A betegség-téma

Itt olvasható egy korábbi írás a betegségközpontú szemléletről, amelyhez jelen cikk egyfajta kiegészítésként szolgál.

Először is, sokadszorra: mi az autizmus?
Erre sokféle tudományos definíció létezik, de ami az összesben közös: nem betegség, tehát nem gyógyítható, és bár az érintett fejleszthető, nem hozható ki az autizmusból. A tudomány jelenlegi állása szerint a kialakulása genetikai okokra vezethető vissza.

nembetegseg

Az autizmus spektrum sokrétű (erről bővebb leírás ugyancsak a fent linkelt cikkben található). Egyszerűbben: ahány érintett, annyiféle ember, csakúgy, mint a nem autisták. Ha láttad az Esőembert, ne azt vedd alapnak, mivel az csupán egyetlen példa (és az is vitatott, hogy valóban autista karaktert alakít-e a főszereplő). Ha láttad a Temple Grandint, abból se általánosíts. Ha ismered a szomszédod fiát, aki értelmi fogyatékos autista, abból se. Ha az informatikus kollégád aspergeres, abból se.

De még abból se, ha több érintettet ismersz, akik hasonló karakterjegyeket mutatnak. Minden bizonnyal több olyan autista személy tartozik az ismeretségi körödbe, akikről nem is tudod, hogy autisták. Hogy miért nem? A rengeteg negatív előítélet és az átgondolatlan (és nagyrészt kéretlen) megnyilvánulások miatt, ezekről bővebben egy későbbi cikkben lesz szó.

Az autizmushoz (csakúgy, mint bármilyen más állapothoz) társulhat fizikai vagy mentális betegség, egyéb rendellenesség, zavar. Ilyen lehet pl. a reflux, a depresszió, a pánikbetegség stb. Többek között ezen okból veszik sokan egy kalap alá az autizmust a betegséggel, holott egy esetleges társult betegség még nem teszi az autizmust is azzá.

Az autista ember fejleszthető. Ezt azért fontos kiemelni, mert azt, hogy az autizmus nem betegség, sokan úgy értelmezik, hogy akkor nem is kell semmit kezdeni vele. Kell, illetve lehet, azonban nem olyasmiként kell kezelni, mint amit ki kell irtani vagy el kell tüntetni.

Ha autizmus diagnózist kaptál, vagy a gyereked kapott azt, érthető, ha kétségbeesel vagy összezavarodsz, hisz a társadalom, de még az autizmus szakma egy része is meglehetősen negatív képet fest az autizmusról. Fejlettebb országok már jóval előrébb járnak, nálunk még bőven van hová fejlődni. Szóval érthető a kétségbeesés, de ne feledd: a labilis, kétségbeesett állapotot nagyon könnyű kihasználni, és sokan meg is tehetik.

Léteznek olyan mesélők, akik azt állítják, valaminek az okát és “gyógymódját” egyedül ők ismerik, és ha aláveted a gyereked vagy magad a “kezelésüknek”, nyom nélkül el tudják tüntetni azt belőle(d). Azonban mielőtt megragadnál egy nagyszerűnek ígérkező lehetőséget, vagy bármilyen fejlesztő módszert, nagyon fontos, hogy alaposan és körültekintően TÁJÉKOZÓDJ!

Minek nézz utána, mielőtt alkalmazni kezdenél egy módszert a magad vagy a gyereked számára?
– kik alkalmazzák az eljárást
– mire alapozzák azt: milyen korábbi kutatási eredményeik, esettanulmányaik vannak, hol publikálták ezeket
– mit ígérnek: megoldást konkrét problémákra, egyénre szabottan, vagy pedig egy homogén masszára alkalmazott módszert
– mennyire vág egybe a módszer szakirodalommal, az alapvető ismeretekkel
– mennyire érthetően és átláthatóan magyarázzák el a folyamatot
– mit mondanak a módszerről azok, akik kipróbálták
– mennyi időt kell ráfordítani, mennyire leterhelő mind lelkileg, mind anyagilag

Az elmúlt években több megalapozatlan “gyógymóddal” kapcsolatban kerestek meg, és amikor nem voltam hajlandó reklámozni a fekvőtámaszterápia/mosópor/káposztástészta csodálatos autizmuskúráló hatásait, az volt a reakció, hogy csak beleragadtam abba a “trendbe”, hogy az autizmus genetikai okokra vezethető vissza, és “nem tartok lépést a tudomány fejlődésével”.

Fontos azonban elkülöníteni a tudományt az áltudománytól.
Ahogy már szó volt róla, a társadalomban még mindig meglehetősen negatív kép él az autizmusról. Épp ezért, amennyiben egy hatásos “autizmusgyógyító” vagy megelőző módszerre bukkannának, nehezen elképzelhető, hogy ne lenne erre befogadó közeg. Még ma is rengeteg pénzt dobnak ki az ablakon olyan kutatásokra, amelyek az autizmus kiirtására vagy megelőzésére irányulnak.

Míg az ilyesfajta szemlélet az autizmust kizárólag hiányosságok összességeként láttatja, egyre elterjedtebb egy másfajta szemlélet, amely a neurodiverzitás elvét hirdeti. Vagyis azt, hogy az emberi létezésnek (génállománynak, ha úgy tetszik) sokféle természetes variációja van, amelyek mind ugyanúgy értékesek és tiszteletben tartandóak. Az autizmus szakma nem annyira régen hagyta maga mögött a betegségközpontú szemléletet, ezért még sokan vannak, akik ahhoz ragaszkodnak (hogy még milyen okokból, arra szintén a poszt elején linkelt írás ad választ.) Ugyanakkor egyre többen, érintettek, szülők és szakemberek is egyetértenek abban, hogy az autizmus a személyiség integráns része, amelyet nem kiküszöbölni kell, hanem elfogadni, az érintetteket pedig igény szerint segíteni a világban való boldogulásban.

Kizárólag abban az esetben kezdj bele egy terápiába, fejlesztő módszerbe, ha alapos tájékozódás után meggyőződtél annak hitelességéről és hasznosságáról.

Mire érdemes koncentrálni (szigorúan szubjektív)
– Melyek azok a tulajdonságok, viselkedésformák, magatartásformák stb, amelyek (vagy amelyeknek a részleges vagy teljes hiánya) a mindennapokban vagy egy adott közegben való boldogulást nehezítik vagy épp nem teszik lehetővé.
– Melyek azok a tulajdonságok, viselkedésformák stb, amelyek előnyösek, és ezért érdemes építeni rájuk.

Ugyanis ne feledjük: az autizmus a teljes személyiséget áthatja. Sok érintett önbizalma épp azért van a padlón, mert a környezetük az autizmust csupán deficitek összességeként értelmezi, olyan hiányosságok halmazaként, amely csak gondot okoz mindenki számára. Holott az autizmus az előnyös tulajdonságokra, személyiségjegyekre is éppúgy hatással van.

Ezt azért is lényeges szem előtt tartani, mert sok érintett esetében túlságosan nagy hangsúlyt fektetnek arra, hogy miben nem jó, miben kell fejlődnie, miközben elhanyagolják azokat a területeket, amelyeken tehetséges. Így az érintett személyben egyértelműen az a kép alakul ki magáról, hogy ő nem jó úgy, ahogy van, tőle mindig mást várnak el, ezért aztán folyamatosan úgy érzi, hogy nem adhatja önmagát, hanem egy tőle idegen szerepet kell játszania ahhoz, hogy mások elfogadják. Ez rengeteg energiát emészt fel és nagyon sok szorongást okoz.

Rengeteg autista személy egyáltalán nem szeretne neurotipikussá válni és kifejezetten ellenzi azt a szemléletet, amely szerint az autizmus valami csökkentértékű állapot, amely csak rosszat jelent mind az érintett személy, mind a szűkebb és tágabb környezete számára.

Mielőtt ösztönösen rávágnád, hogy “ezt csak azok mondják, akik enyhén autisták”: nem, nem csak ők. Jó példa erre a “Hát ezért ugrálok” c. könyv írója, Naoki Higashida, aki egy gondozásra szoruló, tanulási nehézségekkel küzdő nonverbális autista.

Azok a fejlesztések tehát, amelyek a világban való boldogulást segítik olyan módon, hogy nem kényszerítik az érintettet a személyisége egy integrált részének az elrejtésére, nagyon is hasznosak lehetnek. Autistából neurotipikussá válni azonban semmilyen módszerrel nem lehet – és nem is kell.

Reklámok
Kategória: Uncategorized | Közvetlen link a könyvjelzőhöz.

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Google+ kép

Hozzászólhat a Google+ felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Kapcsolódás: %s