Az egyéni képességprofil fontossága

Nemrég elolvastam Naoki Higashida “Hát ezért ugrálok” c. könyvét, amely a súlyos, nem beszélő autisták világába enged betekintést. A könyv 57 olyan súlyos autizmussal kapcsolatos kérdéskört érint, amelyek a legtöbb külső szemlélő számára magyarázat hiányában érthetetlenek.

A súlyos, nem beszélő autisták viselkedésére nyújtott magyarázatok mellett a könyv több más fontos tényezőre is felhívja a figyelmet. Naoki Higashida egy kartonra nyomtatott ábécétáblázat segítségével, a betűkre egyenként való rámutatással kezdett kommunikálni másokkal, ma pedig már a számítógépet is tudja használni önmaga kifejezése céljából.

Több ehhez hasonló példát is láthatunk. A tizenéves Carly Fleischmannról a szakemberek azt állították, hogy intellektuális képességei soha nem fogják meghaladni egy négyéves gyerekét. Azóta könyvet is írt saját életéről (a videók nincsenek feliratozva, mivel már sokan ismerik őket, de ha igény van a magyar feliratra, megcsinálom).

Ugyancsak ilyen a 17 éves Ethan Shkedy esete, akivel kapcsolatban nyolc év terápiát követően jelentették ki autizmussal foglalkozó szakemberek, hogy nem a terápiás módszerekkel van baj, hanem a fiú egy tanulásra képtelen értelmi fogyatékos. Ethan ma ír számítógépen, valamint matematikát, közgazdaságtant, történelmet és sok más tantárgyat tanul.

A nem beszélő autistákat látva legtöbben azt hiszik, hogy ők magatehetetlen, kezelhetetlen retardáltak. Úgy gondolják, hogy akik a külsejüket, viselkedésüket tekintve láthatóan eltérnek az átlagtól, azok biztosan értelmi problémákkal is küzdenek. Naoki Higashida többször megemlíti könyvében, hogy mások hogyan beszélnek a nem beszélő autistákhoz, mit gondolnak róluk:

Az autizmussal élő gyerekek is napról napra növekszenek és fejlődnek, mégis úgy bánnak velünk, mint egy csecsemővel. Azt hiszem, ez azért van, mert a viselkedésünk miatt a tényleges életkorunknál kisebbnek tűnünk, de begurulok, valahányszor úgy kezelnek, mint egy dedóst. Nem tudom, azt képzelik-e, hogy jobban értem a babanyelvet, vagy pedig csak úgy vélik, jobb szeretem a gügyögést (…). Pocsékul érzem magam, ha gügyögnek velem – mintha semmi esélyt nem adnának nekem a valamirevaló jövőre.

Carly apja így nyilatkozik: „Ez a felfedezés egyben rémisztő is volt, mert évekig úgy beszéltünk róla a jelenlétében, mintha ott sem lett volna.”

Sokan azt hiszik, hogy a nem beszélő autisták mások által érthető kifejezőkészsége (pl. az, hogy összefüggő mondatokban kommunikálnak írásban), vagy az, hogy egyáltalán értelmes emberek is vannak köztük, csodával határos, és mindössze néhány ilyen ember akad köztük. Holott azt, hogy valójában hányan vannak, azért nem lehet megmondani, mert legtöbbjük soha nem kapja meg a lehetőséget a mások által érthető önkifejezésre. Ahhoz, hogy a fent említett három nem beszélő autista fiatal kifejezhesse magát, és ily módon megértesse magát másokkal, arra volt szükség, hogy szüleik (félresöpörve a minden súlyosan autistát egy kalap alá vevő fejlesztő módszereket) az egyéni képességprofiljuk feltérképezésével, annak erősségeire való építésével olyan lehetőséget nyújtsanak számukra, amelynek segítségével képessé váltak megértetni magukat másokkal.

Naoki számára édesanyja és tanárai készítették el az ábécétáblázatot és tanították meg neki a használatát. Ethanról a szakemberek lemondtak és tanulásra képtelen értelmi fogyatékosnak nyilvánították, szülei azonban sikeresen feltérképezték fiuk egyéni erősségeit, és a saját maguk által nyújtott alternatív tanulási módszereknek köszönhetően Ethan ma a korának megfelelő tananyagot sajátít el. Carlyt az első szavak leírása után további írásos kommunikációra bátorították, egészen addig, amíg saját kifejezőkészsége által sokkal magabiztosabbá vált és saját gondolatai, érzései kommunikálásával másoknak is segítséget tudott nyújtani.

A súlyosan érintettek mások számára érthetetlen viselkedésének oka az, hogy egy általuk kontrollálhatatlan testben élnek. Carly apja így fogalmaz: “Carly egyértelműen kifejezte, hogy egy írányíthatatlan testben rekedt átlagos gyereknek tartja magát.” Carly pedig ezt írja: „Ha képes lennék rá, abbahagynám, de ez nem olyan, mintha megnyomnál egy gombot és megszűnne a fura viselkedés.”

Naoki pedig így ír erről:

Vannak esetek, amikor nem tudok cselekedni, bármennyire szeretnék is. Ilyenkor a testem nem engedelmeskedik. (…) Olyan ez, mintha a lelkem kivételével az egész testem úgy érezné, hogy valaki máshoz tartozik, így nekem semmi hatalmam sincs fölötte.

Nagyon is valószínűsíthető, hogy rengeteg értelmes nem beszélő autista éli le az életét úgy, hogy a közvetlen környezetük és a társadalom mindenre alkalmatlan, gondolkodásra és önkifejezésre képtelen, másoknak csak gondot okozó selejteknek tartja és úgy is kezeli őket. Holott a nagyrészt kontrollálhatatlan testben való létezés, illetve a beszédkészség hiánya nem jelent egyet az intelligencia hiányával…

Felnőttkoromra millió dolgot szeretnék megtanulni! Bizonyára számtalan más autistának ez a vágya, ugyanilyen a hozzáállása. Csak az a bajunk, hogy nem tudunk teljesen önállóan tanulni. Ahhoz, hogy úgy tanulhassunk, mint az átlagemberek, több időre, másfajta módszerekre és megközelítésre van szükségünk.

…és az empátia hiányával sem:

A legkeményebb megpróbáltatás számunkra az a gondolat, hogy elszomorítunk másokat. A saját nehézségeinkkel elbánunk, de az az érzés, hogy az életünk mások boldogtalanságának forrása, egyszerűen elviselhetetlen.

Naoki Higashida tizenhárom évesen írta a könyvét. Felnőttkorára minden bizonnyal arra is rájön, hogy arról, hogy másokat “boldogtalanná” tesznek, nem az autisták tehetnek. Erről elsősorban az a társadalmi beidegződés tehet, miszerint az emberek óriási többsége nem tud mit kezdeni az átlagtól eltérő emberekkel. Nem is szólva arról, hogy az önmagukat sajnáltató, mártírszerepben tetszelgő gondozók sem lennének annyira “boldogtalanok”, ha reflektálnának a saját előítéleteikre és nem úgy tekintenének a fogyatékosokra, mint holmi selejtekre, akkor sem, ha a szakemberek szerint azok.

Aspergeres és más beszélni tudó autista gyerekek és felnőttek esetében sem lehet elégszer hangsúlyozni az egyéni képességprofil fontosságát. Bár mi tudunk beszélni és a testünket is jobban tudjuk kontrollálni, másságunk miatt sokszor minket sem kezelnek a kortársainkkal egyenrangúként. A mi esetünkben a következő két forgatókönyv közül szokott az egyik dominánssá válni: vagy feladják a reményt, hogy belőlünk valaha „normális” ember lesz, ezért aztán nem is tekintenek bennünket egyenrangúnak, vagy minden erővel NT-t próbálnak faragni belőlünk. Minkét változat rendkívül negatív következményekkel jár. Egy aspergeres akkor lesz felnőttként kompetens, magabiztos és sikeres, ha már gyerekként az egyéni képességprofilja erősségeire építve támogatják.

Bennünket megismerhettek a fórumon.

Advertisements
Kategória: Uncategorized | Közvetlen link a könyvjelzőhöz.

5 hozzászólás a(z) Az egyéni képességprofil fontossága bejegyzéshez

  1. marcipán szerint:

    És arra gondoltál-e, hogy mennyire hasonlítható össze az autisták tanítására fordított idő, pénz és energia az eredménnyel? Az autisták a saját zárt világukban élnek és csak azt fogadják be, ami nekik tetszik. Ha értik egyáltalán.
    Ismerek aspergeres autistát, mielőtt bárki nekem esne hogy a levegőbe beszélek.

    • _AC_ szerint:

      lol
      A korlátoltság egy súlyos probléma. Ha érted egyáltalán.

    • Ismerek aspergeres autistát, kőkemény kanneri autistát meg néhány közti állomást.
      Kanneri ismerősöm családja szerint a tanításra fordított idő, pénz, energia és rengeteg lelkierő megfelelő eredmény eléréséhez segítette őket és “nem bánnak semmit sem”. Eleinte azt mondták a családnak, mindenkinek jobb lesz, ha ő otthonba kerül. A fiatal kanneri most már visítozás helyett pl. isteni bonbonokat készít (saját recept alapján) vagy épp hobbiként YT videoklipeket csinálgat vagy a barátaival csavarog. Miért? Mert ő is és a környezete is alkalmazkodott a másikhoz. Együtt.
      Az oktató intézmények sajnos elég undokul viselkedtek velük, mi az hogy egy ilyen fogyatékos a normális gyerekekkel kell hogy tanuljon… de láss csodát: többször kapott dícséretet, elismerést a tanévek során. Nem azért, mert ő autista – az általa nyújtott, mérhető, “ép” kortársaihoz viszonyított kiemelkedő teljesítmény miatt. Elsőként a diáktársak fogadták be, rengeteget tanultak egymástól és tanították a környezetüket: a másmilyen- nem kevesebb.
      Dolgozik, készül a teljesen önálló életre. Mint a legtöbb 19 éves, csak ő más útvonalon ért el idáig.
      Fenti írásban azokról az autistákról van szó, akik nemcsak pl. testbeszéd, mozgáskontroll terén vannak hátrányban a többségi társadalommal szemben, hanem még a beszéd “nélkülözhetetlen” “áldása” sem igazán működik.
      Hiába vannak világrengető ötleteik, gondolataik, hiába van millió egy vágyuk, az emberek nem veszik az adást, sőt képesek őket egyenesen tárgyként kezelni. Többen közülük számítógép segítségével “beszélnének”, de gondolataikat és írásaikat a többségi társadalom jobbára csak akkor veszi komolyan, ha nem tudják hogy a blogíró nonverbális autista.
      Ott vagy tele gondolatokkal, ötletekkel, vágyakkal – de ez alig érdekel valakit, mert másmilyen vagy. Egy “izé”, “az”, “ez”, “olyan …beteg”, “fogyatékos”.
      De nemcsak autizmussal felszerelt embertársak járnak így: ha egy agyvérzés miatt elveszik a beszédkészség és odasír a mimika, a harmonikus mozgás, kipróbálható hogy nagyjából milyen beszéddel való kommunikációra nem vagy alig képes autistának lenni. Persze az autista még félelmetes is o_0 (bár nekikeserednek néha az agyvérzésen átesett emberek is, úgy szívből, igazán).
      Ha nem beszélsz és nincs jó mimikád, testbeszéded – kiestél az Arany Átlag játékból.
      Viszont az, hogy valakinek a megszokott módszerektől eltérő módon tanítsunk, mutassunk, meséljünk el dolgokat, egy remek kihívás is lehetne – olykor akár egy teljesen más probléma megoldásához is elvezet a nyitottabb látásmód.
      Én és pár ismerősöm (szerencsére növekvő számban) azt mondjuk: próbálkozni és másképp gondolkozni érdemes!
      Az, hogy valaki a saját zárt világában él és csak azt engedi be, ami számára érdekes, kellemes, nem kizárólag autista sajátosság. A megértés, értés – állítólagos – hiánya sem.

      Bár gyakran gondolom, hogy jobb egy zárt saját világban, mint ebben a kintiben, azért gyakran ki-kibújok csodákért.

      Megjegyzés: a fenti hozzászólás nem tartalmaz sértő szándékú megjegyzést. Csupán mindazon gondolatokat tartalmazza, amit a fenti bejegyzés és az arra reagáló hozzászólás kiváltottak. Ha mégis sértő, felhatalmazom a blog tulajdonosát, hogy törölje és értesítsen. Köszönöm.

    • _AC_ szerint:

      Még annyit tennék hozzá, hogy egy nonverbális autista gondolatait és írásait, amennyiben tudják, hogy egy nonverbális autistától származnak, csak abban az esetben veszik komolyan (és akkor is inkább egy kis jóindúlatú leereszkedéssel), ha a célja általában a nonverbális autisták megértése. És így is sokan csodának tartják, hogy egy nem beszélő auti képes összefüggő mondatokban kommunikálni, és azt hiszik, hogy ez csupán néhányuk esetben lehetséges, akik okosabbak a többieknél. Ez a cikk arra próbál rávilágítani, hogy ez egyáltalán nem így van.
      Egyébként Temple Grandin szüleinek is azt tanácsolták, hogy adják őt intézetbe, mert fejleszthetetlen fogyatékos. Nyilván az ő esetében is kárba veszett a pénz, idő, energia 😛

    • Mau Palantír szerint:

      gratulálunk! ön elnyerte az idei Arany Troll nagydíjat.

      viccet félretéve: szvsz ha értelmes, gondolkodó embereket akarunk nevelni neurotipikusokból és nem csak agyatlan biorobotokat, akkor nagyságrendileg hasonló mennyiségű időre, pénzre és energiára volna szükség, mint egy nem beszélő autistánál.

      a különbség annyi, hogy az átlagos gyerekek számára ott van a tömegoktatás, ami fenntartja azt a látszatot, hogy őket „hatékonyabban” lehet nevelni.

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Google+ kép

Hozzászólhat a Google+ felhasználói fiók használatával. Kilépés / Módosítás )

Kapcsolódás: %s