Sajnálom, hogy “nem úgy nézek ki, mint egy autista”

Jelen cikk az Autistic not weird blog legutóbbi bejegyzésén alapul. Mint ismeretes, a blogról nem lehet fordítani, de fontosnak tartom több kiemelkedően hasznos cikk tartalmát megismertetni az angolul nem vagy kevésbé tudókkal is, ezért ezt a cikket is összefoglalom a saját szavaimmal, néhány saját tapasztalattal kiegészítve.

Elvileg nem alkothatunk ítéletet másokról a kinézetük alapján. Sokan azonban mégis megteszik ezt. Ha pl. azt mondják nekünk, hogy “nem úgy nézel ki, mint egy autista”, akkor valójában azt közlik velünk, hogy nem felelünk meg azoknak az elvárásaiknak, amelyek előírják (számukra), hogy egy autistának hogyan kell kinéznie.

whattheheck6

Nekem is mondták már ezt. Tudom, hogy csúnya dolog így meghiúsítani valaki elvárásait azáltal, hogy úgy merészelek kinézni, mint egy normális átlagos ember, de valahogy sosem sikerült összehoznom egy standard, átlagos autista kinézetet.

Én is a tipikus külső autisztikus karakterjegyek nélkül születtem. Nincs három karom, nem puzzle alakúak a füleim és nincs meg az a három plusz ujjam, amelyek könnyebbé tennék számomra az állandó számolást. Nem nőtt vastagkeretes szemüveg az arcomhoz és számológép sem volt a zsebemben.

Nem kezdek “hisztizni” egy plázában vagy egy zajos, zsúfolt rendezvényen, hogy mások rosszallóan csóválhassák a fejüket és elmondhassanak egy bunkó retardáltnak, miközben önmagukat többnek érzik. Vannak ugyanis technikák a meltdown elkerülésére vagy megelőzésére, amelyeket nem árt elsajátítani. Nem jellemző rám az az esetlen járás meg az ügyetlen mozgás, amelyeket egyesek előszeretettel neveznek “vizuális környezetszennyezésnek”. Nem kezdek azonnal látványosan rokkolni, ha leülök egy székre.
Ha valamiben mégis rám lehet fogni, hogy “autistának nézek ki”, akkor az a szemkontaktus kerülésében mutatkozik meg. Bár ha azt veszem számításba, hogy mi is ugrik be először másoknak a szemkontaktus hiányáról, tartok tőle, hogy legtöbben teljesen más dolgokra asszociálnak.

Világos, hogy a “nem nézel ki autistának” megjegyzést legtöbben dicséretnek szánják. Mert feltételezhetően, mi több, kétséget kizáróan minden autista vágyik arra, hogy “normálisnak” nézzen ki. Azonban vannak, akiknek nem ez a leghőbb vágyuk, vagy egyáltalán nem is vágynak ilyesmire. Ők nem igazán tudják dicséretnek venni az olyan megjegyzéseket, hogy “De hát rajtad nem is látszik semmi olyan“. Nem is szólva arról, hogy ez az “észrevétel” olyan rejtett üzenetet is közvetíthet, hogy “Akkor te nem vagy súlyos eset, a te eltérő igényeidet nem kell komolyan venni”, vagy “Csak kitalálod ezt, hogy mentséget keress erre meg arra.”

Egy másik ok, amiért nehéz lenne megfelelni a sztereotípiáknak, az, hogy az autizmusról csak felszínes ismeretekkel rendelkező emberek gyakran belezavarodnak a sztereotípiákba. Mit is takar egy autizmusról szóló sztereotípia? Tanulási nehézségekkel kellene küzdenünk vagy zseniszinten kellene teljesítenünk? Nonverbálisnak kellene lennünk vagy órákig tartó szónoklatot kellene tartanunk a speciális érdeklődési területünkről? Le kellene blokkolnunk stresszhelyzetben vagy épp ellenkezőleg, túlmozgásossá kellene válnunk? Állandóan érzelemmentes, merev tekintettel kellene bámulnunk vagy heves érzelemkitöréseink kellene legyenek?

Sokan a saját érintett családtagjukat, rokonukat állítják be az autizmus egyetlen valid megtestesítőjének, az ő személyiségét, tulajdonságát próbálják kivetíteni az összes többi érintettre is. Ez alapján olyanoknak kellene lennünk, mint a szomszédasszony négyéves lánya, mint a nagybácsi intézetben élő másod-unokatestvére vagy mint a barátnőnk kolléganőjének a programozó férje?

Szóval bocs, ha sokan nem nézünk ki autistának. Bár annyiban azért autistának nézünk ki, hogy az autizmusra egyértelműen jellemző összes külső karakterjeggyel rendelkezünk. Mind a nullával.

Persze azért nem minden autista gondolja úgy, hogy az általános egyértelműsítő fizikai vagy viselkedésbeli jellegzetességek hiánya jó dolog. Vannak például, akik “Én autizmussal élek, neked mi a mentséged?” feliratos pólóban járnak, mások az aspikártyát csapják ki az asztalra, ha olyan viselkedést szeretnének a maguk számára legitimálni, aminek semmi köze nincs az autizmushoz (pl. “Azért dominálom a társalgást, mert az AS-mintázatból fakadóan sérült a kommunikációs egységem” = “Én ilyen vagyok, erre
felmentésem van, tehát nektek kuss a nevetek”), megint mások szeretnek olyan képeket posztolni a Facebook- ra, amelyek általánosan elfogadott sztereotípiát erősítenek meg (pl. naplementében egyedül álló kisgyerek = autisztikus magány). Érintettek közt is vannak olyanok, akik szándékosan ráerősítenek a sztereotípiákra, mert ezt járható útnak tartják az állapotukra való figyelemfelhívásban, rosszabb esetben az ismeretterjesztésben is.

Az az állapot, amelynek egyértelmű külső jegyei vannak (mint amilyen pl. a Down-szindróma) rendelkezik azzal az előnnyel, hogy a kívülállók rögtön tisztában vannak azzal, hogy az egyénnek eltérő igényei vannak. Persze ez csak a nyitott gondolkodású, az előítéleteiket felülbírálni tudó emberek esetében mondható előnynek, azonban egyelőre nem ők teszik ki a társadalmunkban élők többségét. Legtöbben a látható másságot ijesztőnek, kerülendőnek tartják, ami azt a tényt vonja maga után, hogy az érintettek igyekszenek elrejteni a másságukra utaló jeleket, amennyire meg tudják tenni.

Kívülállók előbb látják meg a pl. Down-szindrómát, mint magát az embert, autizmus esetében ez pont fordítva van: az egyént előbb látják meg, mint az autizmust, vagy az utóbbit egyálalán nem is látják meg. Így viszont az esetleges eltérő igényeket sem mindig veszik figyelembe (hisz nem látszik rajtuk semmi különös, aki pedig nem néz ki “másképp”, az nem is lehet “más” – aki pedig “más”, az viselkedjen is “másképp”). Holott az autisták és a Down-szindrómások is csak annyit szeretnének, hogy az eltérő igényeik mellett emberként bánjanak velük.

Ha olyasvalakit akarsz látni, aki tipikus autistának néz ki, sajnos nem segíthetünk neked. Ha viszont tanulni szeretnél az autizmusról, akkor olvass, hallgass bennünket érintetteket, akik minden sztereotípiával ellentétben a téma legjobb szakértői vagyunk. Így többet tanulsz az autizmusról egy nap alatt, mintha egy évtizeden át külsőleg tanulmányoznál bennünket autisztikus fizikai jellegzetességeket keresve.

Reklámok
Kategória: Uncategorized
Címke: , , ,
Közvetlen link a könyvjelzőhöz.

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Google+ kép

Hozzászólhat a Google+ felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Kapcsolódás: %s