Mit mondj egy autistának?

A legutóbbi posztban tárgyalt “Mit ne mondj egy autistának” lista kapcsán felmerült a kérdés, hogy akkor mi az, amit lehet mondani. Ugyanis, ahogy azt többen gondolják, az internet tele van “Mit ne mondj” listákkal, amelyek csak elveszik az ember kedvét attól, hogy egyáltalán mondjon valamit, elvégre “ezek az autisták” már mindenen felháborodnak. Azonban mielőtt rátérnénk arra, hogy mit lehet mondani, nézzük meg mélyebben, mi is a valós gond a legutóbbi listában felsorolt példákkal.

Először is: nem az, hogy ezeket autista személynek mondják. Amint azzal mindannyian tisztában vagyunk, léteznek olyan íratlan viselkedési és kommunikációs normák, amelyek két olyan egyenrangú felnőtt ember között, akik alig vagy egyáltalán nem ismerik egymást, minden körülmények között betartandóak. Ezeknek a durva áthágására szolgáltatnak példát az alábbi, személyes térbe belemászó kérdések:

Ez olyan, mint a retardáltság?
Tudsz szexelni?
Szedsz rá valamilyen gyógyszert?
Megtennéd, hogy nem repkedsz/rokkolsz/pörögsz/ugrálsz nyilvános helyen? Ez zavaró.

Ugyanilyen (szelídebb verzióban) a kioktatás:

Nincs jogod olyan súlyos autisták nevében beszélni, akik maguktól nem tudnak beszélni.
Úgy érted, hogy autizmussal élő ember vagy. Elsősorban ember vagy, nem egy címke vagy egy fogyatékosság.

Amennyiben úgy döntesz, hogy bármilyen okból átléped ezeket a határokat (pl. abból indulsz ki, hogy egy autista személy nem egyenrangú veled és ezért megengeded magadnak, hogy úgy is beszélj vele, mint egy alsóbbrendűvel), számíthatsz a másik ember részéről bizonyos következményekre.

Vannak a listában szereplő kérdések közt olyanok, amelyek egyszerűen csak az autizmusról nem sokat tudó átlagember fejében lakozó sztereotípiákból erednek:

Ez azt jelenti, hogy jól értesz a számítógépekhez/matematikához/számoláshoz?
Nem olyan vagy, mint a gyerekem. Tudsz blogposztot írni. A gyerekem soha nem fog tudni.

Ezekre illik udvarias, tájékoztató választ adni. Viszont előfordulhat, hogy miután egy érintett már sokadszorra szembesül ugyanezekkel a sztereotípiákkal, egy idő után elege lesz és nem túl udvarias hangnemben válaszol. Nyilván – elsősorban egy érdekvédő autistának – igyekezni kell ezt elkerülni, mivel csupán az, hogy már százan kérdezték ugyanezt, nem jogosítja fel őt arra, hogy a százegyedik emberrel bunkó legyen; de tény, hogy ezek a kérdések egy idő után fárasztóvá válhatnak.

Van azonban olyan eset is, amikor az előítéletes kijelentésbe némi kioktatás is vegyül:

Ismerek egy gyereket, aki súlyos autista. Te nem olyan vagy, mint ő.
De te házas vagy/van munkád/egyetemre jársz. Ha autista lennél, nem lennél képes erre.

Ezek már kicsit jobban felpumpálhatják a pulzust, mint az előzőek. Hogy mi lesz a reakció, az ebben az esetben változó.

Előfordul, hogy bár a beszélő elismerését szeretné kifejezni a másik ember irányába, a megjegyzése negatív implikációt sugall:

Büszke lehetsz magadra. Teljesen normálisnak nézel ki. Nem mondanám meg rólad, hogy autista vagy.
Biztosan nagyon magasan funkcionáló vagy.

Ezekben ugyanis benne van az a ki nem mondott utalás, hogy a beszélő szerint az autistáknak arra kellene törekedniük, hogy “normálissá” váljanak, de már az is figyelemre méltó teljesítmény tőlük, ha magasan funkcionálnak. Mivel mindkét megjegyzés azt sugallja, hogy az autisztikus képességprofil a neurotipikussal nem egyenértékű, az autisták joggal érezhetik bántónak az ilyen “dicséreteket”.

A megmaradt kérdések már csupán a naiv érdeklődő kategóriába esnek:

Milyen autistának lenni?
Hallottál már Temple Grandinról? Nagyon jók a könyvei.

Bár hozzá kell tenni, hogy van, aki kissé tapintatlannak érezheti, ha valaki rácsodálkozik, mint egy állatkerti majomra. Erre több példát láttunk már a fórumon, de a pontosabb illusztráció kedvéért kölcsönveszem egy volt fórumtag (nem szó szerinti és általam némileg kibővített) találó leírását:

Sokszor előfordul, hogy valaki úgy lép be egy (elsősorban) autisták számára fenntartott közegbe, mint egy állatkertbe.
– Jé, nahát, beszélő majmok.
És ez már önmagában egy sokk, úgyhogy sokan rögtön fejvesztve menekülnek.
A bátrabbak azonban nézelődnek még egy kicsit, elvégre nem mindennap látni ilyen érdekes lényeket. A bizalmatlanabbak persze kellő óvatossággal közelítenek, hátha valamelyik épp kiszabadul a ketrecből és belemar a lábukba.
– Nézd már, beszélnek ezek a majmok. Jaj de aranyosak! Ez nem kis teljesítmény tőlük, biztosan rengeteget foglalkoztak velük. Gondolom, értelmesebbek a többi majomfajnál.
– Hallod már Jóska, ezek összefüggő mondatokban beszélnek!! Vajon ha hozzájuk szólunk, nekünk is válaszolnak?
Itt már kezd nagyon érdekessé válni a dolog, ezt mindenképp ki kell próbálni.
Van, aki a biztonság kedvéért óvatosan, egyszerű mondatokban fogalmaz. És van, aki fontosnak tartja rögtön demonstrálni, hogy többet ér ő holmi beszélő majmoknál, ezért felvet egy “komoly” témát, mondataiba pedig különböző retorikai és stilisztikai elemeket sző és komplex nyelvtani struktúrát alkalmaz. Az ilyesmit a majmok úgysem értik, ámuljanak csak.
Nem sokkal később mindkét változat ide torkollik:
– Menj a csudába te hülye állat, hogy merészelsz beleszólni az életembe? Nekem három diplomám van, magas státuszú helyen dolgozom, elismert és megbecsült ember vagyok, mit makogsz te itt nekem bonyolult emberi kapcsolatokról majom létedre? Neked az a dolgod, hogy a sarokban ülve mondókázz a banánról, egy majomtól már ez is nagy teljesítmény.

Szóval akkor mit lehet mondani egy autistának?

Mint ahogy a “Mit ne mondj” listák tartalma sincs kőbe vésve és sok közülük sztereotípiákon vagy egyéni preferenciákon alapul, úgy azt sem írja elő neked senki, hogy mit mondhatsz egy autistának. Egyrészt mert itt is mindenkinek mások a preferenciái, másrészt mert lényegében bármit mondhatsz, kérdezhetsz. Legtöbb autista felnőtt egyáltalán nem bánja a kérdéseket, sőt, örül annak, ha a másik fél érdeklődik az autizmusról és nem (csak) NT szakemberek, hanem érintettek véleményére, tapasztalataira is kíváncsi. Viszont érdemes szem előtt tartani néhány alapvető szabályt:

– Úgy beszélj vele, mint bármelyik másik egyenrangú felnőttel.
– Abból indulj ki, hogy mivel ő érintett, te pedig nem, nagy eséllyel ő tud többet az autizmusról. Ennek megfelelően kerüld a tudásod fitogtatását, az okoskodást, kioktatást. Pl. “Úgy érted, hogy autizmussal élő ember vagy. Elsősorban ember vagy, nem egy címke vagy egy fogyatékosság” helyett érdemes ezt mondani: “Én úgy tudom, hogy az érintettek  inkább az ‘autizmussal élő’ kifejezést használják magukra [ezért meg ezért]. Ezek szerint nem így van?”
– Az érdeklődő kérdéseket úgy fogalmazd meg, hogy ne legyen benne sem nyílt, sem burkolt fölényeskedés, lenézés vagy lesajnálás, általános értelemben sem. Pl. akkor se azt kérdezd, hogy “Ez olyan, mint a retardáltság?”, ha nem célod megbántani az illetőt, hanem egyszerűen kérd meg, hogy foglalja össze pár mondatban, mit is jelent az autizmus.
– Ha jelzi, hogy amit mondtál, bántó vagy lekezelő volt, kérj elnézést és fogalmazd meg a mondanivalódat másképp.

 

Reklámok
Kategória: Uncategorized
Címke: ,
Közvetlen link a könyvjelzőhöz.

4 hozzászólás a(z) Mit mondj egy autistának? bejegyzéshez

  1. bagoly37 szerint:

    Beszélő majom?! Az átlagemberek nagy része a beszélő majom.

  2. Pintyő szerint:

    Ami a témát illeti, én csak annyinak örülnék, ha az “autista” szó hallatán nem lenne egy rakás előítéletük és általánosításuk az embereknek rólunk…
    De a cikkírónak úgy látom rémesen magasak az elvárásai. …Annak ellenére, hogy az autisták egyik jellemző tulajdonsága az, hogy olyan dolgokat mondanak másoknak, amit ők sértőnek találnak. Ezután valamivel több empátiát várnék a magunkfajtáktól. (látom nincs) Akkor maradt az, hogy sértődősdit játszunk oda-vissza. Az udvariaskodás az NT-k játéka. Én még mindig az őszinte kérdéseket preferálom a csiricsáré politikai korrektséggel szemben.

    De az biztos, hogy akár autista vagy, akár nem, nincs jogod mások nevében beszélni. Ez nem sértés, hanem igazság. Neked sem az enyémben, sem a nonverbálisokéban. Nekik sem a tiédben, vagy bárki máséban. Úgy beszélni, mintha az egész családod/csoportod/emberiség szószólója lennél, eleve rossz ötlet.

    De az szép lenne, ha az emberek mindenkit egyenrangúként kezelnének! Mindenkit. A rasszizmust, homofóbiát és társait is próbáljuk már évtizedek óta leküzdeni. (nem sok sikerrel) Ezért is zavar a cikkben az “egyenrangú felnőtt” kifejezés. A gyerekek nem egyenrangúak? (Tudom, a gyökér, haszonelvű társadalmunk szerint nem, de ha az alacsonyan funkcionáló autistákat is elismerjük a saját értékeikért, a gyerekeket miért nem?)

    A magasan funkcionálást meg szerintem nyugodtan vehetjük dicséretnek, mert az arra utal, könnyebben boldogulsz a hétköznapi élet problémáival, mint a kevésbé magasan funkcionálók. Ez egy hasznos tulajdonság, nem az életed értékének mértéke. Emberi társadalomban jó dolog boldogulni tudni egy embernek.

  3. Tara szerint:

    @Pintyő:

    Szerintem AC nem beszél mindenki nevében, írja is, hogy egyéni preferenciától is függ, kinek mit lehet mondani („Mint ahogy a “Mit ne mondj” listák tartalma sincs kőbe vésve és sok közülük sztereotípiákon vagy egyéni preferenciákon alapul, úgy azt sem írja elő neked senki, hogy mit mondhatsz egy autistának. Egyrészt mert itt is mindenkinek mások a preferenciái, másrészt mert lényegében bármit mondhatsz, kérdezhetsz.”).

    Szerintem egy érdekvédő dolga az, hogy azt közvetítse, ami a csoport egyenrangúként való kezelését elősegíti. Az a durván személyes térbe mászó kérdés, hogy „tudsz szexelni” pl. egyáltalán nem arról tanúskodik, hogy a beszélő egyenrangúként kezeli a másikat, mert ilyet egy ismeretlen embernek nem illik feltenni (tény, az aspik néha elkövetnek hasonló szociális baklövéseket, és ezt adott esetben a felettesüknek vagy velük egyenrangú embereknek is mondanák, de egy idő után tanulnak ezekből, arról nem is beszélve, hogy a beszélő a főnökének vagy akár a vele egyenrangú kollégájának már nem tenné fel ezt a kérdést – és ez utóbbi itt a lényeges). Lehet, hogy egy aspinak nem tetszik a kolléganője új frizurája és ezt a szemébe is mondja – viszont ez nem azért történik, mert bele akar taposni a kolléganője lelkivilágába, hanem azért, mert nem tudja, hogy a „hogy tetszik az új frizurám”-kérdésre támogató választ illik adni, és (különösen, ha hímnemű) azt sem biztos, hogy felismeri, hogy a társadalmi normák miatt sok nőnek nagyon fontos a pozitív visszajelzés a külsejéről. Ellenben ha valaki tőled, mint autistától megkérdezi, hogy tudsz-e szexelni, azzal 1) a személyes teredbe mászik (amit a példában szereplő auti nem tesz, bár éppenséggel tehetne, vannak autisták, akik tesznek ilyet), ami eleve azt jelzi, hogy olyan embernek tekint, akinek az integritását ily módon megsértheti; 2) ráadásul egy elembertelenítő sztereotípiát említ; 3) azért az emberek többsége, legyen aspi vagy NT, oda szokott figyelni arra, hogyan tegyen fel egy kérdést. Ha egy kollégád szexuális élete érdekel, és vagytok olyan viszonyban, hogy kitárgyaljátok, akkor is inkább olyan kérdéseket teszel fel, hogy „és milyen a szex xy-al”, nem pedig olyat, hogy tud-e szexelni, wtf. Magyarán fel lehet ezt a kérdést tenni úgy is, hogy „az autisták szexuális szokásai különböznek-e a standardtól (eleve mi itt a standard)? ha igen, miben?” Leegyszerűsítve: ha ilyen kérdést teszel fel, még arra sem veszed a fáradságot, hogy ezt egy másik ember számára fogyasztható formában tedd meg.

    Ráadásul a cikk nem azt írja, hogy hülyeséget, tolakodó dolgot kérdezni halálos bűn, csak annyit, hogy jó lenne ezek helyett a nem egyenrangú viszonyt feltételező kérdések helyett más módon közelíteni az autistákhoz. Szerintem épp ezért nincs értelme sértődésről beszélni. Az egyszeri érdekvédő valószínűleg ugyanis nem fogja ezért leharapni a kérdező fejét, csak annyit ír vissza, hogy ez egy elég tolakodó kérdés, ha pedig általánosságban érdekli a kérdés, nincs különbség ilyen tekintetben az NT-k és az autisták között.

    Kicsit az is visszás nekem, hogy a komment a következőket üzeni: minek erőlködni, ha a melegeket és a más nemzetiségűeket nem sikerült teljes mértékben elfogadtatni? Akkor az autisták mit követelnek itt jogokat? Azért, mert nem mindenben valósult meg a társadalmi csoportok közötti egyenlőség, már nem is érdemes érte küzdeni? Természetesen teljesen érthető, ha neked személy szerint nincs kedved, energiád, hited arra, hogy küzdj az esélyegyenlőségért, de szerintem meg másoknak ettől még van joguk hozzá.

    Az egyenrangú felnőttekről szóló kitételt kissé szőrszálhasogatónak érzem, azzal egyetértek, hogy a gyerekeket is komolyan kell venni, de jellemzően ez a kommunikációs helyzet nem két gyerek között fordul elő.

    Magasan funkcionálás: nem az a kérdés, hogy a társadalom emberi-e, hanem hogy tekintettel van-e minden ember igényeire, vagy csak emberek egy csoportjának az igényeit képezi le.

  4. aspergerplusz szerint:

    Nem tudom, mióta magas elvárás egy autistától az, hogy úgy bánjanak vele, mint bárki mással. Szószóló nem vagyok, itt lényegében egyetértek azzal, amit Tara ír. Ilyen alapon az összes érdekvédőnek, szakembernek felróhatnád, hogy “az autisták nevében beszél”.

    A homofóbia és társai témáját már többször érintettem, olyat biztos nem olvastál itt, hogy azokkal az autizmussal ellentétben nem kell foglalkozni. Ez viszont nekem nem feladatom, mivel nem vagyok érintett, annyit tehetek, hogy támogatom az érdekvédő embereket és csoportokat. Viszont ez nem azt jelenti, hogy az autizmus témában, amiben viszont érintett vagyok, ne foglalkozhatnék érdekvédelemmel csak azért, mert a rasszizmus vagy a homofóbia terén nem érnek el nagy sikereket.

    Azt magam is úgy gondolom, hogy a gyerekeket is tiszteletben kell tartani, ez a cikk viszont nem róluk szól és ahogy Tara is írja, a fenti kommunikációs helyzetek jellemzően nem gyerekek között fordulnak elő.

    A magasan funkcionáló kifejezést nyugodtan vedd dicséretnek, ha annak érzed, azonban ez egyrészt nem egy tulajdonság (az persze előfordulhat, egy egyetlen tulajdonságra alapozva nevez így valaki), másrészt szerintem épp akkor lenne emberibb a társadalom, ha nem csak dicséretnek szánt felszínes megnevezésekkel illetné a marginalizált csoportok tagjait, hanem az egyéni igényekre is tekintettel lenne.

    Az empátia megléte/hiánya pedig közel sem ilyen egyszerű, a legújabb poszt pont erről a témáról fog szólni, ajánlom olvasásra.

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Google+ kép

Hozzászólhat a Google+ felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

w

Kapcsolódás: %s