A betegségközpontú szemlélet

Nem gondoltam, hogy erről valaha írni fogok. Akik olvassák az írásaimat, azok jól tudják, hogy semmi nem áll tőlem távolabb, mint az autizmus betegségként való feltüntetése. Annak sem éreztem szükségét, hogy folyamatosan magyaráznom kellene, miért is nem tartom betegségnek az autizmust. Ám az időnként hozzám érkező, valamint a hasonló szemléletet képviselő írásokra adott reakciók kapcsán úgy látom, még a legalapvetőbb témák közt is vannak olyanok, amelyekre újra és újra vissza kell térni és valószínűleg nem is lehet elégszer kifejteni.

Az autizmus betegségközpontú szemlélete a medikális/orvosi modellből ered, amelyről (valamint a szociális/társadalmi, illetve a bio-pszicho-szociális/funkcionális modellről) részletesen volt szó itt. A medikális modell az autizmust fogyatékosságnak, problémának, betegségnek állítja be, amelyet gyógyítani, kezelni kell, ehhez pedig kizárólag orvosok, pszichiáterek és gyógypedagógusok értenek. A medikális modellt nem feltétlenül tudatosan tesszük magunkévá. Ez (vagy bármelyik másik modell) az agyunkban lévő külső hatások (tapasztalatok, általánosítások, feltételezések, elképzelések, hiedelmek stb.) összessége, amelyet a neveltetésünk, a kultúránk, a tapasztalataink, az olvasmányaink, a társas érintkezéseink, a média reprezentációja és számos más külső hatás által sajátítottunk el.

Így tehát nem hibáztatható senki azért, mert a medikális modellt és ezáltal a betegségközpontú szemléletet tette magáévá. Viszont az a szemlélet, amely az egyén fejében lévő modellből kialakul, közel sem objektív és nem is feltétlenül átfogó, az újabb és újabb külső hatások által pedig folyamatosan változhat, átalakulhat. Azaz ha valaki a neveltetése során a betegségközpontú szemléletet teszi magáévá, ám később megismer érintetteket, elolvas néhány személyes beszámolót, rájöhet, hogy egy meglehetősen sztereotipikus kép él a fejében az autizmusról és ezt átértékelheti. Azonban észrevehető, hogy sokan annak ellenére is ragaszkodnak a fejükben lévő mentális modellhez, hogy számos olyan külső hatás éri őket, ami annak ellentmond.

Miért ragaszkodnak sokan a betegségközpontú szemlélethez? Több oka lehet, amelyek egymástól függetlenül vagy együtt is fennállhatnak:

1. Kényelmesség

A mentális modellek segítenek nekünk a különböző dolgok, fogalmak, események közti eligazodásban és azok értelmezésében. Ha tehát az ember meghallja az “autista” szót, nem kell gondolkodnia azon, hogy mit is jelent. Azonnal aktiválódik a fejében lévő medikális modell – rögtön beugranak a “fogyatékos”, “beteg” szavak és mindazok a kifejezések, amelyeket ezekhez társítanak. A betegségközpontú szemlélethez kényelmi
okokból ragaszkodó emberek gyakran hivatkoznak egy tekintélyszemélyre vagy egy másfajta, általuk meggyőzőnek tartott forrásra az álláspontjuk fenntartása érdekében. Előbbi lehet egy családtag, esetleg egy orvos vagy szakember, akit láttak a tévében, utóbbi egy filmbeli vagy regénybeli karakter. Ami ellentmond a betegségközpontú szemléletnek, az összezavarja őket, ezért inkább hárítják, mivel szeretnének megmaradni az általuk megszokott tudatban.
“Én azt tanultam az autizmusról, hogy az egy betegség és azóta is ugyanígy látom.”
“Régebb is betegségnek tartották az autizmust, ez ma sincs másképp, csak ma már hozzá nem értők is megszólalhatnak.”

2. Felsőbbrendűség-tudat fontossága

Sok ember mások valós vagy képzelt nyomorából építi fel saját önértékelését. Önbizalmuk növeléséhez szükségük van arra, hogy érezzék: többek másoknál. Ha autistákról van szó, a medikális modell ezt az alá-fölérendeltségi viszony készen adja, hiszen egy “beteg”, “fogyatékos” ember nem egyenrangú vele, a “normálissal”.

Gyakran halljuk ezt azoktól az NT-ktől, akiknek fontos az autistákkal szembeni felsőbbrendűség-tudat:
“Alkalmazkodjatok a többséghez és akkor majd elfogadnak titeket. Ha nem alkalmazkodtok, a ti hibátok, megérdemlitek, hogy nem fogadnak be titeket. Aki nem tud beilleszkedni, az így járt. A világ így működik.”
Nemrég belefutottam ebbe, ami szintén ide tartozik: “A szenvedés az autizmusból fakad, nem pedig a környezet hozzáállásából.”
De ettől a csoporttól lehet hallani az “Ahhoz képest, hogy autista…” vagy “Annak ellenére, hogy aspergeres…” kezdetű mondatokat is, amelyek után pedig bármi jöhet, az összefüggő mondatok alkotásáért való kegyes vállveregetéstől a kiváló iskolai vagy munkahelyi teljesítményen való meglepődésen át a sikeres párkapcsolat kialakításáért “járó” elismerés kifejezéséig.

Mindegyik példában megfigyelhető, hogy az autizmus a neurotipikus képességprofilhoz képest alacsonyabb rendűnek van beállítva. Ez a beszélő részéről nem mindig tudatos – ha adottnak veszi a betegségközpontú szemlélet eleve adott hierarchiáját, akkor ezt öntudatlanul is eszközként használhatja a saját (valós vagy képzelt) privilégiumainak megerősítésére. Épp ezért sokszor nem is érti, hogy az autistáknak ezzel mi a problémájuk.

3. Fenyegetettség érzete

Szorosan kapcsolódik az előzőhöz, itt a beszélő már minden esetben tudatosan, a másik ember elnyomása céljából állítja be őt alsóbbrendűnek, saját magát pedig felsőbbrendűnek. Lételeme, hogy többnek érezhesse magát másoknál és hogy privilegizált státuszuát a környezete is elismerje, ezért kevés dolog frusztrálja őt jobban annál, mint amikor egy szerinte alsóbbrendű ember vagy embercsoport “fel akar emelkedni az ő szintjére”, azaz nem fogadja el az elnyomott státuszát, hanem egyenlő bánásmódot követel. Érdekvédelem témájú írásokat, figyelemfelhívó rendezvényeket vagy akár csak egy érintett öntudatos kiállását követik gyakran ilyen megnyilvánulások:

“Engem nem zavarnak az autisták, csak ne tolják az arcomba a másságukat.”
“Érdekes, mások nem érzik szükségét annak, hogy polgárpukkasztó rendezvényeken mutogassák magukat. Én igazán toleráns vagyok, de azért van egy határ.”
“Az autisták úgyis mindenhol elutasítással szembesülnek, ezért jobb lenne nekik, ha nem akarnának mindenáron beilleszkedni.”
“Nehogy már egy autista akarja nekem megmondani a tutit.”

Az a nagy tolerancia tehát csak addig tart, amíg a szerinte alsóbbrendű emberek tudják, hogy hol a helyük. Amint kiállnak magukért és egyenlő jogokat követelnek, kétségbeesetten próbálja őket visszarugdosni.

4. Nyitottság hiánya

Általános jellemzője: nem tudja elképzelni, hogy más is lehet jó, mint amit ő annak tart. Van egy általános elképzelése arról, hogy milyen normálisnak, egészségesnek lenni, és minden más a beteg, fogyatékos, rendellenes kategóriákba esik. Véleménye szerint a társadalmi lét kellemetlen, de természetes velejárója a “rendellenesek” kitaszítása, ezért amennyiben a rendellenesek azt szeretnék, hogy elfogadják őket, mindent meg kell tenniük annak érdekében, hogy kiküszöböljék vagy elrejtsék a defektjeiket. Jellemző rá az általánosítás, valamint hajlamos sokkal inkább a negatívumokra koncentrálni.

“Bármennyire is elfogadó a közvetlen környezet, egy autistának nem lehet olyan jó élete, mint egy NT-nek.”
“Azáltal, hogy nem ismerjük el, hogy ez egy betegség/rendellenesség, tulajdonképpen hárítjuk a vele járó problémákat.”
“Jobb lenne, ha a gyerekem jobban be tudna illeszkedni és nem lenne szenzorosan érzékeny, akár azon az áron is, hogy nem lenne ilyen jó matematikából vagy kevésbé lenne alapos és pontos.”
“Értem, hogy aki felnőttként szembesül az Asperger-szindrómával, annak rossz érzés rendellenesnek éreznie magát, ezért inkább azt mondja, hogy ő csak más.”

Először is, aki felnőttként szembesül az AS-sel, az egész korábbi életében “rendellenesnek” érezte magát. Ennek okát megmagyarázni sem tudta, csak azt érzékelte, hogy nem illik bele a közösségekbe, nem fogadják be, nem tud úgy viselkedni, mint mások, a körülötte lévők kihasználják, kiközösítik, mindezért pedig azok is őt teszik felelőssé, akiknek az lenne a feladatuk, hogy segítsék, támogassák őt. Az (ön)diagnózis nem csupán rengeteg mindenre magyarázatot ad, hanem (szerencsés esetben) megalapozza a stabil önértékelést is. Ráadásul az érintett azt is látja: rengetegen élnek az övéhez hasonló képességprofillal, akik nem rendellenességként tekintenek arra, hanem egy eltérő képességprofilként, amelynek ugyanúgy megvannak az erősségei és a gyengeségei. Ez a szemlélet egyáltalán nem vonja maga után a problémák szőnyeg alá söprését, ellenkezőleg, érintettek ezek kezelésében, megoldásában is rengeteget tudnak segíteni egymásnak.

Azonban egy olyan ember, aki a legkisebb mértékben sem hajlandó elvonatkoztatni a saját álláspontjától, ezeket egy mozdulattal lesöpri az asztalról. Sokaknak időre van szükségük, amíg hajlandóak lesznek más megközelítésen is elgondolkodni, másoknál ez sosem következik be. Továbbra sem az a gond, hogy valaki az autizmust egy kezelendő problémák összességének, az érintett és a környezete életét megnehezítő rendellenességnek tartja – a gond az, ha más nézőpontot egyáltalán nem hajlandó figyelembe venni, mi több, károsnak titulálja azok munkáját, akik érdekvédői tevékenységükkel sokak számára nyújtanak vagy nyújtottak hathatós segítséget.

Ilyenkor szokott jönni az a reakció, hogy “Könnyen beszélsz, te csak aspergeres vagy, különben is az aspergeres büszkeség…”
Továbbra sem mondom azt, hogy egy szülő nem gyászolhat, nem borulhat ki, vagy nem aggódhat az autista gyereke jövője miatt. Viszont az az álláspontom, hogy senkinek sem segít, ha a betegségközpontú szemléletet próbálják belesulykolni, függetlenül attól, hogy a spektrum mely pontján helyezkedik el. Az autisztikus képességprofillal járó erősségek és gyengeségek pedig nem arányosak az autizmus “súlyossági fokával”. Sokan azt gondolják, hogy az autizmus-spektrum ilyen:

spectrum(1)

…vagy ilyen:

spectrum(2)

Holott sokkal inkább ilyen:

spectrum(3)

Mivel az autizmus különböző képességek spektruma, nem lehet az érintetteket “Aspergeres, tehát ilyen” vagy “súlyosan érintett, tehát ilyen” alapon bekategorizálni. Ahogy Semota is elmagyarázta, az ábrán lévő alapszínek és azok különböző árnyalatai azokat a képességeinket jelentik, amelyekből az egyéni képességprofilunk felépül. Például lehet, hogy valaki jól működő párkapcsolatban él, azonban nem képes az otthonán kívül dolgozni, a szenzoros érzékenysége miatt pedig kiborul, ha negyedóránál tovább tartózkodik egy plázában vagy egy rendezvényen. Az előbbit látva könnyen magasan funkcionálónak könyvelhetik el, az utóbbiakat látva pedig alacsonyan funkcionálónak. Másvalaki lehet, hogy kiválóan teljesít a munkahelyén, ahol még tíz másik ember ül ugyanabban az irodában, elcseveg a kollégáival, stresszhelyzetben viszont leblokkol és a mélyebb kapcsolatok kialakítása már komoly gondot okoz számára. És mi a helyzet egy nem beszélő autistával, aki a hétköznapokban mások ellátására szorul, ám ép értelmének köszönhetően kiválóan ki tudja fejezni magát írásban, esetleg publikációi is vannak? Ő hol helyezkedik el “funkcionalitás szerint”? Az autizmus sokféle módon és mértékben befolyásolhat egy-egy képességet, és így, mivel mindannyian különbözőek vagyunk, más-más helyet foglalunk el a spektrumon.

Bennem semmiféle “aspergeres büszkeség” nincs. Egyáltalán mit jelent ez? Talán azt, hogy az AS-es képességprofilt a neurotipikus képességprofilnál többre kellene értékelni? Vagy azt, hogy az aspergeresek többet érnek más érintetteknél? Esetleg azt, hogy én vagyok egy különleges AS-es, aki jobb más AS-eseknél?
Ezekből rám egyik sem jellemző, ugyanis bármelyik verzió azt foglalja magába, hogy az autistákat többre tartanám az NT-knél, esetleg saját magam tartanám többre más érintetteknél, mindez pedig távol áll tőlem.

Annyit szeretnénk, hogy az emberek belássák – van, amiben másképp működünk, ettől azonban nem vagyunk senkinél kevesebbek.

 

Reklámok
Kategória: Uncategorized
Címke: , ,
Közvetlen link a könyvjelzőhöz.

19 hozzászólás a(z) A betegségközpontú szemlélet bejegyzéshez

  1. klebsiella szerint:

    Mivel többször idézel tőlem, ezért válaszolok röviden.
    Az autizmus fejlődési rendellenességként való szemlélete nem kell, hogy felsőbbrendű érzést hozzon. Értem, tudom, hogy sajnos bőven vannak ilyen emberek, de speciel én pont ezt szajkózom, hogy a szó pejoratív értelme a baj. Sajnos a betegség, szindróma, rendellenesség szavak sokakban negatív érzéseket hoznak, de pont ezen kéne változtatni. Továbbá attól, hogy én a fejlődési rendellenesség definícióval egyet tudok érteni, még egyáltalán nem tartom kevesebbnek, alsóbb rendűnek az autistákat, abszolút elfogadom a másságukat, és nagyra értékelem némelyikük kivételes és különleges tehetségét, képességét.

    Köztünk talán annyi a különbség, hogy te nehézségről beszélsz, illetve a erősségek és gyengeségek egy másfajta eloszlásáról, amivel egyet is értek, de ezen kívül szerintem sok autistának vannak olyan nehézségei, (amik nem a társadalomból fakadnak, nem a többi ember az oka) amik fizikai és lelki szenvedést okoznak neki,vagy a fizikai egészségét veszélyeztetik.

    ” a gond az, ha más nézőpontot egyáltalán nem hajlandó figyelembe venni, mi több, károsnak titulálja azok munkáját, akik érdekvédői tevékenységükkel sokak számára nyújtanak vagy nyújtottak hathatós segítséget.”
    Nagyon hasznos és sajnos szükséges az érdekvédelem, és a segítségnyújtás is. Mi sem áll távolabb tőlem, mint, hogy ezt károsnak tartsam. Más szempontot is figyelembe veszek. Viszont igen erős érzelmi reakciót vált ki, ha egybemosnak olyanokkal, akiket magam is elítélek, illetve azt sugallják, hogy rossz szülő vagyok amiatt, ahogy látom ezt a dolgot.

  2. Tara szerint:

    „Az autizmus fejlődési rendellenességként való szemlélete nem kell, hogy felsőbbrendű érzést hozzon. […]
    Továbbá attól, hogy én a fejlődési rendellenesség definícióval egyet tudok érteni, még egyáltalán nem tartom kevesebbnek, alsóbb rendűnek az autistákat, abszolút elfogadom a másságukat, és nagyra értékelem némelyikük kivételes és különleges tehetségét, képességét.”

    Én a magam részéről örülnék, ha tiszteletben tartanád, hogy bizonyos megjegyzéseket lenézőnek tartunk.

    „Sajnos a betegség, szindróma, rendellenesség szavak sokakban negatív érzéseket hoznak, de pont ezen kéne változtatni.”

    Azzal én is egyet tudok érteni, hogy a valóban beteg embereket is egyenrangúként kéne kezelni. Ettől még nem tekintem betegségnek az autizmust, egyszerűen csak egy eltérő képesség- és érzékelési profilnak látom.

    Én több hozzászólásodat is olvastam, és bennem ezek a hozzászólások azt az érzetet keltik, hogy te a saját gyereked szenzoros érzékenysége alapján általánosítasz. Miközben vannak olyan autisták, akiknek semmiben nem tér el a szenzoros profiljuk a neurotipikusokétól, vagy nem olyan erős mértékben. Sőt, a szenzoros érzékenység még csak nem is tartozik az autizmus diagnosztikai kritériumai közé! Nyilván ettől még teljesen valid az, hogy neki és a nektek is problémáitok vannak ebből, viszont ez alapján nem lehet általánosítani és ítéletet mondani egy egész csoport felett. (főleg ha egy olyan jelenség alapján teszed, ami nem is feltétlenül jár együtt az autizmussal)

    „Viszont igen erős érzelmi reakciót vált ki, ha egybemosnak olyanokkal, akiket magam is elítélek, illetve azt sugallják, hogy rossz szülő vagyok amiatt, ahogy látom ezt a dolgot.”

    Megértem, ha a különféle elvárások miatt érzékenyen érint, ha úgy érzed, mások szerint rossz szülő vagy. Ezt senki nem mondta és a magam részéről biztos vagyok benne, hogy mindent megteszel a gyerekeidért. Viszont felnőtt érintettként fontosnak tartom megjegyezni, hogy az nem az autista gyerek javát fogja szolgálni, ha azt érezteted vele, hogy ő rendellenes. Nyilván ezzel nem azt mondtam, hogy nem érezheted megterhelőnek a szenzoros érzékenységét és nem aggódhatsz emiatt.

    Viszont, bár nem akarok AC nevében nyilatkozni, szerintem ez a poszt nem téged minősít személy szerint, hanem visszatérő magatartásformákról szól, amiket nem csak tőled, hanem másoktól is hallunk.

    Másrészt pedig az, hogy te nem tartod magad olyan embernek, aki teljesen lenézi az autistákat, még nem jelenti azt, hogy soha nem is tehetsz olyan kijelentéseket, amikkel akaratlanul is megsértesz minket.

  3. _AC_ szerint:

    Nem tartalak rossz szülőnek azért, mert másképp gondolkodsz valamiben.
    Viszont az a gond, hogy a betegség, szindróma, rendellenesség szavak mindig is negatív jelentéstartalmúak lesznek, ebből kiindulva pedig az autizmust betegségnek meg rendellenességnek tartók sem fogják azt a neurotipikus képességprofillal egyenértékűként elfogadni. Én úgy látom, hogy attól még, hogy vannak, akik ezekhez nem társítanak negatív jelentéstartalmat, közel sem ez az általános. Na meg ez kissé olyan, mintha nekem mint érintettnek elő akarnák írni, hogy nem érezhetem degradálónak, ha valaki ragaszkodik hozzá, hogy rendellenesnek tartson.
    A rendellenesség egy nagyon tág halmaz, aminek a negatív asszociációját kvázi lehetetlen megváltoztatni. Autizmus esetében én sokkal inkább járható útnak tartom azt, ha érintettek és NT támogatók próbálják az ezzel kapcsolatos jelenleg domináns szemléletet átformálni. Van, ahol már jelentős változást sikerült elérni ezen a téren.

    “Nagyon hasznos és sajnos szükséges az érdekvédelem, és a segítségnyújtás is. Mi sem áll távolabb tőlem, mint, hogy ezt károsnak tartsam.” – szintén tőled olvastam egy kommentet máshol, amiben ennek ellentmondtál, úgyhogy itt az álláspontod számomra nem teljesen egyértelmű.

    “Viszont, bár nem akarok AC nevében nyilatkozni, szerintem ez a poszt nem téged minősít személy szerint, hanem visszatérő magatartásformákról szól, amiket nem csak tőled, hanem másoktól is hallunk.” – Pontosan ezért nem idéztem senkitől szó szerint.

  4. Mau Palantír szerint:

    Ez a rendellenesség nekem olyan, mintha azt mondanánk, hogy a fiúknak fejlődési rendellenességük van, mert átlagosan később tanulnak meg beszélni, későbbre fejlődnek ki teljesen érzelmileg meg gyakrabban vannak viselkedési problémáik gyerekkorukban mint a lányoknak.

    Holott tudjuk, hogy a lakosság szignifikáns méretű hányada fiú (a népességnek is a szignifikáns méretű hányada autista, a jelenlegi adatok szerint legalább két százalék, és tudjuk, hogy nagyon sok embert [lányokat, idősebbeket] soha nem ismertek/ismernek fel, tehát a tényleges arány biztosan több), a fiúknak közel állandó esélye van arra, hogy fiú gyerekük születik (ahogy az autisták szülei között is gyakran találunk autistákat), és önmagában az a tény, hogy férfi anyagcseréje meg szaproítószervei vannak, nem prediktálja egyértelműen az életminőségét (bár tudjuk, hogy a férfiak várható élettartama alacsonyabb, egyes országokban jóval alacsonyabb, mint a nőké).

    A különbség az, hogy a fiúkat és az eltérő, a jelenlegi körülmények között sokszor problematikusabb egyedfejlődési útjukat fogalmi szinten normálisnak tekintjük, az autistákét meg nem.

    A valódi örökletes fejlődési rendellenesség jellegű eltérések aránya ezzel szemben elhanyagolható mértékű a lakossághoz képest, többnyire egydimenziós, tehát egy adott képesség vagy szerv sérülésében nyilvánulnak meg (vagy legalábbis nagyon hasonló tünetcsomagot, szindrómát okoz, míg az autisták képeségei éppen olyan változatosak, mint a többségi típushoz tartozók), és következetesen valamilyen biológiai hátrányt okoznak, akár a várható élettartamot/életminőséget is nagyon alacsonnyá teszik, ezzel szemben az autizmus önmagában semmi ilyesmit nem okoz, sőt, egy csomó autista kifejezetten profitál a jellegzetetsen autisztikus tulajdonságaiból.

    • klebsiella szerint:

      Érdekes gondolatsor. Nagyon sokan – köztük a pszichológia tudományát magas szinten művelők – úgy látják, a nemek között az agy működését tekintve nincs különbség. Illetve ami különbség van, az a neveltetésből fakad, ami sztereotípiákra épül.
      Mások szerint – és szerintem is – vannak különbségek, bizonyos dolgokban lassabban érnek a fiúk, ami az iskolarendszerben (ami katasztrófa) nekik nagy problémát és hátrányt okoz, ebben látok párhuzamot.

      • Mau Palantír szerint:

        _strukturális_ különbség nincs a (felnőtt) agyműködésben [tehát, mondjuk hogy nincsen eltérően „huzalozva” az agy, nemstrukturális különbségek gyakorlatilag minden egyed között vannak (de pl. a gyerekkori bántalmazás is kialakít eltéréseket az agyműködésben), annak a kijelentésnek így kategorikusan, hogy „az agy működésében nincs különbség”], de én nem is agyműködésbeli, hanem fejlődéslélektani különbségekről beszéltem (tehát, mondjuk hogy melyik agyműködések milyen ritmusban érnek meg).

    • Ellenpont szerint:

      A legtöbb dologgal egyetértek, még úgy is, hogy férfiként “későbbre fejlődnek ki teljesen érzelmileg” megállapítás túlságosan jellemző rám (amúgy alakul szépen-lassan).

      Amit módosítanék: “A valódi örökletes fejlődési rendellenesség jellegű eltérések” általában recesszív öröklésmenetűek, és csak homozigóta formában okoznak betegséget.
      Ellenben heterozigóta állapotban sok esetben védenek egyes megbetegedésekkel szemben pl: cisztikus fibrózis kolera ellen véd (heterozigóta állapotban 1:50 az aránya, ami nem is olyan kevés), a sarlós sejtes vérszegénység malária ellen véd (ahol endémiás, pl.: szub-szaharai térség egyes régiói kizárólag a heterozigóták élik túl a gyermekkort, mert a homozigóta SS allélt hordozók meghalnak vérszegénységben, a ‘normál’ homozigótákat meg a malária viszi el), és valószínűleg több ilyen heterozigóta védelem áll a többi betegség mögött is.

      • _AC_ szerint:

        Ha lehet, ne nagyon tereljük el a témát.

      • Ellenpont szerint:

        Bocsánat, csak arra akartam rávilágítani, hogy ami egyes emberek szempontjából betegség, addig az a populáció szempontjából a túlélés záloga, és szerintem ugyanez igaz az AS-re is.
        Ha zavar, nyugodtan töröld a kommentet.

      • Mau Palantír szerint:

        ellenpont: persze, van ennek mindenféle árnyalata meg lehetett volna pontosabban fogalmazni, de nem akartam biológiai részletekbe belemenni.

        (bár nekem nem tűnik ennyire egyszerűnek a helyzet, hogy az egész a homozigóta öröklődésen múlna, meg minden hátrányos tulajdonságokat örökítő változásnak volna valami előnye is, valószínűleg van, aminek nincs semmi előnye, egyszerűen csak nem tud teljesen kiszelektálódni, mert nem 100% letális, vagy csak bizonyos ritka kombinációkban az)

      • Ellenpont szerint:

        Nem kötözködni akartam veled, csak rávilágítani, hogy a diverzitás önmagában előny egy populációban, még akkor is, ha ez egyes egyedeket hátrányosan érint. Emiatt a populációnak(= társadalom) empátiával, megértéssel, és erős szociális háló kiépítéssel kellene reagálnia a másságra, és nem kirekesztéssel.
        Legalábbis ez lenne a logikus.

  5. Mau Palantír szerint:

    Amúgy a cikkből kicsit hiányolom annak az egyértelmű definícióját, hogy mit értünk itt „modell” alatt, mert elég specifikusan használod „szemléleti keret” (ami szintén szakszó) („egy adott jelenség lehetséges felfogása, értelmezése”), „gondolkodásmód” értelemben, ami nem biztos, hogy egyértelmű annak, aki nem tanult/olvasott mélyebben pszichológiát/nyelvészetet, mert a köznyelvben nem annyira használják ezt a jelentést.

    lehet, hogy közérthetőbb lenne valami kicsit kevésbé általános szót használni modell helyett/mellett a nagyobb nyilvánosságnak szánt szövegekben (felfogás, értelmezés), illetve mondjuk címekben.

    „az autizmus betegségközpontú felfogása”, amit lehetne úgy definiálni, hogy „az a gondolkodásmód, amely az autizmus jelenségét (vagyis az autista emberek biológiai-pszichológiai sajátosságait) betegségként értelmezi”

    • Mau Palantír szerint:

      na de én meg hülye vagyok, mert pont így használtad, csak valami miatt az maradt meg, hogy nagyon sokszor olvastam a modell szót (lehet hogy pont egy csomóban voltak valahol én meg siettem) 😀 bocsi.

      viszont az elejére tényleg jó lenne valami rövid definíció h miről beszélsz pontosan még mielőtt rátérsz, hogy ez honnan ered, hogy az is megértse, aki nem jártas a témában csak ezt a cikket olvassa.

      • _AC_ szerint:

        Belinkeltem egy korábbi cikket a mentális modellekről, mert nem akartam újból leírni ugyanazt. Bár tény, hogy nem volt feltűnő a link, kicsit nagyobbra vettem.
        A hasonlatod egyébként nagyon tetszik.

  6. klebsiella szerint:

    Mindannyiótoknak válaszolok egyben,.

    Igaz, hogy a szenzoros érzékenység a gyakori érvem, valóban az én lányomnak ez a legnagyobb problémája (legalábbis jelenleg), tudom, hogy nem diagnosztikai kritérium és nem is érint mindenkit. Más dolgok is vannak szerintem, ami komoly nehézséget okoz(hat)nak.
    Értem, hogy nagyon sokaknak – talán többieknek mint én gondolom – az erősségek és gyengeségek kiegyensúlyozzák egymást pláne felnőtt vagy nagyobb gyerek korban. Ezt nem vettem számításba eddig igazán. Ezzel együtt viszont úgy gondolom, ez egyáltalán nem feltétlenül a többség az autizmus spektrumon. Sokszor olvasok erősségekről, amiket ti is említeni szoktatok, de ezek sem érvényesek mindenkire, és szintén nem diagnosztikai kritériumok.

    Az én lányom igen szerencsés képességprofillal rendelkezik, már a kapcsolatunk is olyan, mint amit születése előtt vártam, álmodtam. Ezzel együtt napi szinten kell néznem a nagyon komoly küzdelmét, fajdalmát – annak ellenére, hogy elég akadálymentes, elfogadó közegben él. Ez fáj, szeretném ettől megóvni, de sajnos csak részben tudom. Persze a diagnózis után az ember sok mindent gyászol, de ez idővel rendeződik. Ez az egy érzés viszont nem múlik. Persze együtt lehet élni vele, de ott van minden nap. Nem lesajnálom őt emiatt, nem is hibáztatok senkit, úgy nevelem, hogy érezze, átérzem a nehézségeit, néha a fájdalmat, és igyekszem biztosítani arról, hogy mindent megteszünk érte,feltétel nélkül szeretjük,ránk számíthat.

    Az olyan írások, amik szinte előírják, hogy mit vagy kit gyászoljak, illetve azt vetítik előre, hogy ha nem így teszek, akkor az a gyerek kárára lesz, mitöbb megkérdőjelezi a kapcsolatunkat – viszont nagyon károsak, pláne a kezdeti szakaszban. Gondolom, nem az a cél, hogy a szülők rosszul érezzék magukat, bűntudatot keltsenek, mégis – és tudom, egyáltalán nem vagyok egyedül ezzel – nagyon károsak (mert bizonytalanságot keltenek) és kifejezetten sértőek sokunknak.
    Mi szülők is másképp gondolkozunk, másképp fogadjuk el a különböző helyzeteket. Sokan ettől függetlenül ugyanazt szeretnénk, mint ti: ismeretterjesztést, elfogadást.
    Nem tudom AC, hogy milyen kommentemre gondolsz, mikor azt írod, hogy károsnak tartom az erdekvédelmet. Lehet, hogy a fentebb megfogalmazott kritikámra?

    Tisztában vagyok vele, hogy ez a bejegyzés nem csak, nem elsősorban rólam szól. Azért kommenteltem, mert elég sok idézet van benne tőlem. Tisztázni szerettem volna pár dolgot, mert úgy éreztem, egybe lettem mosva másokkal. Ígérem, nem fogok többet bizonygatni, vagy ismételni az álláspontomat, mert ez titeket sért. Én csak annyit kérek, hogy ti se akarjátok megmondani, hogyan érezzek helyesen az autista gyerekemmel kapcsolatban, illetve ne vetítsétek ki a ti érzelmeiteket az én gyerekemre – még akkor sem, ha a szándék maximálisan jó.

  7. _AC_ szerint:

    “Értem, hogy nagyon sokaknak – talán többieknek mint én gondolom – az erősségek és gyengeségek kiegyensúlyozzák egymást pláne felnőtt vagy nagyobb gyerek korban. Ezt nem vettem számításba eddig igazán. Ezzel együtt viszont úgy gondolom, ez egyáltalán nem feltétlenül a többség az autizmus spektrumon.”

    Azt, hogy egy képesség/tulajdonság az adott személynek előnyére vagy hátrányára válik, rengeteg környezeti tényező befolyásolja. Nyilván itt nem elsősorban a szenzoros érzékenységre gondolok, bár sok esetben az is mérsékelhető. De pl. amíg X egy életen át szégyelli a speciális érdeklődési területét, mert a környezete negatívnak állította be mind az SI tárgyát, mind pedig az érdeklődés intenzitását, addig Y lehet, hogy támogatás hatására ugyanarra az SI-re karriert tud építeni. És lehet, hogy amíg Y-t elkönyvelik egy érzéketlen bunkónak, addig X-ben észreveszik az érzelmek kifejezésének csupán eltérő mintázatát, esetleg díjazzák a gyakorlati tanácsait. És még lehetne sorolni. Amíg az ember eljut oda, hogy felnőttként maga dolgozzon ezen, addig a környezet hozzáállásán is nagyban múlik, hogy miből milyen erőssége és gyengesége alakul ki.

    Ami a bizonytalanság érzetének keltését illeti, én a magam részéről úgy tapasztaltam, hogy előnyösebb, ha más nézőpontokra is nyitott vagyok. Sokszor voltam már úgy, hogy egy olvasmány, beszámoló, párbeszéd hatására elgondolkodtam, hogy valóban azzal teszek-e jót valakinek, ahogy viszonyulok hozzá vagy ahogy viselkedem vele, valóban egyenrangúként kezelem-e, nincsenek-e esetleg olyan előítéleteim, amelyeknek nem is vagyok tudatában és ezzel akaratlanul is rosszat teszek neki. Ezután még mindig dönthetek úgy, hogy nem foglalkozom az álláspontjával, de azt nem gondolom, hogy az én álláspontom, más emberekhez való viszonyulásomnak a helyessége márpedig megkérdőjelezhetetlen és ami annak ellentmond, azt személyes sértésnek kellene vennem, vagy kizárólag úgy kellene értelmeznem. Szerintem Jim Sinclair célja sem az volt, hogy a szülők rosszul érezzék magukat, hanem rámutatott arra, hogy magukban az érintettekben hogy csapódhat le az a szülői hozzáállás, amiről ír. A szándékos bűntudatkeltés valóban nem szerencsés, ezzel egyetértek, én pl. sok helyen másképp fogalmaztam volna.

    • Ellenpont szerint:

      “Azt, hogy egy képesség/tulajdonság az adott személynek előnyére vagy hátrányára válik, rengeteg környezeti tényező befolyásolja…”
      Igen, ez olyan, mint a polidaktilia. Vallási/hagyományos okokból a legtöbben gyűlölik, de egy jó környezetben, zenei tehetséggel átlag feletti lehet az egyén lásd: GATTACA

      Ha kizárólag a medikális, vagy a szociális/társadalmi modellt vennénk figyelembe, akkor minden újszülöttnek levágnák a hatodik ujját, míg a bio-pszicho-szociális/funkcionális modellt alkalmazva inkább meghagynák olyannak amilyen, sőt egy kicsit terelnék egy olyan terület felé, ahol a legjobban kamatoztathatja egyéni különlegességét.

  8. Tara szerint:

    „Más dolgok is vannak szerintem, ami komoly nehézséget okoz(hat)nak.”
    […]
    „Értem, hogy nagyon sokaknak – talán többieknek mint én gondolom – az erősségek és gyengeségek kiegyensúlyozzák egymást pláne felnőtt vagy nagyobb gyerek korban. Ezt nem vettem számításba eddig igazán. Ezzel együtt viszont úgy gondolom, ez egyáltalán nem feltétlenül a többség az autizmus spektrumon. Sokszor olvasok erősségekről, amiket ti is említeni szoktatok, de ezek sem érvényesek mindenkire, és szintén nem diagnosztikai kritériumok.”

    Itt igazából abszolút egyet tudok érteni AC-val. Azt, hogy mit tudunk erősségként felhasználni, nagyban függ attól, hogy milyen visszajelzéseket kapunk fiatalabb korunkban. És ez nem csak a szülőn múlik, hanem sokat számít az is, hogy a kortárs csoport, az iskola, stb. hogyan viszonyul egy autistához.

    „Az olyan írások, amik szinte előírják, hogy mit vagy kit gyászoljak, illetve azt vetítik előre, hogy ha nem így teszek, akkor az a gyerek kárára lesz, mitöbb megkérdőjelezi a kapcsolatunkat”

    Jim Sinclair helyében én is másképp fogalmaztam volna, és egy kicsit máshogy értelmezem a gyász-jelenséget, viszont a lényeg itt szerintem is az, hogy milyen rosszul tud ez esni egy autistának. Mindamellett, hogy én másként gondolkodom erről, én nem tudom Sinclairt igazán hibáztatni ezért a szövegért, mert míg egy autistának akár egy életen át kell azzal szembesülnie, hogy a szülei gyászolják, vagy a társadalom tragédiaként tekint az autizmusára, addig egy neurotipikus szülő dönthet úgy, hogy figyelmen kívül hagyja az ehhez hasonló szövegeket.

    Másfelől viszont én nem a szülőket tartom a gyász-jelenség fő okának, hanem alapvetően azt a közeget, amelyikben könnyebb neurotipikusként létezni, mint autistaként. Ha ez nem lenne így jelenleg, akkor a szülők sem gyászolnának, vagy legalábbis sokkal ritkább lenne.

    „Én csak annyit kérek, hogy ti se akarjátok megmondani, hogyan érezzek helyesen az autista gyerekemmel kapcsolatban, illetve ne vetítsétek ki a ti érzelmeiteket az én gyerekemre – még akkor sem, ha a szándék maximálisan jó.”

    Nem írtál idézetet, de itt feltételezem, arra gondoltál, ahol leírtam, hogy szerintem nem az fog az autista gyereked javára válni, ha azt érzi, hogy rendellenesnek tartod. Valóban nem tudhatom, ő hogyan érez, és nem is akarom megmondani neked, hogyan neveld a gyerekedet. Ugyanígy azt sem tudhatom, hogy mennyire érzi ő azt, hogy te hogyan tekintesz az autizmusra. Másfelől viszont nem szeretném a személyeskedés irányába terelni a beszélgetést, de én azt feltételeztem, azért beszélgetsz felnőtt érintettekkel, mert kíváncsi vagy a nézőpontjukra. Ez a nézőpont eltérhet a lányodétól, de én továbbra is fenntartom azt, hogy nekem nem esne jól, ha valaki azt éreztetné velem, hogy rendellenes vagyok. És feltételezem, hogy ezzel azért többen is így vagyunk.

  9. Ellenpont szerint:

    A poszt témája a bioetika tárgykörébe tartozik, találtam egy jó interjút:
    http://ketezer.hu/2009/12/kognitiv-apartheid-beszelgetes-kovacs-jozsef-bioetikussal/

    Képességprofil:
    Nekem van egy bénácska kis elméletem (inkább csak alakuló ötlet/metafora, ha valaki nagy gondolkodótól olvastatok már ilyet, szóljatok rám, mert engem is érdekelne, vagy kövezzetek halálra nyugodtan) az AS spektrumról:
    Szerintem ez egy olyan változás, amely az egyes képesség-szegmenseket egy 1-nél nagyobb hatványra emeli, ezáltal az átlag feletti tulajdonságok még átlag felettibbek lesznek, míg az átlag alattiak még átlag alattibbak.
    Durva és rettentően leegyszerűsítő példa:
    Adott egy egypetéjű emberszabású majom ikerpár, akik csak abban különböznek, hogy az egyik NT, a másik AS-sel él (most tekintsünk el attól, hogy ilyen nincs).
    Az NT IQ-ja 110, szociális intellektusa (tudom, nem mérik, amúgy lehetne, meg átlagolni is): 90
    Az AS-sel élő testvérének értékei (az egyszerűség kedvéért) a normál értékek négyzetei:
    vagyis:
    IQ: (110/100)² × 100 = 121 (Az AS húzhat egyes IQ teszten mért kvalitásokon, de közel sem az összesen.)
    SZQ: (90/100)² × 100 = 81 (tudom, nem lenni sztereotíp, bőséggel vannak jól szociális képességű AS-sel élők, és olyan példát is alkothattam volna, ahol ez a tulajdonság átlagos, vagy kiemelkedő, és az elmélet meg is engedi.)
    Attól függően, hogy milyen a külső környezet, az evolúció szempontjából, hol az egyik hasznosabb, hol a másik: ha sok emberrel kell kommunikálni, de önállóan gondolkodni nem nagyon (bonobó környezet), akkor a magasabb SZQ lesz a hatékonyabb. Ha a szociális interakciók minimálisak, viszont mindent egyedül kell megoldani (orangután környezet) akkor az IQ dominál, amit ebben az esetben (és tényleg csak ebben a példában) az AS jelleg húzott egy kicsit, a szociális intelligencia kárára (és ez is csak ebben a példában érvényes).
    Kicsit ügyetlen teória, de valamennyire illeszkedik a valóságra, legalábbis szerintem.

    Aspergeres büszkeség:
    Nekem van. De nem arra, hogy különb lennék másnál valamilyen öröklött jellegem miatt, hanem azért, mert egy orkán erejű szocializációs ellenszélben is megtanultam nyílegyenesen hugyozni, magyarul úgy élem az életem, ahogy nekem tetszik (természetesen addig a határig, amíg ezzel nem ártok senkinek, kivétel a hiúság figyelembevétele), még akkor is, ha a többségi társadalom legszívesebben meglincselne intolerancia, irigység, vagy más okból.
    Ez olyan, mint Osztolykán Ágnes nem túl tehetős roma családba születettként országgyűlési képviselőségig vitte, és joggal lehet büszke magára emiatt.

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Google+ kép

Hozzászólhat a Google+ felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Kapcsolódás: %s