nincsenek is, hiszen ők ‘súlyos autisták’. Emlékszem, amikor a fiam tanáraival beszéltem egyszer, megkérdeztem őket, hogy szerintük mik a fiam erősségei. A légy pisszenését lehetett hallani, akkora csend volt. Nem mondtak semmit. Erre mondtam nekik, hogy például remek zenei memóriája van, vagy fantasztikus a térben tájékozódása, nekem ő segített sokszor megtalálni a kocsit a parkolóban.”

Fontos belátni, hogy az autisták nem hibás neurotipikusok, nem defekthalmazok, nem negligálandóak csak azért, mert kilógnak a sorból, hanem teljes értékű emberek a maguk erősségeikkel és gyengeségeikkel, akiknek ugyanúgy helyük van a társadalomban, mint bárki másnak.

Ha egy autista gyerek úgy nő fel, hogy a környezete nem tartja őt teljes értékűnek, akkor felnőttként is ezzel a tudattal fog élni. Ha szerencsés, akkor önerőből vagy mások segítségével felépíti az önbizalmát és rájön, hogy ő is ugyanúgy hasznos és szerethető ember, mint a kortársai. Ha nem, akkor az önértékelési problémái egyre inkább súlyosbodnak és végül komolyabb problémát okozhatnak.

Amit még szükséges megemlíteni, mert empirikus kutatások szerint sokan még mindig nincsenek tisztában vele: nem csak szülők, szakemberek, gyógypedagógusok, kutatók tudnak beszélni az autizmusról, hanem mi érintettek is. Sokunknak semmilyen problémánk nincs a nyelv használatával és értelmezésével, beleértve azokat is, akik nem verbálisan, hanem másmilyen módon kommunikálnak. Az autista emberek tudása elengedhetetlen annak megértésében, hogy mi is az autizmus, mit jelent valaki életében. Ebben mi vagyunk az igazi szakértők.

Szóval mi is itt vagyunk és nem is vagyunk kevesen. A világ minden táján elszórva alkotjuk a világ egyik legnagyobb kisebbségét. Itt vagyunk, és itt is maradunk 🙂

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Puzzle vagy nem puzzle?

Az autizmus szakma egyik legvitatottabb témája a puzzle motívum. Mire utal ez? Pozitív vagy negatív jelentést hordoz? Rengeteg írás született róla, sőt, kutatások tárgya is volt már. Általában megoszlanak róla a vélemények: vannak, aki szerint tökéletes választás, vannak, akik azonnal és véglegesen eltüntetnék és másfajta motívummal helyettesítenék, és persze rengeteg a köztes álláspont.

logos

Honnan ered?

Az első puzzle emblémát 1963-ban alkotta meg a brit National Autistic Society egyik tagja, Gerald Gasson autista gyereket nevelő szülő. Ez a szimbólum lett a szervezet első logója. Így nézett ki:

Old_Logo

Mai feltételezésekkel ellentétben a puzzle darab választását nem a kirakós játék, hanem az angol puzzling szó (“fejtörést okozó”, “rejtélyes”) autizmusra vonatkoztatott jelentésével indokolták. Így írtak róla:

“A puzzle darab azért hatékony, mert az autizmusról mond valamit: a gyerekeinket fogyatékossá teszi ez a rejtélyes állapot; elzárja őket a normális emberi kapcsolatoktól, ezért nem tudnak ‘beilleszkedni’. A síró gyerek képe emlékeztet arra, hogy az autisták igenis szenvednek a fogyatékosságuk miatt.”

Mivel a puzzle darabot akkoriban sehol máshol nem használták logóként, gyorsan el is terjedt – később alakuló szervezetek vették át és használták a saját anyagaikban világszerte, így pár évtized alatt az autizmus egyfajta jelképévé vált.

Ahogy az autizmus fogalma kiterjedt és az emberek egyre többet tudtak a témáról, úgy kezdett átalakulni a jelkép is. Az 1999-ben megjelent autizmus szalagon látható többféle színű és formájú puzzle darabok már a spektrumon élők sokféleségére is utaltak. Ekkorra a síró gyerek illusztrációjával ellátott eredeti logó már jelentősen háttérbe szorult, helyét átvették a különböző, sokféle színű és alakú puzzle-logók. Ezek mellett megjelentek teljesen másfélék is, olyanok, amelyeknek semmi közük nincs a puzzle darabhoz.

Nagyjából a 2000-es évek elejétől kezdtek felszínre lépni az autista érdekvédők, ami azt jelentette, hogy már nem csak szülőktől és szakemberektől lehetett tájékozódni az autizmusról, hanem olyan emberektől is, akik saját maguk élik meg ezt az állapotot. Ezzel együtt jelent meg a neurodiverzitás elve is, amely a korábbi elméletekkel ellentétben az autizmust nem egy kevésbé értékes, rejtélyes vagy kezelésre szoruló állapotnak állítja be, hanem az autisztikus emberek egyenrangúságát és az emberi létezés sokféle módjának tiszteletben tartását hirdeti. A neurodiverzitás jelképe a szivárványszínű végtelen jel:

neurodiversity

Puzzle motívumot nem tartalmazó logókat főképp olyan autizmus témájú szervezetek használnak, amelyeket (részben vagy teljes egészében) érintettek hoztak létre és/vagy működtetnek. Jó példa erre (sok más mellett) az ASAN logója:

asanDe ma már a National Autistic Society is más logót használ:

nas_logo

A puzzle még ma is nagy népszerűségnek örvend, de egyre több kritika éri, elsősorban autisták részéről. Persze ők sem mind, illetve nem csak csak ők emelnek kifogást ellene, hanem neurotipikus szülők és szakemberek egy része is, ahogy érintettek között is vannak, akik semmi problémát nem látnak benne. Az elmúlt évtizedekben készültek azonban olyan felmérések, amelyek azt mutatták ki, hogy az autizmusban érintettek túlnyomó százaléka elutasítja a puzzle-t. Továbbá, egy 2017-es Amerikában végzett kutatás szerint az ottani össznépesség körében is magasabb már a puzzle motívumhoz negatívan viszonyulók aránya, mint azoké, akik több pozitívumot látnak benne.

Mi a gond vele?

A puzzle-t nem kedvelők (túlnyomóan érintettek) általában az alábbi észrevételeket teszik:
– egy zavaros és megfejthetetlen állapotra utal, holott az autizmus nem az;
– megoldandó problémát jelent, holott az autizmust nem kell és nem is lehet “megoldani”;
– a puzzle egy (főképp) gyerekeknek való játék, amely azt sugallja, hogy csak gyerekek lehetnek autisták (ezt erősíti a National Autistic Society első logója is);
– hiányzó részre utal, azt sugallva, hogy az autisták nem teljes értékű emberek;

Épp ezért jobban tudnak azonosulni egy olyan szimbólummal, ami a neurodiverzitást, vagyis a sokféleséget és az egyenrangúságot jelképezi.

Mi az előnye?

Elsősorban az, hogy mint az autizmus világszerte ismert jelképe, felhívja a figyelmet az autizmusra. Bár már közel sem az autizmus szakma az egyedüli, amely használja, mégis elmondható, hogy abban vált a leginkább elterjedtté. Ezenkívül, mivel sokféleképpen értelmezhető, rengetegféle pozitív asszociációja is lehet.

Mi lesz/legyen vele?

Ma is nagyon sok vita van a puzzle körül, fontos azonban hangsúlyozni, hogy mivel szubjektív értelmezhetőségről van szó, egyik vélemény sem “igazabb” a másiknál. Azonban mivel a motívum egy embercsoportra utal, talán azok véleménye a leginkább mérvadó, akik a csoportba tartoznak. Ahogy az LMBTQ spektrumon lévőkről se a heterók mondják meg, milyen motívumot használjanak a magukra és mit gondoljanak magukról (ahogy ez minden más kisebbségi csoportra is igaz), úgy az autistákat is megilleti, hogy ezt főképp ők határozzák meg.

Az érintettek pedig egyre láthatóbbá válnak és egyre intenzívebben hallatják a hangjukat az érdekvédelemben. Ez pedig mindenképpen egy jó dolog.

 

 

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás

NT-splaining

A többségi társadalomhoz tartozók néha úgy vélik, többet tudnak a kisebbségekről, mint ők maguk. De még csak többséginek sem kell lenni, elég, ha valaki privilegizált helyzetben van és úgy gondolja, ennek köszönhetően kompetensebb egy kevésbé privilegizált embert érintő kérdésben, mint maga az érintett. Bizonyára legtöbb, valamilyen tekintetben hátrányos helyzetű ember találkozott már olyan személlyel, aki meg volt győződve arról, hogy ő kívülállóként jobban érti a problémát.

splaining

Erre a jelenségre először a feministák alkották a “mansplaining” szót a “man” (“férfi”) és az “explaining” (“magyarázni”) szavakból. A mansplaining olyan esetekre utal, amikor férfiak kompetensebbnek érzik magukat nőket érintő kérdésekben és szívesen hangoztatják is, milyen nőnek lenni, mit kellene a nőknek csinálniuk, hogyan kellene kommunikálniuk stb. A mansplaining hatására aztán megjelent a whitesplaining és folyamatosan létrejöttek újabb változatok is, mint pl. a straightsplaining, a geeksplaining, a richsplaining vagy épp az NT-splaining.

Hogyan nyilvánul meg az NT-splaining?

Az NT-splaining arra utal, amikor egy neurotipikus oktat ki egy autistát egy, az utóbbit érintő kérdésben. Ezzel általában akkor lehet találkozni, amikor egy autista valamely megnyilvánulásával vagy tettével megkérdőjelezi az NT-k autistákról alkotott képét, vagy átlépi azokat a korlátokat, amelyeket a neurotipikus társadalom az autistáknak állított.

– Neked elsősorban azzal kellene foglalkoznod, hogy a szociális hátrányaidat fejleszd, nem azzal, hogy karriert építesz.
– Az autistáknak nem kellene gyereket vállalniuk, mert ők is autisták lehetnek.
– Ha integráló iskolába küldöd a gyerekedet, csak hátráltatni fogja a tanítást, ráadásul az osztálytársai eltanulhatják tőle az autisztikus viselkedést.
– Nem kellene nektek megsértődni azon, ha azt mondom, hogy meglepően okosak vagytok. Autistáktól ez igenis meglepő.
– Te kiválóan be tudnál illeszkedni, ha akarnál, hisz nagyon értelmes és okos vagy.

Ezekben mind vannak olyan előítéletek, amelyeket az autizmusról keveset tudók vagy az autizmust ab ovo elutasítók tényekként kezelnek (az autizmus rossz, az autisták nem lehetnek okosak stb.) és megjelennek az ezekhez kapcsolódó elvárások is (az autisták ne járjanak többségi iskolába, az autistáknak ne legyen családjuk, az autisták ne végezzenek a borítékok hajtogatásánál több tudást igénylő munkát stb.) De sokszor még vehemensebben nyilvánul meg a splaining, ha az autisták érdekvédelméről van szó:

– Az autista érdekvédelemnek azt kellene kommunikálnia, hogy… – itt lényegében bármi lehet, amiről az adott írás/előadás/videó/bármi nem szól. Néhány példa a közelmúltból: “… hogy az autisták milyen csodálatosak”, “… hogy hogyan lehetne több integráló iskola”, “… hogy az autisták hogyan tudnák jobban leplezni az autizmusukat”.
– Ti aspergeresek hajlamosak vagytok elfelejteni, hogy léteznek alacsonyan funkcionáló autisták is. Ők nem számítanak? Vagy ők nektek túl cikik?
– A jól kommunikáló autisták sokat tehetnek az autizmus elfogadásáért, de ha ilyen stílusban beszéltek, azzal pont az ellenkező hatást váltjátok ki.

Némely neurotipikusnak tehát meggyőződése, hogy ő jobban tudja, miről kellene szólnia az autista érdekvédelemnek és hogy ezeket a témákat az érdekvédőknek hogyan kellene kommunikálniuk. Ha neki nem tetsző dolog hangzik el vagy olyan stílust érzékel, amely szerinte egy kisebbségben lévő autistához nem méltó, nem fél szóvá tenni.

Félreértés ne essék: az NT-splaining nem azt jelenti, hogy egy neurotipikus nem magyarázhat el semmit egy autistának vagy nem tehet kritikai észrevételt. Csak olyan esetekre vonatkozik, amikor a mondanivalóját fölényes, leereszkedő stílusban fogalmazza meg, csupán mert úgy érzi, neurotipikus voltának köszönhetően ehhez joga van.

Természetesen vannak kivételek, előfordul az autisplaining is, vagy bármilyen splaining, amit egy alulprivilegizált helyzetben lévő ember címez egy privilegizált helyzetben lévőnek. Azonban minél egyenjogúbb egy társadalom, annál kevésbé érzik az emberek, hogy meg kell mondaniuk a tutit egymásnak, ráadásul olyan témákban, amelyekhez nem sokat értenek vagy nincs benne tapasztalatuk. Ahol egyenlőség van, ott nincs szükség az ilyen jellegű fölényes kioktatásra.

Mit tehetünk, ha valaki így beszél velünk?

Általában azok az emberek hajlamosak a splainingre, akik valamilyen tekintetben privilegizáltak. Sok esetben az NT-splaining oka az, hogy az illető neurotipikus a saját privilégiumait félti – hisz ha az autisták bármely területen egyenlő jogokat vívnak ki, az számára azt jelenti, hogy nem lesznek többé előjogai. Azt nem tartja fontosnak (vagy nem is gondol rá), hogy ezekért az előjogokért ő semmit nem tett, ahogy az autisták sem követtek el semmit, ami indokolta volna a perifériára szorításukat.

Előfordul azonban, hogy egy NT nincs is annyira tudatában a saját privilegizált helyzetének, ennélfogva annak sem, hogy épp a splaining eszközét alkalmazza. A splaining nem mindig ered tudatos fölényeskedésből vagy leuraló szándékból.

Bármelyik eset áll fenn (nem is mindig lehet eldönteni, hogy épp melyikről van szó), nem biztos, hogy mindig helyénvaló nyíltan szembesíteni az illetőt azzal, hogy most épp leereszkedően okoskodik valamiről, amiről nem sokat tud, hisz nem mindenkinek célja az, hogy jobban kommunikáljon. Anno Semotától kaptam egy jó tippet erre vonatkozóan, aminek lényege, hogy nyílt szembesítés helyett érdemes úgy fogalmazni, hogy hagyunk egy kiskaput. Pl. ha valaki azt mondja neked, hogy ne a karrieredet építsd, hanem abban fejleszd magad, amiben gyengébb vagy, akkor ne azt mondd, hogy “Úgy okoskodsz az én életemről, hogy semmit nem tudsz rólam”, hanem azt, hogy “Ez nekem úgy hangzik, mintha te jobban akarnád tudni, hogy nekem mit kellene csinálnom, mint én magam.” Mivel itt nem sütötted rá a bélyeget 100%-osan, hanem hagytál neki egy kiskaput, lehetővé tetted számára, hogy arcvesztés nélkül kihátráljon és másképp közelítse meg a témát. Akár azt is lehet tenni, hogy nyugodt szituációban kitalálsz különböző reakciókat a splainingre, amiket aztán éles helyzetben zavarbaesés és indulatok nélkül el tudsz sütni. Ez persze csak egy tipp, más módszer is működhet, de nekem többször segített már az álláspontok megértésében és a komolyabb konfliktusok elkerülésében.

Mit tehetünk, ha magunkat kapjuk splaining-en?

Ha valaki valamilyen tekintetben a többséghez tartozik, más tekintetben lehet kisebbségi. Ugyanígy, ha valaki privilégiumokkal rendelkezik egy adott területen, egy másikon lehet alulprivilegizált. Gondoljuk végig, milyen privilégiumokkal rendelkezünk mi magunk és tartsuk észben, hogy ezek egy részéért semmit nem tettünk, ezért sem korrekt, ha mások elnyomására használjuk őket. Gondoljuk végig, hogy amit mondani akarunk, azt mondanánk-e ugyanúgy a kollégánknak, barátunknak, vagy bármelyik másik felnőtt embernek. Ha nem, akkor ne mondjuk egy hozzánk képest alulprivilegizált embernek sem.

Ha valóban az a célunk, hogy véleményünk vagy kritikai észrevételünk a másik ember hasznára váljon, nem pedig az, hogy fennhéjázva leuraljuk őt, akkor bánjunk vele az őt megillető tisztelettel. Ha ugyanis a mondanivalónkat arroganciával súlyosbítjuk, nagy eséllyel nem az fog átmenni, amit mondunk, hanem az, hogy okoskodó megmondóemberek vagyunk, akiket érdemes elkerülni. Ha tudjuk, hogy beszélgetőpartnerünk egy hozzánk képest alulprivilegizált személy, tartsuk észben, hogy az őt vagy a csoportját érintő témákban ő a kompetensebb, informáltabb.

Továbbá a privilégiumokat az alulprivilegizált emberek és csoportok segítésére, támogatására is lehet használni – de ha ezt nem tesszük, arra mindenképp figyeljünk, hogy ne hátráltassuk őket a céljaik elérésében.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Autikártya

Nem az, amelyiken azt írja, hogy bocs autista vagyok, kérem legyen türelmes. Eleve miért kellene elnézést kérnem azért, mert autista vagyok? Ha esetleg úgy viselkedem vagy beszélek, hogy azzal másoknak valamilyen kárt okozok, akkor elnézést kérek abban az esetben is, ha az adott viselkedést az autizmusom okozza, és abban az esetben is, ha nem. De csak azért, mert autista vagyok, ami önmagában annyit jelent, hogy egy másfajta operációs rendszerrel rendelkezem, mint a többség, nem áll szándékomban mentegetőzni.

Jelen poszt egy egészen másfajta autikártyát mutat be. Azonban fontos már az elején leszögezni, hogy az írás nem általánosító jellegű és nem kíván ítélkezni, csupán egy jelenséget mutat be, amellyel olykor találkozni lehet.

excuse

Az autikártya (vagy aspikártya) tulajdonosa legtöbb esetben egy érintett felnőtt vagy egy szülő, aki az autizmust eszközként használva próbál elérni vagy megúszni valamit, ezzel pedig indokolatlanul előnyt szerez magának vagy a gyerekének másokkal szemben. Természetesen nem az olyan esetekről van szó, amikor valaki valóban valamilyen autizmusból fakadó képességhiány vagy eltérő képesség miatt nem képes valamire, vagy nem úgy, ahogy elvárnák tőle. Csakis olyan esetben beszélhetünk az autikártya kijátszásáról, amikor az autizmus semmilyen hátrányt nem jelent, ám az érintett mégis arra hivatkozva próbál kibújni valami alól vagy elérni valamit.

Ilyen lehet, amikor valaki szándékosan úgy alakítja a körülötte zajló eseményeket, ahogy neki tetszik, ha pedig a körülötte lévők ezt szóvá teszik, ő az autizmusára fogja. Például ha valaki látványosan, másokat háttérbe szorítva dominál egy társalgást és a társaságban lévők erre felhívják a figyelmét, ő sértődötten teszi szóvá, hogy nála ez az autizmusból adódó “sérült kommunikációs modul” miatt van. A reakcióból világosan lejön, hogy az illető nagyon is értette, mi a gond a módszerével, csak nem hajlandó reflektálni rá, inkább keres egy “kifogást” annak érdekében, hogy továbbra is úgy történjenek a dolgok, ahogy ő szeretné.

Ha valaki kiforgatja a mondanivalódat, hogy magát jobb, téged pedig rossz színben tüntessen fel, majd a következő mondatában közli, hogy azért nem érti, mit is akarsz mondani, mert az autizmusából adódóan mindent szó szerint ért, az ismét egy jó példa arra, hogyan lehet kicsapni az autikártyát az asztalra. Ez utóbbit a Facebook oldalon is meg lehet figyelni időnként.

Vannak érintettek és szülők, akik az autizmust mentségként használják a maguk vagy a gyerekük viselkedésére. Erre ráerősít az “I have autism. What’s your excuse?” (“Én autista vagyok. Neked mi a mentséged?”) szlogen is, amely nem csak az érdekvédelem fejlődésével lépést nem tartó szervezetek honlapjain szerepel még mindig, hanem pólókon, sapkákon, bögréken, jelvényeken is. Ezzel nem csak az a probléma, hogy az autizmus indokolt esetben sem mentségként, hanem csupán magyarázatként szolgálhat, hanem az is, hogy az autizmusra való mutogatás kiterjed olyan esetekre is, amikor az érintett viselkedésének teljesen más oka van. Legitimálja az autikártya kicsapását az asztalra olyan szituációban, amikor ezzel meg lehet úszni olyan viselkedés miatti megrovást, aminek semmi köze nincs az autizmushoz.

Néha egyszerűen a lustaság az autizmusra való mutogatás oka. Vannak olyan érintettek, akik kényelmesen hátradőlnek és azt mondják, nekik semmiben nem kell megerőltetniük magukat, mert az autizmus a magyarázat arra, hogy nem érik el a céljaikat az életben. A sikeres autistákra simán rámondják, hogy nem is autisták, vagy ha azok, akkor nem tisztességes úton érik el a sikereiket. Ez az eset sem összetévesztendő azzal, amikor valakinek annyira letörik az önbizalmát, hogy semmit nem mer megpróbálni, mert csak kudarcra számít.

Az autikártya kijátszása rendkívül ártalmas. Lehet, hogy az adott esetben kényelmes “megoldásnak” tűnik, hosszabb távon viszont negatív hatásai vannak. Ha egy autista gyerek azt tanulja meg, hogy az autizmusának köszönhetően elérhet olyasmit, amire nem feltétlenül lenne szüksége és megúszhat olyasmit, ami alól nem feltétlenül kellene kivételt élveznie, nagy eséllyel fogja ezt a manipilatív módszert alkalmazni magára később is. Ha az autizmusára hivatkozva nem tanítanak meg neki olyan alapdolgokat, amelyekre az önállósodás (jelentsen ez teljes vagy részleges önállósodást) folyamán szüksége lenne, annak később ő maga látja kárát. Legyen szó akár gyerekről, akár felnőttről, ha nem adják meg neki/nem adja meg magának a lehetőséget arra, hogy olyasmit sajátítson el, amire egyébként képes lenne, abból csak kára fog származni. Amennyiben pedig olyan előnyökhöz jut másokkal szemben, amelyek nem lennének indokoltak, az a társadalomban betöltött szerepét fogja beárnyékolni.

A neurotipikusok némelyikére egy másik jelenség, a splaining jellemző, de erről majd egy másik posztban.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Az autizmus nem veszélyes

“Asperger-szindrómás volt az iskolai ámokfutó”, harsogta a teljes magyar és nemzetközi sajtó pár nappal a 2012-es connecticut-i merénylet után, amely 27 halálos áldozatot követelt. A hazai sajtóban megjelent írásokban ilyen kifejezéseket olvashattunk: “Asperger-szindrómában szenvedett”, “a betegség egyik jellemzője a szociális válaszkészség hiánya”, érzéketlensége ezzel a betegséggel állhat összefüggésben”, “a kórban szenvedők”.

veszelyes1

Az olvasó a cikket átfutva általánosítani fog. Az emberi elme ugyanis általánosít. Ez a tanulás, a megismerés folyamata. Hogy a témákról, amelyekkel találkozik, könnyen érthető prekoncepciókat alakít ki, amelyek megkönnyítik számára a világban való boldogulást.

A nyitottabb emberek tudatában vannak annak, hogy rengeteg témáról csupán felületes ismeretekkel rendelkeznek, ami ráadásul nem is mindig helytálló. Tisztában vannak azzal, hogy előítéletesek (mint mindenki) és képesek arra, hogy olvasás, tájékozódás és tapasztalatszerzés útján reflektáljanak az előítéleteikre és lebontsák azokat.

A kevésbé nyitott emberek többségben nem mutatnak hajlandóságot a felületes tudásuk korrigálására/bővítésére, sem az előítéleteik leépítésére. Nem is feltétlenül vannak tudatában ezeknek. Ők a prekoncepcióikat kezelik tényként. Az olvasás, másokkal való interakció során nem azt az információt fogadják be, amely valami újat mond, amely gondolkodásra késztet, hanem azt, amely a prekoncepciókat erősíti meg, amely az érzelmeikre hat.

Egy olyan, bűncselekményt taglaló cikk, amely már a címében is az elkövető Asperger-szindrómájára helyezi a hangsúlyt, kiválóan alkalmas arra, hogy az olvasóban félelmet keltsen és indulatokat váltson ki az autistákkal szemben. A cikk szerzője ezt nyilván nagyon jól tudja, még abban az esetben is, ha – megfelelő tudás hiányában – ő maga sincs meggyőződve az Asperger-szindróma és a bűnözésre való hajlam közötti esetleges kapcsolatról. Azonban ez nem is fog számítani, hisz egy heves érzelmeket felkorbácsoló írás nagyobb kattintásszámot generál, ami neki hasznot hoz.

A szűklátókörű olvasó tehát beleolvas a cikkbe és akaratlanul is összeköti az Asperger-szindrómát a betegséggel, az érzéketlenséggel és nem utolsó sorban a bűnözésre való hajlammal. Azt fogja hinni, hogy minden Asperger-szindrómás ilyen, félni fog tőlük és visszataszítónak fogja tartani őket. Mivel a cikk magyarázatként leírja, hogy az Asperger-szindróma az autizmus enyhe formája, óhatatlanul is felmerül benne a kérdés, hogy akkor milyen lehet egy súlyos autista.

Hasonló hatást vált ki az egyénekben egy olyan eset is, ami nem ér el tömegekhez, mint egy újságcikk vagy online cikk. Ha valaki a következőt állítja: “Az autisták veszélyesek önmagukra és másokra is. A szomszédom fia labilis és irányíthatatlan, sokszor a szülei sem bírnak vele”, akkor ő ebből az egy esetből általánosít. Akinek kizárólag intézetben élő autistákkal kapcsolatos tapasztalatai vannak, az abból fog általánosítani. Aki csak az egészségügy területén találkozik autistákkal, az pedig abból.

A kattintásgeneráló cikkek íróinak többsége nem különösebben törődik azzal, hogy az ilyesfajta cikkek milyen sokat ártanak az autista érdekvédelemnek és úgy általában a másság elfogadásának. Persze a cikkeknek nyilván nem az autizmus bemutatása a céljuk, de az már komoly előrelépés lenne, ha lábjegyzetben vagy a releváns helyen a törzsszövegben belinkelnének egy hiteles forrást az autizmusról, így a kattintásszám sem csökkenne és az olvasónak is lehetősége lenne továbbkattintani és informálódni arról, hogy:

autizmus ≠ betegség vagy kór
autizmus ≠ érzéketlenség
autizmus ≠ mások bántására való hajlam

Ami azt illeti:

veszelyes4-2

Az autisták ugyanis a szociális interakciók terén látványos nehézségekkel küzdenek. Ki jobban, ki kevésbé. Ezért nem mindig mérik fel, mit akarnak tőlük, nehezükre esik értelmezni a ki nem mondott utalásokat és nem mindig egyértelmű számukra, hogy egyes szituációkban mit kellene mondaniuk, hogy kellene viselkedniük. Ez pedig kihasználhatóvá teszi őket, ezért gyakran válnak a másokból hasznot húzó, manipulatív emberek célpontjává.

Autista bűnözők mindettől függetlenül léteznek. Azt sem szabad elfelejteni, hogy akit egész életében bántottak és felnőve nem tud mit kezdeni az ebből fakadó stresszel és csalódottsággal, az – legyen autista vagy nem – könnyen egy olyan ember/csoport ellen irányíthatja azt, akit nála gyengébbnek gondol. Az autisták (és más kisebbségi csoportok) között pedig bőven akadnak olyanok, akiknek gyerekkoruktól kezdve sok bántalmazást kell lenyelniük.

Mégis, ha van egy neurotipikus szomszédod, aki erőszakos és kötekedik, nem vonod le azt a következtetést, hogy minden neurotipikus ilyen. Ugyanígy helytelen autizmus esetében is. Egy autista ember esetleges agressziójáról nem az autizmus tehet, hanem az a közeg, amelyben autistaként létezni jóval nehezebb, mint neurotipikusként.

Tény és való, hogy az emberek egy bizonyos hányada fél attól, amit nem ismer. Erre azonban van egy nagyszerű megoldás: a megismerés.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Autizmus – mi az, ami választás kérdése?

Képzeld el, hogy egy zsúfolt, hangos szupermarketben intézed épp a hétvégi bevásárlást, amikor észreveszel egy kisfiút, aki a bevásárlókocsi gyerekülésében ül és a kezét a fülére tapasztva sikít. Az anyja próbálja nyugtatni, de a gyerek egyre idegesebbnek tűnik, sír, rázza a lábát. Az anyja simogatja a fejét, és mondogatja neki, hogy ‘semmi baj, kicsim’. Te csak mész tovább és folytatod a bevásárlást, mintha mi sem történt volna.
Amikor sorba állsz a kasszánál, ismét meglátod őket, amint épp fizetnek. A gyerek még mindig hangosan sír. Kifelé menet megállítja őket egy másik felnőtt, aki szemrehányó hangon megkérdezi az anyától, hogy miért hagyja a gyerekét így viselkedni. Az udvarias válasz: ‘A fiam autista, nehezen viseli a zajt és a tömeget. Minden jót.’ Ahogy kifelé mennek, valaki még utánuk kiált: ‘Akkor minek hozza ide?’

valaszthato

Autizmus = hisztizik, nem tud viselkedni, vonják le sokan a következtetést ilyen jelenetet látva, és még többen gondolják azt, hogy autista vagy sem, csak kicsit meg kellene nevelni és mindjárt megtanulna viselkedni.

Az autizmust azonban nem lehet senkiből kinevelni, mivel egy olyan veleszületett neurológiai eltérésről van szó, ami a tudomány mai állása szerint genetikai okokra vezethető vissza. Ahogy azt sem dönthetjük el, milyen nemzetiségűnek születünk, milyen a bőrünk vagy a szemünk színe, milyen magasra növünk, milyen a szexuális irányultságunk, úgy azt sem határozhatjuk meg, hogy hogyan legyen felépítve az idegrendszerünk.

A boltban “hisztiző” gyerek sem választhatott, hogy szenzorosan érzékeny legyen-e vagy ne, és azt sem döntheti el, hogy hol legyen az a pont, amikor a sokféle inger hatására kiborul. Ítélkezés, szemforgatás vagy rosszalló tekintetek helyett érdemes egy pillanatra elgondolkodni: bár kívülről sokszor nem könnyű megkülönböztetni a manipulatív hisztit a túlterheltség okozta kiborulástól, közel sem bizonyos, hogy hisztiről van szó, más probléma is állhat a háttérben. Egy ilyen helyzet a szülőnek sem egyszerű, a gyereknek pláne nem, és az sem megoldás, hogy ki sem kell mozdulni egy szenzorosan érzékeny gyerekkel, legyen autista vagy sem.

Az autizmus nem merül ki abban, hogy valaki szenzorosan érzékeny (ez nem is kötelezően jár együtt autizmussal), hanem annyi megnyilvánulási formája van, ahány érintett létezik. Az autizmus nem választható, az viszont igen, hogy hogyan állunk hozzá, hogyan viszonyulunk az érintettekhez.

Az, hogy egy adott képesség vagy tulajdonság az egyénnek előnyére vagy hátrányára válik, nagyban függ a környezet hozzáállásától is. A környezet pedig választhat: csak arra fókuszál, ami szerintük probléma vagy arra bátorítja az érintettet, hogy építsen a pozitívumokra; azonnal ítélkezni kezd, vagy pedig tudomásul veszi, hogy az autizmusnak létezhetnek ugyan hátrányai, de nem csak ezek határozzák meg az illető személyiségét, hanem számos más személyiségjegy és tulajdonság is, akár van közük az autizmushoz, akár nincs.

Ha a környezet csak a hátrányok felszámolására helyezi a hangsúlyt, az egyénnek nem lesz ideje és lehetősége arra, hogy azzal foglalkozzon, ami az előnyére válik.

Például ha valaki magas és vékony, jó kosárlabdázó válhat belőle, viszont nem biztos, hogy jeleskedne a labdarúgásban, amihez más testfelépítés előnyös. Ha mégis a focit erőltetik rá, akkor kudarcélmények sorozata fog rá várni, és amíg állandóan azt hallgatja és el is hiszi magáról, hogy mennyire tehetségtelen, amíg minden energiája arra megy el, hogy a sikertelensége ellenére bizonyítson a labdarúgásban, addig esélye sincs rájönni, hogy milyen jó kosaras válhatna belőle.

Ugyanígy, ha egy autista személynél csak az számít a környezete (vagy saját maga) számára, hogy miben teljesít gyengébben és hogyan tudna ezeken a területeken fejlődni, addig nem lesz idő arra fókuszálni, hogy mi az, amiben jó és amit igazán szeretne csinálni.

Nagyon sok olyan autista ember szaladgál a világban, aki gondosan titkolja az állapotát, mert túl sok előítéletes, tudatlan és rögtönítélő emberrel akadt már dolga. A tudatlanság önmagában persze nem gond, inkább az okoz problémát, hogy sokszor társul rosszindulattal vagy lenézéssel. Ilyenekkel egyszerű, hétköznapi szituációkban is lehet találkozni, például:

“Péterről azt mondja a szobatársa, hogy autista. Többé ne hívjuk magunkkal, nem akarok semmilyen kellemetlenséget miatta.”
“A nagybátyám szinte soha nem néz mások szemébe, de nem hinném, hogy autista lenne, mert három diplomája van.”
“Ha autista ez a gyerek, akkor minek hozzák ilyen rendezvényre? Maradjanak otthon vele.”

Ugyanezért sok szülő is titkolja a gyereke autizmusát és csak olyan helyekre viszi (ha egyáltalán), amit biztonságosnak ítél. Maguk az érintettek pedig igyekeznek úgy élni, beszélni és viselkedni, hogy mások ne vegyenek észre semmilyen különbséget.

Bizonyára sokan vannak, akik erre azt mondanák: “Nagyon helyes, így kell ezt, nem kell kimutatni a deficiteket, különben is csak meg kell tanulni normálisan viselkedni és akkor már gond nélkül menni fog.”

Ám ez nem így van. Ha egy autista úgy dönt, hogy leplezni fogja a másságát, még nem fog neurotipikussá válni. Ha arra kényszeríti a környezete, hogy folyamatosan egy tőle idegen szerepet játsszon, az rengeteg idejébe és energiájába kerül, amit pedig arra is fordíthatna, hogy emberhez méltó, sikeres és boldog életet élhessen.

Az autizmus nem választható, a hozzáállásunk viszont igen.

Kategória: Uncategorized | Megjegyzés hozzáfűzése

Az autizmus és a szégyen

1916-ban a brit uralkodócsalád egyik tagja, John herceg (a jelenlegi uralkodó, II. Erzsébet nagybátyja) egyik hónapról a másikra eltűnt a nyilvánosság elől. Nem jelent meg többé nyilvános eseményeken, nem publikáltak hivatalos fotót róla. Neve csak akkor szerepelt a sajtóban, ha a családnak az oktatásával kapcsolatos hivatalos közleményt kellett kiadnia.

szegyen

John herceg ekkor mindössze 11 éves volt. Háttérbe szorításának oka csak két évvel később, a halála után derült ki: a herceg súlyos epilepsziával és tanulási nehézségekkel küzdött, utólagos feltételezések szerint autizmusban is érintett volt. Élete utolsó két évét a családjától távol, egy vidéki farmon töltötte. Halála után uralkodó apja, V. György a következőt írta: “Ez volt a legjobb, ami történhetett vele.”

John herceg egy olyan korszakban élt, amikor a súlyos beteg vagy fogyatékos gyerek a család szégyenének számított. Egy ilyen stigma nem csak a gyereket, hanem az egész családot megbélyegezte, sokan a szülőket tették felelőssé a gyereket érintő problémáért. Az érintettek többségét tömegintézetekbe zárták, ott élték le az egész életüket, a család frissebb kapcsolatai pedig sokszor nem is tudtak az intézetben élő családtag létezéséről. Aki mégis tudott róla, az inkább nem is említette, mert a téma tabunak számított.

Autizmus esetében a szégyen részben Kanner szülőhibáztató elméletéhez kötődik. Kanner úgy vélte, hogy az autizmus a szülői figyelem és szeretet hiányának a következménye, ezzel a teóriával pedig évtizedekkel később is több híres gyerekpszichiáter értett egyet. Ezért a szülők az autista gyereküket saját szégyenükként és nevelésük csődjeként kezelték, és igyekeztek titokban tartani.

Ma már tudjuk, hogy a szülői nevelés és az autizmus kialakulása között semmilyen összefüggés nincs, a szülőhibáztató hozzáállást viszont még nem sikerült teljesen felszámolni. “Nincs ezzel a gyerekkel semmi probléma, csak a tökéletlen szülei nem tudják nevelni”, halljuk sokszor a megmondóemberektől. A szülőhibáztatás persze magukra a szülőkre is hatással van, sokuk valóban elbizonytalanodik abban, hogy van-e köze a nevelési elveinek az autizmushoz.

Általánosságban az is megfigyelhető, hogy minél nagyobb presztízsű egy család, annál inkább érthetetlen mások számára, ha a gyerekük “nem illik bele a sorba”. Bár természetesen sok kivétel létezik, az ilyen családok sokszor maguk is nehezebben tudják kezelni a kívülről érkező reakciókat. Egy évszázaddal ezelőtt a brit uralkodócsalád nem engedhette meg magának, hogy olyasvalami terjedjen el róluk, ami azt sejtetné, hogy “nem tökéletesek”. Ez még sokáig változatlan maradt: az 1940-es évektől öt, a családdal közeli rokonságban álló értelmileg akadályozott nő élt fogyatékosok számára fenntartott tömegintézményben. A királyi családfáról még haláluk előtt lekerültek és csak akkor tették vissza őket, amikor a sajtó fényt derített az ügyre.

Nem kell azonban a királyi családig elmenni ahhoz, hogy a súlyos beteg, a fogyatékos vagy a bármiben a sorból láthatóan kilógó gyerek szégyennek legyen bélyegezve. “Hogy lehet XY orvosnak és VZ ügyvédnőnek egy ilyen gyereke?” – lehet hallani sokszor olyanoktól is, akik nem csak őket, de magukat is magas presztízsűnek állítják be. Ennek hatására XY orvos és VZ ügyvédnő sem mindig tudja, hogyan is kezelje a helyzetet.

Pedig ők, valamint minden közvetlenül és közvetetten érintett ezen nagyon sokat tud változtatni.

Az autizmus társadalmi megítélése ugyanis olyan, amilyenné mi, a társadalom tagjai tesszük. A szégyenérzetért nem elsősorban az egyes emberek felelősek, hanem az a közeg, amelyben autistának lenni akár szégyen is lehet – ennek megváltoztatása azonban már az egyének felelőssége.

Egy olyan állapot, amivel születtünk és amin nem tudunk változtatni, semmiképp sem lehet szégyen sem ránk, sem a családunkra, sem senki másra nézve. Bár sokan szeretnék, ha elrejtenénk az autisztikus karakterjegyeinket, olyanok lennénk és úgy viselkednénk, “mint mindenki más”, ez nem megvalósítható, hisz az autizmus nem egy kinőhető, kinevelhető vagy erőszakkal kiirtható állapot, hanem a személyiség egy integráns része, amitől nem leszünk másoknál rosszabbak vagy jobbak. Az autizmusban érintett személyeket természetesen lehet fejleszteni, amennyiben ez nem azt jelenti, hogy neurotipikust akarnak csinálni belőlük. Egy autista gyerek számára kevés megalázóbb dolog létezik annál, hogy a szülei szégyellik őt azért, amilyen. Ezt egy érintett gyerek akkor is megérzi, ha mások nem is feltételeznék róla, és rengeteget ronthat az önértékelésén.

Ha szégyelljük az autista gyerekünket, családtagunkat, tanítványunkat, barátunkat, vagy autistaként szégyelljük magunkat azért, mert olyanok vagyunk, amilyenek, akkor azt közvetítjük mások felé, hogy az autizmus egy alsóbbrendű, szégyellnivaló állapot, és mint olyan, valaki hibáztatható érte. Ha azonban elfogadjuk, hogy az autizmus nem egy csökkent értékű, szégyellnivaló állapot, hanem egy átlagostól eltérő képesség- és érzékelési profil, amely nem tesz egy embert sem többé, sem kevesebbé másoknál, akkor ezt közvetítjük a környezetünk felé is. Így mások is nagyobb eséllyel lesznek toleránsak és elfogadók, és talán mi magunk sem fogunk ítélkezni, ha valakit nem tudunk az “átlagos” kategóriába besorolni.

Kategória: Uncategorized | 1 hozzászólás